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Quand ton enfant n’est pas au goût du jour

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Le 3 décembre est la Journée des personnes handicapées. On estime que de 1 à 3% de la population est touchée par la déficience intellectuelle. 

Je n’ai pas un enfant vivant avec un trouble de l’autisme. Je suis la mère d’un garçon de 17 ans qui a une déficience intellectuelle dont l’origine est génétique et causée par le syndrome de l’X fragile. En 2019, je constate que mon enfant est plus invisible que jamais, un fantôme qu’on a oublié dans un réseau public qui s’enfonce toujours un peu plus, tous les jours. 

Mon fils est confronté à plusieurs difficultés dans la vie: ses apprentissages, son débit de parole, sa concentration, son jugement, ses capacités d’abstraction, ses difficultés comportementales. Son quotidien est un grand défi, un quotidien qui déteint forcément sur la vie de sa famille. Hélas, mon fils ne guérira jamais, sa condition étant permanente.  

Dans les derniers jours, la députée libérale de Westmount–Saint-Louis, Jennifer Maccarone, mère de deux enfants autistes, déposait un mandat d’initiative pour tenir une commission parlementaire sur les services offerts aux personnes autistes, notamment lorsqu’elles atteignent l’âge de la majorité. Elle a rappelé au gouvernement que les services offerts aux familles d’enfants autistes changent lorsque les enfants atteignent l’âge adulte, même si leur situation, elle, ne change pas. Je salue son cri du cœur. Mais j’aurais aimé qu’elle parle aussi pour mon fils, qui sera confronté, à 18 ans, au même vide de service, à ce no man’s land que j’anticipe depuis des années. Autisme ou déficience intellectuelle, c'est un combat identique: obtenir des services adéquats, accessibles, universels et gratuits, qui répondent à leurs besoins, et aussi maintenir une qualité de soins et de services en s’appuyant sur le principe «de l’égalité avec les autres» est un réel défi, car c’est encore plus difficile pour ces personnes de se faire entendre. 

Vous ne pouvez pas imaginer l’angoisse que j’ai en pensant au jour où je ne serai plus là. Qui se battra pour obtenir des services, qui va s’assurer que la ressource intermédiaire qui l’hébergera le traitera en tout respect de ses besoins? Qui veillera à son intégration sociale, qu’on a tellement travaillée durant toute sa vie? La peur de l’avenir est immense. Pas étonnant que les parents d’enfant handicapé souhaitent secrètement que leur enfant ne leur survive pas... 

La déficience intellectuelle n’est pas au goût du jour. Non, il n’y a pas de vedettes qui découvrent à 40 ans qu’elles ont une déficience intellectuelle. Et non, il n’y a pas non plus de stars qui souhaitent ouvrir des ressources d’hébergement pour ces personnes. Mon enfant est un fantôme dans un monde qui carbure à la performance. Et parmi ces personnes qui n’ont pas gagné à la loterie de la vie, pas de Greta Thunberg, pas de Rainman, pas de Louis T., pas de Réal Béland ni de Serge Denoncourt. Des humains sans cape, sans «supercompétences» dans un contexte de société où la performance est sur un piédestal.     

L’idée n’est pas de mettre en opposition autisme et déficience intellectuelle. Oh, que non! Ce que je souhaite, c’est qu’on considère équitablement mon enfant qui a des besoins particuliers.  

J’ai besoin d’un réseau public pour l’accompagner et pour nous soutenir. Je veux qu’on réponde à ses besoins d’une manière adaptée et en continu. Je veux qu’on développe des services adéquats, pertinents et de qualité. Et j’en ai assez d’entendre parler des listes d’attente en me culpabilisant d’être parmi les chanceux qui reçoivent des services. 

C’est à vous, décideurs politiques, que je m’adresse. Nos enfants ont des potentiels extraordinaires, qu’ils aient une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Vous avez mis en place des politiques exceptionnelles. Dans nos réalités, ces belles promesses de soutien et d’intégration sociale ne se sont pas réalisées, car les budgets s’amenuisent comme une «peau de chagrin». 

Alors, au nom d’Ewen et de toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle, donnez-leur la place qu’ils méritent, les services qu’ils méritent et les moyens d’être considérés comme des personnes «à part entière». Le Québec en a les moyens et surtout la responsabilité. 

Mme Marie-Cécile Ermine, mère d’EWEN, 17 ans