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La dévastatrice forme «cousine» de l’Alzheimer

Ghislaine Bourque a accompagné jusqu’à la fin sa mère Rosée, qui ne reconnaissait plus personne pendant ses deux dernières années de vie.
Photo courtoisie Ghislaine Bourque a accompagné jusqu’à la fin sa mère Rosée, qui ne reconnaissait plus personne pendant ses deux dernières années de vie.

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Des experts sonnent l’alarme à l’aube de l’un des plus grands défis de la prochaine décennie : faire vivre nos aînés dans la dignité. Le Journal s’est intéressé à l’Alzheimer et ses maladies connexes, dont les cas iront jusqu’à doubler d’ici 2025.


Hallucinations, délires, troubles de la mémoire, problèmes musculaires envahissants, perte complète de l’autonomie et risque de décès en moins de deux ans : une forme « cousine » de la maladie d’Alzheimer demeure méconnue et sous-diagnostiquée malgré les ravages qu’elle cause.

La démence à corps de Lewy (DCL) est la deuxième forme de démence la plus répandue derrière l’Alzheimer, selon plusieurs études. Ses symptômes s’apparentent aussi à la maladie de Parkinson et à la schizophrénie, ce qui en fait une sorte d’Alzheimer-plus.

« C’est une coche au-dessus de la maladie d’Alzheimer et une coche au-dessus de la maladie de Parkinson », estime Martine Simard, professeure de neuropsychologie gériatrique à l’Université Laval.

« C’est une démence qui évolue plus rapidement que la maladie d’Alzheimer et qui entraîne des déficits plus rapides », ajoute l’enseignante qui présente cette démence comme une forme « cousine » de l’Alzheimer.

Descente éclair

L’espérance de vie à partir du diagnostic peut aller jusqu’à 12 ans pour l’Alzheimer. La démence à corps de Lewy varie entre deux et six ans. « Mais personnellement, la plupart des patients que j’ai vus ne se rendaient pas là », témoigne la professeure Simard.

Ghislaine Bourque a pris soin de sa mère Rosée jusqu’à son décès en 2017. La maladie l’a happée rapidement, lui enlevant ses capacités physiques et cognitives l’une après l’autre. Au point où « elle me demandait de la sortir de là », raconte Mme Bourque.

« À partir du diagnostic, ça a pris un an pour qu’elle se retrouve en CHLSD, raconte la proche aidante qui a rédigé un livre pour raconter son expérience. Dans les deux dernières années, elle ne reconnaissait plus personne. Elle ne bougeait plus. Elle ne parlait plus. »

C’est également le cas du père de Bianca Lalonde, dont les facultés cognitives ont dégringolé rapidement avant de rendre l’âme en cinq ans. « Mes parents vivaient sur le bord de l’eau et il hallucinait que des gens se noyaient. C’était l’enfer, se souvient-elle. Il a été placé au bout d’un an et demi. Ça a été très, très intense. »

Diagnostic hasardeux

Si elle compose environ une démence sur 20 actuellement, sa prévalence pourrait en réalité être cinq fois plus élevée. Malgré ses effets dévastateurs, la DCL reste largement sous-diagnostiquée, ce qui explique « qu’elle est “rare” », relève Mme Simard.

Les symptômes qui chevauchent plusieurs maladies entraînent encore fréquemment des diagnostics trompeurs, observe la professeure Simard.

Julie Brunet l’a vécu. L’infirmière spécialisée dans le traitement des maladies neurodégénératives a dû puiser dans sa propre expertise professionnelle et persister pour que son père obtienne un second avis sur son état, d’abord diagnostiqué avec l’Alzheimer. L’entourage a cependant été « alerté » quand le paternel a commencé à avoir des difficultés graves à marcher dès la prise de médicaments. Deuxième avis : il s’agissait finalement de la démence à corps de Lewy.

