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Témoignage: «Les années ont forgé mon caractère»

À 16 ans, Méghane Larochelle vit avec résilience les conséquences de sa rare maladie incurable

Méghane Larochelle avait mis une épaisse couche de crème en vue de cette séance photo avec Le Journal. À trois ans, sa peau s’écaillait et fendillait énormément, ce qui nuisait à ses mouvements. Aujourd’hui encore, si elle oublie sa crème, son apparence en souffre.
Photo Ben Pelosse Méghane Larochelle avait mis une épaisse couche de crème en vue de cette séance photo avec Le Journal. À trois ans, sa peau s’écaillait et fendillait énormément, ce qui nuisait à ses mouvements. Aujourd’hui encore, si elle oublie sa crème, son apparence en souffre.

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Méghane Larochelle vit avec deux « armures »... Celle formée de sa peau sèche, rugueuse et qui s’écaille à cause d’une rare maladie, et celle qu’elle s’est forgée à lutter contre les regards désobligeants et les commentaires blessants.

« Ce n’est pas facile tous les jours encore [...] Mais les années ont forgé mon caractère. Je dis ce que je pense et je ne me laisse plus manquer de respect », confie à voix basse, mais empreinte d’assurance, l’adolescente montréalaise de 16 ans, atteinte d’ichtyose lamellaire.

Il y a 13 ans, l’histoire de la jeune Méghane, alors âgée de seulement trois ans, avait ému tout le Québec. Épuisés et dépourvus, ses parents appelaient à l’aide.

L’ichtyose lamellaire fait en sorte que la couche cornée, celle sur le dessus de la peau, s’épaissit rapidement. Des peaux mortes se détachaient presque continuellement, donnant l’allure d’écailles de poisson. Cette peau dure et épaisse nuisait aussi à ses mouvements, si bien qu’elle ne marchait pas, par exemple.

Méghane Larochelle avait mis une épaisse couche de crème en vue de cette séance photo avec Le Journal. À trois ans, sa peau s’écaillait et fendillait énormément, ce qui nuisait à ses mouvements. Aujourd’hui encore, si elle oublie sa crème, son apparence en souffre.
Photo d'archives

La maladie est incurable et, à l’époque, rien ne soulageait la fillette. Son père, Éric Larochelle, craignait de la perdre. 

Un vent de solidarité a permis à la famille de recevoir de l’aide. L’animatrice Chantal Lacroix a même offert un traitement en Europe dans des eaux thermales dans le cadre d’une émission.

Les mois suivants ont eu un effet libérateur sur Méghane, enfin apaisée. 

Toujours à recommencer

« Mais ma peau s’habitue [aux traitements] et quand ça arrive, il faut trouver autre chose », explique l’adolescente.

Depuis les 13 dernières années, elle a enchaîné d’innombrables traitements et crèmes. « On vient qu’on ne sait plus quoi faire », souffle son père, Éric Larochelle.

« On a essayé toutes les crèmes possibles, tous les produits sur tablettes, l’huile de baleine, l’huile de requin et même l’huile d’émeu », énumère-t-il. « Ouach ! Ça, j’ai haï ça », rigole Méghane à ses côtés.

Son médecin lui prescrit désormais des médicaments pour retarder l’épaississement de sa peau et une crème, qu’elle doit appliquer deux fois par jour. « Même ça, il faut que j’alterne, car [l’efficacité] ne dure que deux mois », dit M. Larochelle.

Sa peau reste extrêmement sensible, elle brûle sous le soleil ou elle fendille avec les changements de température.

« Comme les autres »

« Tout le temps prendre des médicaments chaque jour, me crémer, je trouve ça fatiguant [...] C’est bizarre à dire, mais j’aimerais ça avoir une peau lisse comme les autres », laisse tomber l’adolescente.

Elle confie qu’elle a pleuré et s’est demandé pourquoi cette maladie était tombée sur elle. Elle se cachait, car elle avait honte de montrer son corps.

Ses années à l’école primaire ont été particulièrement difficiles, dit-elle. Victime d’intimidation à cause de son apparence, elle s’est isolée énormément.

« “Regarde-la, elle est rouge, elle ressemble à une tomate”, je me la suis fait souvent dire, celle-là », se souvient Méghane.

Beaucoup de chemin

Aujourd’hui, elle se dit que ces épreuves l’ont formée. Elle s’entoure maintenant d’un cercle d’amis qu’elle a récemment rencontrés et qui ne l’ont jamais jugée.

