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Vivre avec le nanisme, un défi de taille

Vivre avec le nanisme, un défi de taille
TOMA ICZKOVITS/AGENCE QMI

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Pousser une porte lourde du métro, atteindre les boutons du guichet automatique, tourner les robinets éloignés d’un évier et grimper des marches trop hautes sont tous des obstacles quotidiens pour les personnes de petite taille, une réalité à laquelle une majorité des Montréalais ne sont pas confrontés.

Le « 24 Heures » est allé à la rencontre d’un adolescent âgé de 16 ans qui mesure quatre pieds et de ses parents de taille régulière à l'occasion du mois du nanisme, une anomalie de croissance qui touche près de 3500 personnes au Québec.

Vivre avec le nanisme, un défi de taille
TOMA ICZKOVITS/AGENCE QMI

Chez les Langelier-Leduc, le comptoir de la cuisine est abaissé, les interrupteurs sont plus bas, la salle de bain est spécialement adaptée et la distance entre les marches est raccourcie. Raynald Langelier, architecte de métier, est celui qui a pensé à tous ces détails pour son fils.

Vivre avec le nanisme, un défi de taille
TOMA ICZKOVITS/AGENCE QMI

« On a eu un vertige lorsqu’on a appris qu’on avait un enfant de petite taille au début, je ne suis même pas sûre que j’en avais vu en chair et en os avant », explique Diane Leduc, la mère d’Émilien qui est atteint d’achondroplasie, la forme la plus fréquente de nanisme.

L'Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) qui utilise le slogan «Le nanisme, un défi de taille», guide et conseille la famille depuis la naissance de leur garçon.

« Tout ça a été une surprise. N’importe qui peut avoir un enfant de petite taille, même deux parents de taille classique, donc tout le monde devrait être sensible à ces enjeux », poursuit-elle.

Trouver un sac à dos pour l’école, des souliers, un vélo, une planche à neige, voilà quelques-uns des articles qui ont dû être adaptés spécialement pour la taille de l’adolescent. La condition d’Émilien est caractérisée par un développement osseux anormal et aucun traitement pour traiter ce handicap n’existe pour le moment.

Touché pour la chance

Le père de la famille, Raynald Langelier, ne voit pas la condition de son enfant comme un immense problème, mais une série de petites difficultés à surmonter.

« Il y a évidemment les regards sur Émilien quand on sort de la maison, les gens sont curieux et c’est normal. Mais une fois, il y a même une dame qui voulait le toucher sous prétexte que ça portait chance », critique M. Langelier.

Vivre avec le nanisme, un défi de taille
TOMA ICZKOVITS/AGENCE QMI

Le jeune homme de 16 ans affirme toutefois qu’il mène une vie comme les autres adolescents de son âge.

« Ça se passe bien pour moi à l’école. J’ai une vie tout à fait normale. Je fais aussi du sport, dont des compétitions de parabadminton avec d’autres personnes de petite taille au Canada », indique Émilien.

Il est aussi loin d’être victime d’intimidation dans son établissement scolaire. Son meilleur ami est même un des plus grands étudiants de l’école. Plus tard, son rêve serait de travailler dans le domaine de l'animation 3D et du design numérique.

« Oui, il y a des limitations corporelles, mais je veux préciser qu’il ne faut pas oublier que c’est leur taille qui est petite, et non leur personne », rappelle M. Langelier.