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Pour un changement radical de culture

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Comme vous le savez peut-être, je suis la proche aidante de ma sœur déficiente intellectuelle (DI). En attente depuis des années d’un « milieu de vie » adéquat pour elle, comme des milliers d’autres familles, j’en prends soin 24 heures/24, 7 jours/7.

Je vous dis ça parce qu’un reportage de Radio-Canada vient justement nous rappeler l’abandon scandaleux dans lequel­­­ le gouvernement a plongé les personnes déficientes et autistes, enfants ou adultes, et leurs familles.

On fait état de longues listes d’attente­­­ pour un premier service pouvant même dépas­ser les 500 jours. On parle aussi d’une chute radicale des activités de jour pour enfants et adultes déficients. Ajoutons le problème criant des ressources d’hébergement. L’attente pour une place allant de 7 à 12 ans.

Sans compter que les ressources de qualité se font aussi de plus en plus rares. Bref, voilà l’inévitable résultat de l’effet combiné de l’austérité libérale et de l’indifférence totale du tandem Couillard-Barrette face aux personnes déficientes, tous âges confondus.

Empathique

Maintenant qu’un nouveau gouver­nement plus « empathique » est élu, bien des familles épuisées et découragées se remettent à espérer de meilleurs services. Pour ma part, je suis persuadée que le Québec est mûr pour un changement radical de culture politique et institutionnelle face aux personnes déficientes et autistes. Permettez-moi d’en tracer quelques lignes.

1) Insuffler une dose majeure d’humanisme dans un « système » de plus en plus déshumanisé. C’est triste à dire, mais le réflexe de la « machine » bureaucratique est de mini­miser les besoins complexes et variables des personnes déficientes. Or, chacune a ses rêves et ses besoins spécifiques.

2) Décentraliser les CIUSSS. Ces monstres bureaucrati­ques ultracentralisés­­­ créés par l’ex-ministre de la Santé Gaétan Barrette ont produit des technocrates trop souvent déconnectés de la réalité multiple de la DI.

3) Déghettoïser les personnes déficientes. Tant dans leurs milieux de travail que dans leurs milieux de vie. Au-delà des ressources intermédiaires privées subventionnées (RI), d’autres formules d’habitation plus humanistes et mieux intégrées à la vie communautaire sont possibles et nécessaires.

Y compris pour les personnes déficientes vieillissantes, lesquelles sont souvent parachutées dans une RI ou un CHSLD incapable de répondre à leurs vrais besoins.

Continuum

4) Briser la frontière artifi­cielle basée sur l’âge. La déficience intellectuelle n’est pas une maladie qui se guérit avec le temps. C’est un état de vie et à vie. Les services ne doivent donc plus être pensés selon l’âge de la personne, mais en continuum selon les besoins de chacune.

5) Leurs aidants naturels, parents ou fratrie adulte, doivent être reconnus dans la future politique nationale de la proche aidance, promise par le premier ministre François Legault. Ils devront être reconnus en termes de services et de soutien financier concrets.

6) La création d’un poste de commissaire à la protection des personnes déficientes et autistes.

7) La mise sur pied d’un bureau permanent de consultation auprès des familles et des personnes handicapées, question de permettre au ministre responsable de rester connecté à la réalité vécue par les premiers concernés. Cette réalité, personne ne la connaît mieux que les familles elles-mêmes.