/news/health
Navigation

Il écrit un récit qui valorise les parents d’enfants malades

Coup d'oeil sur cet article

Un auteur de la région de Portneuf s’est inspiré du dévouement de sa sœur envers sa nièce atteinte d’un rare syndrome qui affecte son développement pour écrire un livre qui honore les aidants naturels.

Mélissa Pelletier, de Sainte-Anne-des-Monts en Gaspésie, s’occupe de sa fille de sept ans, atteinte du syndrome de Pitt-Hopkins, une maladie génétique qui touche une cinquantaine de personnes dans le monde. Sophia Laurin est lourdement hypothéquée, physiquement et mentalement. Elle ne mange pas seule, ne parle pas et ne marche pas, mais réagit toutefois à la présence des gens qui l’entourent.

Son frère, Nelson Pelletier, lui dédie un livre qui fait l’éloge de la dévotion des aidants naturels dont le quotidien est affecté par la maladie d’un proche. « Je suis loin en distance, et aider dans une situation où il n’y a pas de remède autre que du support moral, c’était un peu ma façon de le souligner », dit l’oncle de Sophia.

Amour fraternel

Mélissa a pris beaucoup de temps pour lire le récit de son frère, qui habite la région de Portneuf, tellement elle était émue. C’était pour elle une grande preuve d’amour fraternel.

« Oui, on s’aime entre frère et sœur, mais ce n’est pas quelque chose qu’on se dit tous les jours. C’était de démontrer qu’il pense à moi et qu’il m’aime. Je n’en revenais pas. C’est beaucoup d’amour », s’émeut la femme de 33 ans.

Au départ, l’oncle de la jeune fille voulait simplement raconter une histoire inspirée de la petite, et la remettre en cadeau à sa sœur. Les images ont d’ailleurs été réalisées par ses propres enfants.

Le projet a pris de l’ampleur. Le livre est maintenant publié et les profits d’auteur iront à Opération Enfant Soleil. La préface est signée par l’animatrice Anick Dumontet.

Touchant

Le récit de 42 pages met en scène une reine (la maman) qui s’occupe de sa princesse (la petite) et qui est épuisée. Une fée propose un souhait, soit d’échanger la vie de sa fille pour qu’elle puisse marcher et avoir une vie « normale ».

« La petite, au départ, jubile d’être en pleine forme. Après un certain temps, l’amour de sa mère va lui manquer », raconte l’auteur de 44 ans. Elle fera le choix de revenir en arrière pour récupérer son amour. « À cause du côté fée, ça reste enfant, mais la philosophie derrière ça est très adulte », ajoute-t-il.

Sophia Laurin a été l’enfant soleil de l’Outaouais, en 2014, et de la Gaspésie, en 2018. « On est très touchés de voir ce type de partenariat. C’est une fierté, d’autant plus que l’on peut croiser l’implication de nos animateurs. Ça boucle une belle boucle », a dit Vicky O’Grady, coordonnatrice relation avec les partenaires pour Opération Enfant Soleil.


► Sophia, la princesse différente est publié aux Éditions du Tullinois, et l’auteur sera à Sainte-Anne-des-Monts cette fin de semaine.