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Une fondation pour recruter des donneurs de toutes les origines

Mai Duong
Photo Agence QMI, Dominick Gravel

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Une survivante de la leucémie d’origine vietnamienne qui avait eu d’énormes difficultés à trouver un donneur de cellules souches compatible en 2014 veut recruter un million de donneurs ethniques à travers le monde avec sa nouvelle fondation.

Mai Duong a beaucoup fait parler d’elle en 2014. Alors âgée de 34 ans, elle combattait la récidive d’une leucémie. Une greffe de cellules souches était sa meilleure chance de survie.

Un obstacle majeur se dressait toutefois devant elle: les donneurs compatibles devaient aussi être d’origine vietnamienne. Or, ceux-ci, de même que les donneurs d’autres origines ethniques, sont sous-représentés dans le registre québécois et dans les registres à l’international.

«On se sent complètement désemparé parce qu’on se dit "c’est la fin de mon monde", a raconté Mme Duong. Non seulement j’ai le cancer, mais il y a peut-être un donneur parfaitement compatible quelque part dans le monde, mon jumeau cosmique, mais je n’arrive pas à le trouver. Donc, on se sent extrêmement seul.»

Fondation

Aujourd’hui en rémission, Mai Duong se bat pour que personne d’autre n’ait à ressentir cette solitude.

Pour ce faire, elle a lancé mardi la fondation «Swab the World». Le «swab» (écouvillon) est un outil de prélèvement qui permet d’établir la compatibilité des donneurs.

«Swab the World» a l’ambition de trouver un million de donneurs de différentes origines ethniques à travers le monde en 10 ans.

«Il y a une vision mondiale parce que, présentement, il y a 18 000 patients en attente de greffe et le manque de diversité dans les registres, on le voit partout», a fait valoir Mme Duong.

Les personnes blanches comptent pour 70 % de tous les donneurs de cellules souches dans le monde, même si 88 % de la population mondiale ne sont pas d’origine caucasienne, des statistiques qui ne jouent pas en la faveur des personnes d’origine ethnique qui luttent contre le cancer.

«Trouver un donneur, c’est vraiment comme gagner à la loterie», a confirmé Mai Duong.

Expérience

Elle-même n’a pas gagné le gros lot. C’est plutôt le plan B de ses médecins qui l’a sauvée, soit un don de sang provenant d'un cordon ombilical.

Pourtant, ce n’est pas par faute d’avoir essayé de trouver un donneur compatible. Comme elle travaille dans le domaine de la publicité, elle et ses collègues ont créé en 2014 la campagne «Sauvons Mai Duong». L’initiative a eu comme effet de faire bondir le taux de donneurs d’origine asiatique inscrits au registre québécois de 0,9 % à 4,3 %.

«[On avait] de l’affichage extérieur, des bannières sur le web et un site web. [C’était] des ressources inestimables. Mais pour monsieur et madame tout le monde, se faire dire "on ne trouve pas de donneurs compatibles dû à votre ethnicité", c’est épouvantable d’avoir ce genre de diagnostic. »

L’an prochain, Mai Duong aura complété la période de cinq ans post-cancer qui lui permettra d’affirmer qu’elle est complètement guérie. En attendant, celle qui est aussi maman dit être en bonne santé.

«La vie est très fragile, mais elle a aussi plein de surprises. On ne sait jamais à quoi s’attendre, donc on est mieux de ne pas pousser à plus tard et essayer de faire, de produire, de vivre et de créer notre vie immédiatement», a assuré Mme Duong.

En plus de sa fondation, elle lancera le 7 novembre un livre pour enfants intitulé «Le courage de Bébé Lionne», qui aborde les sujets de la famille et de la résilience pendant la maladie.