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Un bambin se fait refuser un vaccin contre un virus qui pourrait le tuer

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Les parents d'un enfant atteint d’une maladie rare et incurable sont complètement désespérés depuis qu'ils se sont fait refuser l'accès à un médicament.  

Le produit pourrait, selon les parents, permettre d'éviter que leur fils de 4 ans n’attrape un virus respiratoire syncytial (VRS), qui pourrait causer sa mort dans la souffrance.  

«S'il pogne le VRS, c'est fini... Il l’a pogné au mois de mars l'année passée. Et disons que quand le pédiatre est venu nous annoncer ça, Elliot ne passait pas la nuit... Il a passé au travers de justesse», a expliqué la maman d’Elliot, Geneviève Gagnon.     

Le VRS est un virus inoffensif pour la plupart des humains, mais pas pour Elliot, qui est atteint de la mucolipidose de type II, une maladie récessive grave plutôt rare et concentrée au Saguenay–Lac-Saint-Jean, qui le laisse avec un système immunitaire affaibli. Cette maladie provoque notamment un retard de croissance et de développement, ainsi qu'une dysmorphie faciale, et les patients atteints ont une espérance de vie de moins de 10 ans, apprend-on dans un avis de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux.     

Il existe un médicament sous forme d’injection pour protéger les enfants contre ce VRS. Cependant, les autorités de la santé refusent de l'administrer à Elliot, même si la pédiatre qui s’occupe de lui au CHU de Québec en a fait la demande.     

«Ils disent que le vaccin, il peut l'avoir jusqu'à l'âge de deux ans.... Mais Elliot, il a la grandeur et le poids d'un enfant de 18 mois. Moi, je crois que si la pédiatre a poussé aussi loin, c'est parce qu'elle y croit. Pis moi, j'y crois aussi...», a affirmé Mme Gagnon.     

Depuis le début de l'hiver, ses parents vivent dans l'angoisse. Ils ont même décidé, à contrecœur, de retirer la grande sœur d’Elliot de la maternelle pour éviter qu’elle ne rapporte le virus à la maison.     

Ils sont conscients que l’espérance de vie de leur garçon n’est pas très élevée, mais ils veulent tout faire pour l’avoir à leurs côtés le plus longtemps possible.     

«On ne veut pas revivre ça [le VRS], on ne peut pas voir notre fils partir en souffrant autant que ça», a confié la maman d’Elliot, désemparée de devoir se battre contre le système de santé.     

Geneviève Gagnon et Keven Bouchard sont même prêts à payer pour que leur garçon reçoive le médicament.     

«Si c'est pour lui donner les derniers moments de sa vie, les meilleurs, je vais le faire. Mon fils vaut pas mal plus que 6 000 $», a affirmé la maman, en pleurs.     

Le CHU de Québec a refusé notre demande d’entrevue. Dans un courriel, on nous indique avoir de la compassion pour la famille d’Elliot, ajoutant que ces décisions sont prises en fonction de différents critères, dont l’âge du patient, et que la question monétaire n’est jamais prise en compte lorsque le traitement est jugé opportun.     

La famille Bouchard espère que son cri du cœur sera entendu et que le dossier d’Elliot sera réévalué, avant qu’il ne soit tard.