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Proches aidants: prendre soin de l’autre malgré l’épuisement et la détresse

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Ils sont des centaines de milliers à prendre soin, dans l’ombre, d’un proche malade. Trop souvent oubliés, les proches aidants mettent leur vie en veilleuse pour s’occuper d’un être cher.

Ils représentent une main-d’œuvre très active dont le Québec ne pourrait se priver ; grâce à eux, des sommes astronomiques sont évitées au système de santé. Faisons la lumière sur ce que vivent les proches aidants.

Double tâche

Un aidant naturel est uni à la personne aidée par les liens familiaux et par l’affectivité : dans près de 90 % des cas, on prend soin de notre conjoint-e, de nos parents, de nos enfants. Les aidants naturels accomplissent des tâches peu banales, non rémunérées, qui méritent d’être reconnues. D’un côté, ils prodiguent des soins directs qui s’apparentent à des soins fournis par des préposés aux bénéficiaires et des infirmières, comme aider à prendre le bain, laver, donner la médication, faire à manger, aider à se lever ou à se déplacer. D’un autre côté, ils assurent aussi un rôle d’accompagnement important en lien avec la communauté : tenir l’agenda des suivis médicaux, prévoir les déplacements, accompagner aux rendez-vous médicaux et livrer l’information au médecin, s’occuper de la gestion de ses affaires, etc. Être aidant naturel, c’est se donner corps et âme au bien-être d’une personne aimée en perte d’autonomie, en tout temps, à travers des journées bien remplies par sa propre vie, son travail et sa famille.

En détresse

Bien qu’ils démontrent souvent une image de force et de contrôle, les proches aidants souffrent souvent et longtemps en silence. Ils ne sont pas atteints directement par la maladie, mais ils en souffrent quotidiennement. La détresse psychologique est très élevée chez les aidants naturels, et elle l’est davantage chez ceux qui accompagnent une personne atteinte d’un problème de santé mentale ou d’une maladie d’Alzheimer. D’abord, il y a le choc de l’annonce de la maladie. Puis, il y a la réalité de la perte d’autonomie et les deuils qui ne cessent de s’enchaîner. Le proche aidant vit un immense chagrin, mais passe aussi par une gamme d’émotions, comme la colère, l’ambivalence, la culpabilité, le désespoir et, surtout, l’épuisement psychologique. Il perd le contrôle de sa vie, devenue soudainement surchargée et imprévisible. L’aidant naturel sent aussi que tout ce qu’il prend pour lui, il l’enlève à l’autre ; il vit ainsi dans un sentiment de déchirement constant. À travers les nombreux rendez-vous, l’attente dans les corridors d’hôpital, les soins au proche aidé et son travail, il a toujours l’impression de manquer de temps et se sent coupable de délaisser son conjoint, ses enfants, ses amis. Il peut accuser une baisse de revenus, ce qui peut contribuer à sa détresse. Enfin, le jour où la personne malade entre à l’hôpital, en CHSLD ou dans une autre institution, l’aidant naturel n’en est pas moins présent ni déchiré par le sentiment de culpabilité.

Enjeu sociétal

Les proches aidants n’ont pas le temps de manifester et de revendiquer des services. Ils sont surchargés, souvent isolés et épuisés. Lorsqu’ils demandent de l’aide, malheureusement, celle-ci n’est pas toujours au rendez-vous ou est encore impossible à obtenir, car elle implique de laisser la personne malade seule à la maison.

En reconnaissant mieux la charge de travail et la détresse des aidants naturels, notre société doit revoir les services offerts aux familles afin de les adapter à leurs besoins. Les proches aidants sont des déterminants de la santé psychologique des personnes qu’ils accompagnent par leur aide, leur présence et leur affection. Leur protection est un enjeu sociétal majeur.