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Autiste, déjà majeur

Autiste, déjà majeur

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La série documentaire «Autiste, bientôt majeur» qui débutait hier sur le canal Moi et Cie met en scène une réalité que je connais bien, celle des jeunes adultes autistes qui sont sur le point de quitter l’école pour faire le saut dans l’inconnu de la vie adulte.  

[En complément de ce billet, vous pouvez écouter l'entrevue que j'ai donnée à Sophie Durocher, sur QUB Radio , le 23 août.]

Si vous l’avez manqué, n’hésitez pas à aller voir le premier épisode de la série documentaire «Autiste, bientôt majeur», où Charles Lafortune et son épouse Sophie Prégent s’ouvrent sur la difficile transition vers l’âge adulte de leur fils Mathis, tout en donnant la parole à d’autres familles de jeunes atteints à divers degrés de troubles de développement dans le spectre de l’autisme.    

Mes collègue Claude Villeneuve et Richard Martineau ont écrit des chroniques suite à ce premier épisode, qui valent la peine d'être lues. Pour ma part, même si ça s’éloigne de mes sujets habituels, c’est une réalité que je connais intimement. Mon fils autiste fréquente la même école que Mathis et ils partagent la même classe depuis quelques années. Louis a 20 ans, bientôt 21, et l’année scolaire qui s'en vient sera sa dernière. Qu’est-ce qui arrivera après? Comme tous les parents qui interviennent dans la série, cette question me fait passer des nuits blanches (ça et les habitudes nocturnes de notre fils).    

L’autisme n’est pas une maladie. C’est une condition neurologique permanente avec laquelle il faut apprendre à vivre. Dans certains cas, des autistes devenus adultes acquièrent la maturité correspondante et peuvent vivre de façon autonome avec un minimum d’assistance. J’aimerais bien que notre fils ait ce genre de problème, mais comme celui de Charles et Sophie, il est et restera fort probablement toute sa vie, un gamin dans un corps d’homme. Il aura toujours besoin d’une étroite supervision. Ça ne veut pas dire qu’il est malheureux. Il aime la vie, il adore nager, marcher en forêt avec son chien, faire du vélo (en tandem, forcément), du ski de fond (tranquillement pas vite, sauf quand ça descend) et même du ski alpin (si vous voyez un grand gars de six pieds qui dévale les pistes à vive allure retenu par un harnais tenu par un autre gars de six pieds qui en arrache pour garder le contrôle, c’est nous!).    

Depuis la maternelle, Louis fréquente l’école À pas de géant/Giant Steps, une institution bilingue formidable qui a fait toute la différence dans sa vie et dans la nôtre, mais en juin prochain ce sera terminé. Ce qui l’attend est le thème principal de la série «Autiste, bientôt majeur». Au moins quatre problématiques confrontent tous les jeunes dans sa situation et chacune exige des efforts intenses pour les familles, pour les autorités publiques et pour la société: l'emploi; le répit; l'hébergement; le long terme. Dans chaque cas, il y a beaucoup à faire de la part des gouvernements pour les assister et, comme Charles, j’espère que nos représentants politiques, tous partis confondus, regarderont attentivement la série et prendront note de ces besoins qui ne sont pas près de disparaître.   

L’emploi  

Dans une de ses premières interventions, Charles Lafortune dit que son engagement pour la cause des autistes en transition vers l'âge adulte a été stimulé par l’épisode de l’interruption par Walmart de son programme d’intégration des handicapés intellectuels à l’emploi, il y a quelques mois. Plusieurs personnes autistes ont des aptitudes singulières qui les rendent attrayantes pour certaines entreprises. De tels programmes d’inclusion doivent être encouragés et appuyés par les gouvernements et surtout par les entreprises elles-mêmes, qui dans bien des cas y trouvent entièrement leur compte.    

Pour les autistes moins autonomes, l’emploi passe par la mise en place d’ateliers protégés où ils peuvent contribuer sous la supervision étroite d’accompagnateurs qualifiés. Par exemple, depuis quelques années, l’école de Louis et de Mathis les fait participer à des stages en entreprise où ils peuvent accomplir (à leur rythme) des tâches simples qui leur donnent une très grande satisfaction. On pourrait imaginer que les programmes d’insertion dans de tels ateliers protégés sont facilement accessibles pour les adultes autistes, mais ce n’est malheureusement pas le cas. C’est un domaine où l’intervention des pouvoirs publics, en collaboration avec les entreprises et les intervenants communautaires, doit absolument être bonifiée.   

Le répit  

Vous le verrez bien si vous suivez la série, les familles d’enfants et d’adultes autistes sont à bout de souffle. Heureusement, des organisations comme Emergo, Garagona et bien d’autres leur offrent du répit en proposant des camps de vacances et des hébergements de fin de semaine qui permettent de restaurer un brin de normalité dans leur vie. Pour les très jeunes enfants, les ressources à cette fin sont assez développées (mais toujours surchargées), mais c’est pour les adultes que les choses se compliquent. Toutefois, il suffit de voir le bonheur de ces personnes à qui on offre des vacances taillées sur mesure pour eux pour être convaincu que de tels services sont essentiels et méritent amplement l’appui des gouvernements et des donateurs privés qui les rendent possibles.   

L’hébergement  

La suite logique de l’épuisement des familles de jeunes adultes autistes est la problématique non moins épineuse de l’hébergement dans des lieux adaptés pour eux. Les besoins sont criants et les ressources rarissimes. Comparée aux listes d’attente pour les ressources d’hébergement spécialisées pour les adultes autistes, l’attente pour un médecin de famille semble presque instantanée. Il faut donc applaudir des initiatives comme la fondation mise sur pied par Véronique Cloutier et Louis Morissette (Fondation Véro & Louis) pour financer des hé bergements pour adultes autistes. Ces centres d’hébergement privés ou publics ne peuvent pas nécessairement accueillir des cas plus lourds, ce qui force les familles soit les garder à la maison au prix d’efforts considérables, que les parents vieillissants ne peuvent pas toujours soutenir, ou encore de les envoyer en institution, ce qui demeure l’option à la fois la moins intéressante pour la personne autiste et la plus coûteuse pour la société.    

Le long terme  

Un moment émouvant du premier épisode diffusé hier soir est celui où Charles Lafortune (ou est-ce Sophie Prégent... je ne suis plus très sûr) pose la question qui accable tous les parents d’enfants autistes, moi compris: Qu’est-ce qui lui arrivera quand nous ne serons plus là? De quoi auront l’air ses vieux jours? Comme Charles et Sophie, je n’ai aucune réponse satisfaisante à cette question, qui me fait craquer à chaque fois. Il faudra quand même qu’on en ait une un jour pour nos deux fils et pour tous les autres qui sont dans une situation semblable. L’augmentation considérable des cas d’autisme diagnostiqués au cours des dernières années fait en sorte que cette question deviendra à terme un enjeu de société majeur. Serons-nous prêts?