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Quand l’amour ne suffit plus

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Photo Agence QMI, Simon Clark Le travail non rémunéré et invisible des proches aidants, c’est de l’esclavage moderne.

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La date est à marquer d’une pierre blanche. Le 11 décembre, Marguerite Blais, ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, convoquait 200 participants à une journée de consultation. Son but : multiplier les pistes de solution en vue de l’élaboration en 2019 de la première politique nationale pour les proches aidants.

Après les années d’inaction navrante sous le duo Couillard-Barrette, cette politique s’annonce déterminante pour les 1,6 million de proches aidants au Québec, dont une forte majorité de femmes. Notre société étant vieillissante, d’ici quelques années, la moitié des Québécois seront des aidants et l’autre, des aidés.

C’est dire l’ampleur étourdissante du phénomène. Habitant avec ma sœur déficiente intellectuelle dont je prends soin, j’en fais partie. C’est d’ailleurs à titre de proche aidante que j’ai pris part à la consultation. Autour de chaque table, la ministre avait réuni un aréopage d’aidants, de représentants d’organismes de la société civile et du gouvernement.

Franchise

Pour une fois, tout ce beau monde pouvait se parler et s’écouter avec respect et franchise. Les témoignages et les propositions des proches aidants, tous âges et conditions confondus, étaient diversifiés et constructifs.

Ils ont expliqué leur besoin criant d’être aidés eux-mêmes. Déjà qu’ils font économiser des milliards au trésor public en prenant soin d’un être cher, ils demandent à ce qu’on les protège de l’épuisement. Comment ? Entre autres, en leur accordant des plages prolongées de répit, de la formation, des ressources financières et humaines adéquates.

Ils veulent aussi cesser de s’appauvrir. Les aidants sont trop souvent obligés de quitter leur travail ou de diminuer leurs heures. Combien de femmes perdent leur carrière, voient leurs rêves détruits ou leur propre santé minée ? Combien de travailleuses autonomes basculent dans la pauvreté ?

Sans statut ni droits dans le système de santé, les aidants demandent à être reconnus formellement. Y compris par les « professionnels » du système que rien n’oblige à respecter l’expertise réelle des aidants. D’où l’ultime question : de quelle société veut-on ? D’un Québec individualiste ou bienveillant ?

Esclavage

Présente à la journée, Chloé Sainte-Marie, artiste et longtemps la proche aidante de son amoureux, le cinéaste Gilles Carle, n’a pas mâché ses mots. La vérité, elle l’a dite crûment : le travail non rémunéré et invisible des proches aidants, c’est de l’esclavage moderne. C’est tellement vrai.

J’ai moi-même une affiche qui le dit avec ironie : I can’t be fired. Slaves have to be sold. (Je ne peux pas être congédiée. Les esclaves doivent être vendus). Bref, l’amour pour un être cher vulnérable, aussi grand soit-il, ne sauve pas de la fatigue extrême ni de la détresse psychologique. Seul un soutien concret peut le faire.

Une fois la politique et le plan d’action adoptés, on jugera bien entendu l’arbre à ses fruits. Le 11 décembre, un certain espoir renaissait néanmoins. L’espoir qu’ont les aidants d’être enfin reconnus et soutenus. En cela, Marguerite Blais est une ministre visionnaire. Une ministre de tête et de cœur.