[VIDÉO] Maladie orpheline: une famille de Québec à bout de souffle

Une famille colombienne établie à Québec depuis 12 ans vit une situation très difficile. Les parents d’une fillette de neuf ans atteinte d’une maladie orpheline et qui nécessite beaucoup de soins cherchent maintenant une solution pour ne plus dépendre de l’aide sociale.

Edwin Quintero et Luddy Isabel Albernia sont à bout de souffle. Ils bénéficient de l’aide sociale depuis les deux dernières années puisqu’ils doivent s’occuper à temps plein de Valentina, la cadette de la famille, aux prises avec une maladie qui s’attaque à ses reins.

«Elle doit recevoir ses médicaments le matin, le midi, le soir et en pleine nuit. La tubulopathie dont elle est porteuse la met à risque de déshydratation importante et elle doit avoir des apports en eau fréquemment. Sa condition rénale nécessite qu’elle reçoive plusieurs médicaments à heures fixes», explique Edwin Quintero, le père de Valentina et de sa grande sœur, Isabella, 11 ans.

«Ma petite sœur, je la trouve courageuse, c’est l’amour de ma vie», lance Isabella.

Formé en ébénisterie au Centre de formation professionnelle de Neufchâtel, Edwin Quintero croit qu’il est temps pour lui et sa femme de tomber sur le marché du travail pour que leur famille ait une meilleure qualité de vie.

«J’ai peur de rester toute ma vie sur l’aide sociale, de recevoir des dons et arrêter notre projet d’avoir une vie normale. Avoir une maison, un travail», mentionne le père, la gorge nouée.

«C’est difficile, j’ai besoin d’aide. Valentina, pour toute la famille, c’est une situation compliquée. Je suis fatiguée, Edwin est fatigué, nous voulons un travail pour améliorer notre condition», ajoute sa femme Luddy Isabel Albernia, les larmes aux yeux.

La famille a fait de nombreuses démarches afin d’accéder à un programme de soins pour personnes ayant des besoins médicaux élevées. Service Canada et Immigration Québec se sont mutuellement renvoyé la balle et les Quintero ne savent tout simplement plus vers qui se tourner.

«Nous avons besoin de quelqu’un qui pourra s’occuper de Valentina, quelqu’un qui pourra lui donner ses médicaments. Nous pourrons ainsi réintégrer le marché du travail et s’occuper encore mieux d’elle et surtout d’Isabella, qui ne peut avoir la même attention», ajoute le papa.

Selon le médecin qui a pris en charge la petite Valentina, la solution idéale est une greffe rénale si un organe compatible est trouvé, dans le meilleur des mondes d’ici janvier 2019. Dans le cas contraire, c’est la dialyse, des traitements qui sont donnés à Montréal et qui engendrent des coûts de déplacements pour la famille.