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Un exemple de résilience

Émylou Boitel
Photo courtoisie, Sébastien-Charles Boitel Émylou pratique le parahockey régulièrement et veut s’initier au ski prochainement.

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Émylou Boitel avait huit ans lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte d’un sarcome synovial, une masse cancéreuse. Malgré l’amputation de sa jambe et toutes les épreuves qu’elle a dû surmonter, la jeune fille aujourd’hui âgée de 13 ans n’a jamais perdu le sourire. Elle est plus sportive que jamais et se rendra même au Marathon de Paris cette année. 

Émylou et ses parents se souviennent très bien du moment où tout a commencé. C’était à l’été 2015. « J’étais dans ma chambre et je me suis cogné la jambe sur mon lit, raconte l’adolescente. Ça m’avait fait vraiment mal. » 

« Elle a crié comme si on lui arrachait un bras, poursuit sa mère, Karine Lapointe. Comme elle ne se plaint jamais, nous savions qu’il y avait quelque chose qui clochait. Émylou avait aussi une bosse derrière le genou, donc nous avons décidé d’aller consulter notre médecin de famille qui nous a recommandé d’aller passer des examens pour en savoir plus. » 

Ses parents avaient aussi remarqué qu’elle rentrait souvent de l’école en boitant les jours de cours d’éducation physique. 

La famille, qui habite aujourd’hui Rimouski, mais était à Montréal à l’époque, pousse donc la porte de l’hôpital Sainte-Justine où la petite passe une batterie de tests. 

« Chacun des différents spécialistes passait la voir avec les résidents et les étudiants, se souvient son père, Yann Boitel. Chacun y allait de sa propre analyse, selon sa spécialité, pour tenter de comprendre ce qu’Émylou avait. » 

Le trio rencontre ensuite le docteur Isler, orthopédiste oncologue qui prend en charge les derniers tests et la biopsie. Moins de dix jours après la première visite chez leur médecin de famille, le diagnostic tombe : Émylou est atteinte d’un sarcome synovial, une masse cancéreuse présente dans les tissus mous, donc dans les muscles. 

Le choc du Centre de cancérologie 

La première visite au Centre de cancérologie Charles-Bruneau de Sainte-Justine frappe les parents en plein cœur. « Ç’a été un très gros choc quand on est entrés là pour la première fois, confie la maman. Ça venait officialiser qu’Émylou avait un cancer. » 

Émylou Boitel.
Photo courtoisie, Sébastien-Charles Boitel
Émylou Boitel.

« Je réalisais que j’étais malade, mais pas autant que mes parents, raconte Émylou. J’étais sous le choc, mais moins qu’eux. » 

La chimiothérapie avec laquelle on souhaite réduire la masse dans le but de l’extraire ne donne pas les résultats escomptés. 

« Ce n’était pas super le fun, se souvient Émylou. J’avais coupé mes cheveux plus courts, mais c’est devenu laid et clairsemé, donc on a décidé de les raser. On a même fait notre propre défi têtes rasées. Mes parents et plusieurs de leurs amis l’ont fait. » 

Le docteur Isler, qui avait procédé à la biopsie, décide de l’opérer rapidement afin d’éviter que les cellules cancéreuses ne se propagent davantage dans son petit corps. Pendant l’opération de six heures, on procède à l’ablation de la masse. 

En procédant à l’analyse de celle-ci, il se rend compte que des cellules cancéreuses sont restées dans la jambe d’Émylou. 

Un choix déchirant 

Trois options toutes lourdes de conséquences s’offrent à eux : faire de la radiothérapie (venant avec opérations, greffes, douleurs, surprises et l’augmentation des chances de récidive de cancer). Arrêter la croissance dans l’autre jambe ; Émylou se serait éventuellement retrouvée avec des jambes de fillette dans un corps d’adulte. Et l’amputation. Émylou — que ses parents décrivent comme « une vieille âme » — est au fait de tout ce qui lui arrive. Les médecins s’adressent d’ailleurs directement à elle lors de leurs interventions ; c’est le cas du docteur Isler avec qui la fillette développe une relation de confiance. 

« C’était moi sa patiente. Il était très à l’écoute et il me rassurait. Je trouve que c’est bien, qu’il s’adresse à la personne malade, et non aux parents. » 

Bonjour, moi, c’est Bidou ! 

Ensemble, ils optent pour l’amputation, qui aura pour effet de réduire de façon presque complète la présence du cancer. La veille de l’opération, la famille prend part à un petit rituel sympathique : ils dessinent sur la jambe d’Émylou. Ici, une petite paire de ciseaux et des pointillés, là, des messages pour les infirmières et les médecins, des bonshommes, des fleurs... 

« Après l’opération, on s’attendait à ce que ce soit un peu lourd, car c’était un moment tragique et intense dans nos vies, raconte le père. Quand Émylou est revenue à elle, la sœur de Karine est entrée — je m’en souviendrai toujours —, Émylou a soulevé la couverture et a lancé : “Bonjour, moi c’est Bidou !” en parlant de son moignon. À partir de ce moment, on n’était plus dans le drame et la lourdeur, plutôt dans la légèreté et le plaisir. » 

Émylou et ses parents Yann Boitel et Karine Lapointe, à l’été 2018.
Photo courtoisie
Émylou et ses parents Yann Boitel et Karine Lapointe, à l’été 2018.

Elle quitte l’hôpital quatre jours plus tard et fait le premier essai de sa prothèse moulée après un mois. Elle la porte un peu chaque jour pour s’adapter. Comme elle n’a pas de genou, l’exercice représente encore plus de défis. 

« Je le savais, que j’allais être comme ça, donc ça ne m’a pas dérangé, explique Émylou, qui peut maintenant grandir comme une enfant normale. Je ne me suis jamais dit que c’était de ma faute ou demandé pourquoi ça m’était arrivé à moi. Je ne me suis jamais plaint et j’ai accepté la situation. » 

La première année, elle fait de la physiothérapie trois fois par semaine et l’école à la maison avec des professeurs de son établissement scolaire. Doucement, les rendez-vous à l’hôpital s’espacent aux trois puis aux six mois, puis une fois par année. 

Bidou, son moignon, est désormais connu de tous. Il a même droit à un gâteau à son anniversaire et à des invitations. « C’est plus sympathique, explique-t-elle. Les gens que je connais qui ont eu une amputation donnent tous un nom à leur moignon. » 

Bien qu’elle ait certaines limites pour courir ou marcher de longues distances, Émylou suit toujours ses cours d’éducation physique. Elle est même devenue sportive : elle a participé aux 24 h Tremblant et a été choisie par l’Association Le Cœur Les Jambes pour le demi-marathon (assise dans une goélette tirée par des coureurs) du Marathon de Paris 2020. Elle fait aussi du parahockey depuis quatre ans (du hockey sur luge) et souhaite essayer le ski. 

Sa prothèse, elle a choisi de l’assumer complètement en la montrant entièrement aux gens. Son pantalon toujours roulé se veut une manière d’affirmer qui elle est : une jeune fille de première secondaire forte et résiliente qui dirait à un enfant malade « De ne pas lâcher. Ce n’est jamais de ta faute. C’est de même, et ce n’est pas grave. C’est la vie ! »