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La mémoire du cœur

En hommage à l’époustouflante carrière de Renée Claude, plusieurs grandes chanteuses viendront la bercer de leur amour.
Photo d’archives En hommage à l’époustouflante carrière de Renée Claude, plusieurs grandes chanteuses viendront la bercer de leur amour.

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Le cerveau humain est sûrement et de loin la création la plus complexe et la plus mystérieuse de l’univers. D’où le désarroi qui nous envahit face à la maladie d’Alzheimer, cette grande inconnue dont 95 % des cas sont de cause non identifiée.

La mémoire, précieuse faculté. Que fait-on quand elle nous lâche, que notre personnalité devient méconnaissable et qu’on s’efface peu à peu du monde ?

À 80 ans, Renée Claude, l’une des plus belles voix du Québec, est l’une des 564 000 personnes qui, au pays, vivent avec l’Alzheimer ou d’autres maladies cognitives dégénératives. D’ici 2031, ce chiffre bondira à plus de 900 000. Or, notre système de santé n’est aucunement préparé pour un tel tsunami. Pour sonner l’alerte, la nôtre et celle des décideurs politiques, un spectacle-bénéfice sera donné vendredi soir à la Maison symphonique de l’OSM.

L’idée est celle de Nicolas Lemieux, le président de GSI Musique, dont le cœur est aussi immense que son imagination. En hommage à l’époustouflante carrière de Renée Claude, plusieurs grandes chanteuses, dont Marie Denise Pelletier, Louise Forestier et Isabelle Boulay, viendront la bercer de leur amour.

Et l’espoir ?

Parce que l’amour, sans la science, ne suffira pas, tous les profits du spectacle seront versés au Fonds de recherche sur la maladie d’Alzheimer du CHUM en soutien aux travaux de la Dre Nicole Leclerc et du Dr Karl Fernandes. Et l’espoir dans tout ça, vous me direz, il est où ? Je suis allée au CHUM pour leur poser la question.

Il est réel, m’ont-ils dit, mais on le trouve beaucoup plus en amont de la maladie qu’une fois diagnostiquée. Selon un consensus scientifique international, m’expliquent-ils, pour un tiers des personnes qui développeront l’Alzheimer, de bonnes habitudes de vie aideraient à retarder le déclenchement de la maladie de quelques années.

Une bonne hygiène de vie, du moins pour ceux qui y ont accès – exercice, stimulation intellectuelle, alimentation santé, éducation, etc. –, contribuerait à ralentir la maladie. Selon Nicole Leclerc et Karl Fernandes, « on peut même le dire sans ambiguïté ». La période de latence de l’Alzheimer étant de 20 à 30 ans et sa prévalence grimpant avec le vieillissement, l’observation est majeure.

Un cerveau allumé

À l’opposé, l’isolement social, disent-ils, peut « précipiter la maladie » parce qu’il mène à la détérioration des facultés cognitives. Favoriser les interactions sociales permet donc au cerveau de rester « allumé ». Prenons-en bonne note.

Notre discussion nous amène toutefois à constater qu’au Québec, une fois la maladie diagnostiquée, le manque de ressources, de formation, de soins appropriés et d’humanisme est flagrant. Contrairement au cancer, les soins offerts pour les maladies cognitives sont pitoyablement inégaux. Combien de personnes souffrant d’Alzheimer sont « parquées », isolées et mal soignées ? Dès qu’on y est confronté, ça nous frappe comme une tonne de briques.

Heureusement qu’en amont de la maladie, des lueurs d’espoir apparaissent. En aval, il reste néanmoins beaucoup à faire pour les personnes atteintes d’Alzheimer et leurs proches durement éprouvés. Le temps court.