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Sauvée par l’Orkambi, un médicament à 250 000 $

Le Canada tarde à imiter d’autres pays industrialisés

Chelsea Gagnon souhaite qu’un jour le médicament Orkambi, qu’elle tient dans ses mains, soit remboursé par le régime public d’assurance-médicaments.
Photo d’archives, Pierre-Paul Poulin Chelsea Gagnon souhaite qu’un jour le médicament Orkambi, qu’elle tient dans ses mains, soit remboursé par le régime public d’assurance-médicaments.

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Une Montréalaise atteinte de fibrose kystique est déçue que le Canada ne rembourse toujours pas un médicament dispendieux qui pourrait sauver des vies alors que l’Angleterre vient tout juste de l’approuver.

« Il y a des personnes qui meurent pendant que la bureaucratie ne fait rien avancer dans ce dossier, dénonce Chelsea Gagnon. Il y a plein de pays semblables au nôtre comme l’Angleterre, la France, les États-Unis, l’Australie qui le remboursent, pourquoi nous n’en sommes pas déjà là ? »

La jeune femme de 30 ans est convaincue qu’elle ne serait plus de ce monde ou qu’elle aurait eu besoin d’une transplantation pulmonaire n’eût été l’arrivée du médicament Orkambi dans sa vie, qui est notamment venu grandement aider les fonctions de ses poumons malades.

250 000 $ par année

Or, comme le médicament coûte environ 250 000 $ par année, elle se considère comme « très privilégiée » que les assurances de sa mère puissent le rembourser.

« Il est maintenant temps que le gouvernement arrête de faire attendre tous les autres Québécois et Canadiens qui souffrent de fibrose kystique. Ça changerait leurs vies », soutient Mme Gagnon.

Pas de stratégie

De son côté, Fibrose kystique Canada déplore que l’on soit l’un des seuls pays industrialisés à ne pas posséder de stratégie concernant les maladies dites rares ouvrant notamment un meilleur accès aux médicaments permettant de les traiter, ce qui ralentirait le processus de remboursement par le régime public d’assurance-médicaments.

« Le manufacturier du médicament et les différents gouvernements et organismes d’attestation officielle doivent s’asseoir et s’entendre. [...] La réalité est que les patients attendent toujours en ce moment », a affirmé le directeur général au Québec de l’organisme, Olivier Jérôme, qui s’explique mal pourquoi la situation n’est toujours pas arrivée à un dénouement.

4300 Canadiens sont atteints de fibrose kystique, dont 1200 Québécois et, selon M. Jérôme, environ la moitié d’entre eux pourraient bénéficier du médicament Orkambi s’il était plus accessible.

« C’est comme s’il y avait des citoyens de seconde classe et que le gouvernement en prenait moins soin », conclut Chelsea Gagnon.