« J’ai fait beaucoup de chemin, car pas plus tard que l’an passé, je ne parlais pas. Jamais je ne levais la main en classe ou riais avec les autres », affirme-t-elle.

Candidement, elle admet qu’il y a un an, elle aurait refusé de s’ouvrir au Journal comme elle l’a fait récemment.

« Je me dis qu’il y en a des pires que moi, avec des handicaps plus gros, et qui réussissent à passer par-dessus. Il ne faut pas lâcher », lance Méghane.

Tout n’est pas parfait, reconnaît-elle. Sa maladie lui cause des problèmes de dextérité dans les mains. Par exemple, elle peut manquer de force pour ouvrir des serrures. Dès qu’elle saute une journée à se couvrir de crème, sa peau s’effrite rapidement.

La peau raide de son visage tire aussi ses paupières. Elle a donc toujours les yeux ouverts, causant des problèmes de vision parce que sa rétine sèche. Enfant, elle a dû être opérée pour éviter la cécité.

Son père fait remarquer que sa fille a envoyé des dizaines de CV cet été à la recherche d’un emploi, mais les entrevues n’ont débouché sur rien. Il ne peut s’empêcher de croire que son apparence lui a nui.

« Mais je vois d’où elle est partie et où elle est [aujourd’hui], et je suis fier d’elle. C’est un exemple, c’est une battante », répond-il.

L’adolescente rêve d’un jour ouvrir sa propre garderie ou son restaurant. Pour l’instant, elle fait du gardiennage partout dans son quartier et commencera bientôt un emploi dans un Tim Hortons. Elle économise afin de partir à New York avec sa classe à la fin de l’année.

« Dans la vie, il faut se dépasser », lance-t-elle comme message. 

QU’EST-CE QUE L’ICHTYOSE LAMELLAIRE ? 

  • Une maladie génétique incurable
  • Elle cause une anomalie de la couche cornée, sur le dessus de la peau, qui s’épaissit rapidement. « Ça devient une cuirasse », dit le Dr Afshin Hatami.
  • Elle entraîne des problèmes de mobilité et de dextérité, puisqu’il compare la maladie à marcher avec une cotte de maille ou toucher avec un gant de cuir très serré dans la main.
  • La peau devient sèche et rugueuse. Des peaux mortes se détachent, pouvant donner une apparence d’écailles de poisson.
 

Une patiente « résiliente » qui va bien

Méghane Larochelle avait mis une épaisse couche de crème en vue de cette séance photo avec Le Journal. À trois ans, sa peau s’écaillait et fendillait énormément, ce qui nuisait à ses mouvements. Aujourd’hui encore, si elle oublie sa crème, son apparence en souffre.
Photo d'archives

Le médecin qui soigne Méghane Larochelle depuis sa naissance est impressionné par la résilience de sa jeune patiente, alors qu’elle a « l’un des cas les plus sévères » qu’il n’a jamais vus.

« C’est une fille qui dit “tout va bien”. Il faut toujours gratter un peu [lors des consultations] », affirme le Dr Afshin Hatami, dermatologue au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine. « Elle est très résiliente, elle l’a toujours été. C’est l’une de ses forces », poursuit-il.

Son hôpital spécialisé voit environ un à deux cas d’ichtyose lamellaire par année. C’est une maladie génétique rare, touchant environ un enfant sur 300 000.

La mutation d’un gène entraîne une surcroissance de la cornée de la peau. Cette couche mince sur le dessus de la peau sert à protéger notre corps du gel ou des microbes, par exemple.

« Une cuirasse »

Mais dans un cas comme Méghane, « ça devient carrément une cuirasse », dit le spécialiste, si bien qu’une aiguille peine à percer la peau. Il n’existe aucun médicament pour renverser la maladie, explique le Dr Hatami. Mais des médicaments, comme des rétinoïdes, peuvent ralentir la fabrication de cette couche superficielle de la peau.

Néanmoins, il est fier de voir que sa patiente a su s’accepter malgré sa maladie, car « c’est son image corporelle qui en prend un coup », dit-il, surtout à l’adolescence.

Le Dr Hatami espère que d’ici une décennie ou deux, un traitement génétique verra le jour pour soulager ses patients. 

Selon lui, le seul espoir de guérison serait de renverser la mutation dans les cellules de la peau, notamment en introduisant le gène défaillant, par exemple.