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Québec refuserait de payer pour soulager son fils

Le médicament pour cette rare maladie dégénérative coûte 350 000$ par année

Amy Loignon en présence de son fils Émile, 5 ans, atteint d’une grave maladie dégénérative qui l’oblige à respirer en tout temps avec une machine.
Photo Vincent Larin Amy Loignon en présence de son fils Émile, 5 ans, atteint d’une grave maladie dégénérative qui l’oblige à respirer en tout temps avec une machine.

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La mère d’un garçon atteint d’une rare maladie dégénérative a reçu comme un coup de poing la nouvelle que le gouvernement ne rembourserait pas les 350 000 $ par année que coûte le seul médicament pouvant le soulager.

« C’est complètement inhumain, ce sont des vies qui sont en jeu », lance Amy Loignon, une résidente de Saint-Jean-sur-Richelieu.

Assis dans son salon sur un siège adapté, son fils, Émile Demers, regarde la télévision, branché à un appareil qui l’aide à respirer. Le garçon de 5 ans perd petit à petit ses capacités motrices en raison de l’amyotrophie spinale, une grave et rare maladie dégénérative. Il ne peut espérer vivre plus de 30 ans.

Sa situation se détériore sans arrêt. Déjà, Émile ne peut plus marcher ni avaler ou se tenir droit. Lors d’une récente visite chez le médecin, la mère a appris que son jeune fils devrait subir une trachéotomie pour l’aider à respirer.

« Ça veut dire qu’Émile ne pourra peut-être plus jamais parler », murmure-t-elle, la gorge nouée.

MmeLoignon espérait encore il y a quelques jours que le gouvernement du Québec accepte de rembourser le nusinersen, le seul médicament qui pourrait aider à traiter la maladie d’Émile et auquel le petit garçon n’a jamais eu accès. Le nusinersen a pour effet de stopper la dégradation de l’état de santé des patients aux prises avec l’amyotrophie spinale, selon plusieurs études.

354 000 $ par année

Mais l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux a rendu sa décision vendredi. Dans un rapport, l’INESSS affirme que le remboursement du médicament par la RAMQ ne constitue pas « une décision responsable, juste et équitable ». Pourtant, l’Institut admet qu’il n’existe pas de traitement présentement pour soulager les personnes atteintes de cette maladie.

Amy Loignon en présence de son fils Émile, 5 ans, atteint d’une grave maladie dégénérative qui l’oblige à respirer en tout temps avec une machine.
Photo d'archives

Les frais de traitement avec le nusinersen s’élèvent à 708 000 $ pour la première année puis à 354 000 $ par année à vie. Une somme qui ne peut pas être remboursée par les assurances privées d’Amy Loignon puisque le médicament doit être administré à l’hôpital, affirme-t-elle.

Sous le choc

Le mère était sous le choc. « Émile a seulement 5 ans et a déjà dû subir une vingtaine d’opérations majeures. Il a déjà coûté très cher en soutien au système de santé québécois. Pourquoi ne pas rembourser le seul médicament qui réduirait ses traitements ? » se demande-t-elle.

L’une de ces opérations a servi à poser des tiges de métal dans le dos du jeune garçon pour aider sa posture et éviter ainsi qu’il n’écrase ses poumons.

« C’est le premier et seul médicament approuvé par Santé Canada pour le traitement des individus atteints d’amyotrophie spinale de tout âge », indique la neuropédiatre à Hôpital de Montréal pour enfants, Maryam Oskoui, qui a mené des études cliniques pour Biogen, la compagnie qui produit le nursinersen.

 

La compagnie veut négocier avec Barrette

Le seul espoir d’Amy Loignon est maintenant que le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, renverse la recommandation de ne pas rembourser le seul médicament pouvant éviter à son fils de souffrir davantage.

La compagnie qui produit le nusinersen affirme qu’elle est prête à s’asseoir avec le gouvernement pour revoir à la baisse son prix.

La directrice générale de Biogen Canada, Marina Vasiliou, dit avoir été déçue des conclusions de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux quant aux effets du médicament de sa compagnie sur les cas plus légers d’amyotrophie spinale comme celui d’Émile, qui est de type 2.

Surprise et déçue

L’an dernier, Santé Canada a pourtant reconnu les vertus de ce traitement pour ces types de la maladie, dit-elle. D’autres pays se sont aussi prononcés en faveur du médicament, dont les États-Unis et l’Italie, affirme-t-elle.

Biogen Canada offre présentement le traitement gratuitement aux personnes touchées par les formes d’amyotrophie spinale les plus graves, soit de type 1. Mais plusieurs parents d’enfants atteints s’inquiètent pour la suite des choses si le gouvernement refuse pour de bon de rembourser le médicament.

« C’est un programme mondial et on va le garder jusqu’à ce qu’il y ait une solution », rassure Marina Vasiliou.

Le cabinet du ministre Barrette n’a pas répondu à nos appels et texto hier en soirée.

 

Qu’est-ce que l’amyotrophie spinale ?

  • Maladie génétique qui s’attaque au système musculaire.
  • Plusieurs types de la maladie existent, allant de très grave à mineur.
  • Les enfants de type 1, le plus grave, ont une espérance de vie de moins de deux ans.
  • Sept à neuf enfants atteints d’amyotrophie spinale naissent chaque année, et trois à cinq sont atteints du type 1.
  • Une personne sur 40 est porteuse de cette maladie qui ne se développe que dans de rares cas.