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Des soins palliatifs dans une église

La Maison St-Raphaël est le premier centre de jour du genre à Montréal où les malades peuvent se reposer

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Photo Agence QMI, Joël Lemay La Maison St-Raphaël est un centre de soins palliatifs aménagé dans une ancienne église de Montréal.

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Une ancienne église est devenue le premier centre de soins palliatifs de jour à Montréal. C’était le souhait du dernier curé de l’endroit qui avait consacré sa carrière à aider les malades en fin de vie.

« C’était l’un de ses rêves [...]. Si ce n’était pas de lui, le projet n’aurait jamais vu le jour », souffle Marco Ottoni, un bénévole qui a consacré les 12 dernières années à faire de la Maison St-Raphaël une réalité.

Ouvert depuis novembre, il s’agit du premier centre de soins palliatifs de jour de la métropole, où les malades en phase terminale peuvent venir jouer, dessiner ou se faire masser pendant quelques heures.

Même s’il habite Mont-Royal, M. Ottoni s’est toujours senti comme un paroissien de l’église d’Outremont. Le père Gerald Sinel y attirait des fidèles de partout sur l’île et même de la Rive Sud, dit-il.

Mais sa mort en août 2007 marquait aussi la fin du lieu de culte. Plutôt que de vendre le bâtiment patrimonial, le diocèse a permis aux fidèles de lui donner une deuxième vie. Ils devaient en faire un lieu communautaire, sans but lucratif et non confessionnel.

Pour Marco Ottoni, l’idée d’un centre palliatif allait de soi. Le père Sinel avait œuvré comme aumônier de l’Hôpital St. Mary’s à Montréal, où il donnait l’extrême-onction aux malades. Il s’était aussi activement engagé dans la création du Phare à Montréal, un centre de soins palliatifs pour enfants.

12 ans et 10 millions $

Puis, sa vie s’était aussi éteinte dans un centre de soins palliatifs.

Douze ans et 10 millions $ en dons plus tard, le rêve du curé Sinel se réalise. 

« Ça a vraiment été un défi », souffle M. Ottoni.

Il a passé des années à démystifier les soins palliatifs pour trouver des bénévoles et des donateurs. À expliquer l’idée d’un centre de jour, calqué sur un modèle du Royaume-Uni, encore méconnu chez nous. Il a mis trois ans à convaincre le ministère de la Santé de le financer.

Finalement, c’est mission accomplie. À la fois moderne et patrimoniale, la Maison St-Raphaël impressionne avant même qu’on franchisse les portes d’entrée.

Elle a gardé le clocher et la nef de l’église, qui abritent entre autres 12 chambres pour des personnes dont l’espérance de vie est de trois mois ou moins.

Le rez-de-chaussée, complètement vitré, accueille le vaste centre de jour.

Oublier la maladie

Une salle de repos.
Photo Agence QMI, Joël Lemay
Une salle de repos.

Massages, coiffure, musique, arts plastiques : tout y est disponible et gratuit. 

Le centre accueille des malades dont l’espérance de vie est d’un an maximum, une journée par semaine. La capacité est de 20 personnes par jour, et chaque visiteur peut amener un proche avec lui.

« L’objectif est de briser l’isolement à la maison, oublier la maladie, venir ici et être dans la qualité de vie », explique la coordonnatrice des soins cliniques, Karine Gimmig. 

Il s’agit de « soins palliatifs précoces », dit-elle, une approche encore très rare dans la province.

« Qu’est-ce qui est important pour vous aujourd’hui ? », demande-t-elle aux visiteurs. 

Pour certains, c’est de jouer deux heures au Scrabble en buvant un café. Pour d’autres, c’est un massage ou simplement s’asseoir devant le foyer.

Devenir la référence

La salle de musique peut permettre de laisser un enregistrement de voix à un proche par exemple. Un malade peut prendre un bain thérapeutique ou encore faire de la physiothérapie pour améliorer son autonomie physique.

« On veut devenir la référence en matière de soins palliatifs », déclare Marie Michèle Del Balso, présidente du conseil d’administration de la Maison comptant sur une quarantaine d’employés.

L’endroit coûte 3,6 M$ par année à administrer, soit environ 10 000 $ par jour. Sa construction a été uniquement financée par des collectes de fonds. Depuis qu’il accueille des patients, le tiers du financement provient du gouvernement provincial.

« Difficile de faire mieux », dit un patient

« Ce serait difficile de faire mieux », lance Normand Plante, à propos de la Maison St-Raphaël. L’homme de 86 ans est l’un des premiers malades à s’être rendu au centre de jour.

Il est atteint d’un cancer du pancréas, et les traitements n’ont malheureusement « rien pu faire » pour lui. 

Après plusieurs mois à la maison, il vient de faire son entrée à la Maison St-Raphaël pour y vivre ses derniers mois. Son épouse vit en CHSLD et il lui devenait de plus en plus difficile de rester seul chez lui.

Une étape difficile à accepter pour n’importe quel malade. Mais, « ici on se sent un peu plus chez nous », remarque-t-il.

À sa première visite, il a pris un bain-tourbillon thérapeutique et il a reçu un massage. Il lorgne maintenant une présence à la salle d’arts plastiques afin de faire de la peinture, raconte-t-il.

Pour la Dre Marie-Josée Caron, omnipraticienne spécialisée en soins palliatifs, ces activités permettent d’oublier la maladie. 

« Un massage par exemple permet d’être touché différemment que pour une piqûre ou un autre examen », souligne celle qui est l’une des quatre médecins de l’endroit.

Des histoires à raconter

Pour les patients qui retournent chez eux, les activités de la journée leur donnent aussi « autre chose à raconter à un proche aidant une fois de retour à la maison ».

« L’hôpital devient le centre de leur vie », remarque la médecin, qui fait aussi des soins palliatifs à domicile. 

Elle a entendu les questions comme « as-tu mal ? as-tu faim ? » être posées constamment à des malades par des proches bienveillants.

Mais il est aussi important pour eux d’« être autre chose qu’un malade » à l’occasion, fait-elle valoir.