<b>Julie Brunet</b><br />
Infirmière et proche aidante
Photo Chantal Poirier
Julie Brunet
Infirmière et proche aidante

« Quand on le sait, il y a beaucoup de choix dans le traitement et dans l’approche qui changent. On les traite comme avec l’Alzheimer, mais finalement on les détériore parce que ce n’est pas ce dont ils ont besoin », explique-t-elle, néanmoins soulagée que la correction du diagnostic soit survenue assez tôt pour bien planifier l’évolution de la maladie.

Le Québec n’est pas prêt

Le Québec doit s’attendre à une « catastrophe sanitaire » s’il ne prend pas des moyens drastiques pour affronter le vieillissement de la population, un « raz-de-marée » auquel le système de santé n’est pas prêt.

C’est l’avis de plusieurs experts consultés par Le Journal qui sont catégoriques : les ressources actuelles en santé sont trop maigres et inadaptées.

« Il va falloir faire quelque chose », avertit la professeure à l’Université Laval, Martine Simard, spécialisée en neuropsychologie gériatrique.

« On parle de la catastrophe écologique imminente [...] Mais c’est la même chose pour les démences [comme l’Alzheimer]. C’est une potentielle catastrophe sanitaire, illustre-t-elle. Si on n’investit pas massivement pour améliorer les effectifs et augmenter les ressources, on se dirige vers un gros, gros problème. »

Le poids de la population vieillissante sur le réseau de la santé sera plus important au Québec que partout ailleurs au Canada, selon l’Institut de la statistique du Québec (ISQ). Dès le début de la décennie 2030, les aînés représenteront 25 % de la population québécoise, alors qu’ils ne représentaient que la moitié avant l’an 2000.

Le réseau saturé

« Ça va être énorme [...] Le système de santé va être complètement saturé », s’alarme également le chercheur à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Gilbert Bernier, qui se dévoue à craquer le mystère qui permettrait de soigner la maladie d’Alzheimer.

Deux ans d’attente

La population vieillissante entraînera une pression croissante sur le réseau, s’entendent les experts.

Or, devant plus de 550 000 aînés supplémentaires qui nécessiteront des soins dans environ 10 ans, ils sont déjà trop peu de spécialistes pour porter le poids des maladies neurodégénératives difficiles à dépister, déplore Frédérique Escudier, présidente de l’Association québécoise des neuropsychologues (AQNP). « On a des hôpitaux où il n’y a qu’un seul neuropsychologue. Il y a clairement un sous-effectif », juge-t-elle.

Actuellement, les délais pour rencontrer un neuropsychologue peuvent atteindre deux ans, selon l’AQNP. Deux années de délais pour obtenir une évaluation d’un spécialiste peuvent faire la différence pour éviter une fin de vie abrupte.

« Déjà, on ne répond pas à la demande. Ça fait 10-15 ans qu’on le dit : il y a quelque chose qui doit se passer », martèle Sophie Éthier, professeure à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval.

« C’est considérable pour notre population et en termes de coûts pour la société. Est-ce qu’on est prêt ? Non », estime Nouha Bengaied, directrice de la recherche et du développement à la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer.

LA DÉMENCE À CORPS DE LEWY

  • Maladie neurodégénérative la plus répandue après l’Alzheimer
  • Représenterait de 3 à 7 % des cas de démence
  • Présente un mélange de symptômes assimilables aux maladies d’Alzheimer, de Parkinson et à la schizophrénie

Quelques symptômes possibles

  • Troubles cognitifs
  • Hallucinations visuelles élaborées
  • Délire paranoïde
  • Troubles du sommeil
  • Difficultés motrices
  • Espérance de vie de 2 à 6 ans

Qu’est-ce qu’un corps de Lewy ?

Il s’agit d’un dépôt anormal d’une protéine, l’alpha-synucléine, sur des cellules du cerveau. Sa présence interrompt les messages transmis par le cerveau et fait éclater les neurones. « Ça cause des pertes neuronales dans le cerveau des patients », pointe la professeure Martine Simard.

► Aucun remède connu


* Source : CHU de Québec, University of Mississippi Medical Center, Canadian Journal of Neurological Sciences.


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Ghislaine Bourque a accompagné jusqu’à la fin sa mère Rosée, qui ne reconnaissait plus personne pendant ses deux dernières années de vie.
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