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Coaticook: de l'espoir pour un jeune homme atteint d'amyotrophie spinale de type 3

Coaticook: de l'espoir pour un jeune homme atteint d'amyotrophie spinale de type 3
Capture d'écran, TVA Nouvelles

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COATICOOK – Karl Belleville et sa famille sont soulagés. Après plus d'une année d'attente, le gouvernement québécois accepte finalement de payer les centaines de milliers de dollars qui sont nécessaires annuellement pour un médicament qui pourrait freiner l'évolution de sa maladie.

Il s'agit d'un cadeau inespéré pour le jeune homme de 24 ans, qui souffre d'amyotrophie spinale de type 3.

À sa démarche chancelante et aux tremblements des mains, on constate que la maladie dégénérative dont est atteint Karl Belleville gagne du terrain.

«Je ne suis pas capable de monter des escaliers. Il m'arrive de tomber. Quand je tombe, il faut que je rampe jusqu'à un point d'appui pour me relever. Mettre mes bas, me relever du siège quand je vais à la toilette constitue un défi insurmontable», a-t-il raconté mercredi à TVA Nouvelles.

Le résident de Coaticook, en Estrie, se nourrit d'espoir depuis l'annonce de la ministre de la Santé, Danielle McCann, mardi.

Québec accepte de débourser entre 20 millions $ et 25 millions $ annuellement pour rendre accessible le SPINRAZA.

Sans le guérir, ce nouveau médicament va permettre de freiner la progression de la maladie qu'on lui a diagnostiquée il y a sept ans.

«Mes muscles détruits ne reviendront pas. Mais si je gagne de la force dans ceux qui sont affectés, je pourrais peut-être conserver une qualité de vie», a-t-il relaté.

Une nouvelle inespérée pour sa mère, Manon Nadeau, qui ne pouvait se résigner à voir son fils dépérir et s'éteindre à petit feu. «C'est terrible de voir souffrir son enfant, de ne pas avoir la force nécessaire de l'aider à se relever quand il trébuche. La simple idée de penser qu'il aura besoin d'une aide constante éventuellement pour accomplir la moindre tâche quotidienne m'effraie», a indiqué Mme Nadeau.

Automome et vivant en logement, Karl Belleville se serait éventuellement retrouvé, confiné dans un fauteuil roulant avec une personne pour répondre à tous ses besoins.

L'espoir que lui procure ce médicament est immense. Commis dans une boutique de télécommunications, il aimerait, si c'est possible un jour, retrouver son emploi de cuisinier.

Karl se permet même de rêver, si jamais le médicament devait avoir les effets escomptés.

«J'aimerais, au moins une fois, effectuer une sortie en planche à neige avec mes amis.»