/news/health
Navigation

Barrette leur refuse le seul médicament pour soulager leurs enfants

<b>Gaetan Barrette</b></br>
<i>Ministre</i>
Photo Agence QMI, Simon Clark Gaetan Barrette
Ministre

Coup d'oeil sur cet article

Des parents sont furieux d’apprendre que le ministre de la Santé suivra la recommandation de ne pas rembourser le seul médicament pouvant soulager leurs enfants atteints d’une maladie dégénérative rare.

« Ils préfèrent me mettre des tiges de métal dans le dos plutôt que de payer pour mon médicament », a lâché Ofélie, 8 ans, sur le bord des larmes après avoir entendu le ministre.

Le Journal rapportait hier que l’Institut d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) venait de recommander de pas de payer pour le nusinersen. Il s’agit selon plusieurs études du seul médicament pouvant réduire et renverser la dégénérescence des enfants atteints d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui s’attaque au système musculaire, au coût de 350 000 $ par année.

Faire des choix

Une quinzaine de parents qui fondaient l’espoir que le ministre infirme cette décision sont allés à sa rencontre hier en marge d’un événement caritatif qui avait lieu dans un centre socioculturel à Brossard.

Mais Gaétan Barrette leur a répondu qu’il ne ferait rien. Le médicament est inefficace selon l’INESSS, a-t-il rappelé.

« Je voudrais qu’on puisse donner tous les médicaments, même expérimentaux, mais on est dans une société qui doit faire des choix et ces choix, on les fait sur une base la plus rationnelle possible », a-t-il déclaré avant de rencontrer les parents dans une pièce où les journalistes n’étaient pas admis.

Quelques instants plus tard, une mère en pleurs est sortie pour s’enfermer dans les toilettes d’où on l’entendait hurler sa rage.

Plus capable d’avaler

« On nous a dit d’attendre qu’il y ait plus d’études, mais mon fils de 2 ans, il ne sera plus capable de s’asseoir dans 6 mois, et dans un an, il aura une scoliose s’il ne reçoit pas de traitement », s’est exclamée Valérie Beaulieu à sa sortie de la rencontre.

« Ma fille a commencé à nous demander de l’aider à bouger sa tête pour qu’elle puisse avaler sa salive alors qu’elle était capable de le faire elle-même encore récemment », a décrit une autre mère, Isabelle Boudreault.

Le ministre a aussi remis en doute les motivations de la société qui produit le nusinersen, Biogen, de renégocier à la baisse le prix de son médicament.

« Évidemment, ils peuvent venir nous voir, mais [...] vous avez une compagnie qui vend le médicament extrêmement cher et là, soudainement, elle serait prête à baisser son prix. On voit bien que dans l’équation il y a des intérêts qui, à sa face même, sont au-delà du bénéfice du patient », a expliqué le ministre de la Santé.

Sur le même sujet