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Inflammation au cerveau : «C’est comme si ma fille avait été possédée»

L’inflammation au cerveau de la petite Lyvia a secoué ses parents

maladie chambly
Photo Jonathan Tremblay Percy Pinto et Kristel Dalbec posent à Chambly avec leur fille Lyvia, atteinte d’une maladie auto-immune encore méconnue.

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Des parents ont vécu un cauchemar au plus fort de la maladie qui a frappé leur fillette, soit une inflammation au cerveau dont les symptômes s’apparentent à la possession, digne d’un film d’épouvante.

«C’est vraiment fou comme maladie», lance Percy Pinto, père de la petite Lyvia, 4 ans. Ce dernier est encore déboussolé par les symptômes de la maladie qui ont frappé son enfant, une encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA.

Il s’agit d’une inflammation du cerveau potentiellement mortelle qui crée des symptômes s’apparentant à la possession.

«On a du mal à l’expliquer. C’est comme si elle avait été possédée», relate sa conjointe, Kristel Dalbec, 33 ans.

Peu avant le temps des Fêtes, leur fillette, une enfant connue pour sa jovialité, son sourire et son développement rapide, s’est mise à avoir des troubles de comportement inquiétants.

«Elle faisait des crises incontrôlables, hystériques. Elle lançait ses jouets et les brisait. Sa personnalité a complètement changé, énumère la mère de famille. Elle a perdu la moitié de son vocabulaire. Elle parle plus lentement et ne dort plus. C’est pire qu’un nouveau-né.»

Comme un zombie

La petite avait le regard vide, il y a quelques mois, en jouant au ballon, en raison des symptômes dont elle souffrait.
Photo courtoisie
La petite avait le regard vide, il y a quelques mois, en jouant au ballon, en raison des symptômes dont elle souffrait.

Lyvia marchait parfois à la manière d’un soldat, parfois à la manière d’un zombie, se souvient-elle.

Leurs proches ont tenté de les rassurer en disant que ce serait passager. Or, le 26 décembre, les doutes se sont dissipés.

«Elle a fait une grosse crise. Après, elle avait l’air d’un fantôme. Elle a ouvert la bouche, puis c’était le vide dans ses yeux. Elle n’était plus là, poursuit Kristel Dalbec. C’est une sorte d’épilepsie focale.»

«C’est qui, elle? Ce n’est pas ma fille», s’était alors demandé M. Pinto.

Le couple de Chambly s’est immédiatement dirigé vers le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal.

«Je nous compte vraiment chanceux d’avoir été là, insiste le père de 39 ans. On nous a tout de suite pris au sérieux. Depuis, elle a reçu la cadillac des traitements.» 

Lyvia a fait de grands progrès depuis, au bonheur de ses parents.

«J’ai juste hâte qu’elle redevienne comme avant», souffle son père.

Démoniaque

Cette maladie qui s’attaque au cerveau pourrait faire partie des avenues expliquant les comportements qu’on pouvait voir auparavant dans des films d’horreur tels que l’Exorcisme, selon la créatrice de la fondation nommée d’après la maladie.

«Ce qui était appelé “des possessions démoniaques” peut avoir été en réalité des cas d’anti-NMDA ou autres formes reliées d’encéphalites auto-immunes», éclaircit Nesrin Shaheen, mère du premier cas officiel au Canada, en 2008. 

Aller vite à l’hôpital diminue les risques de complications  

Les parents de la petite Lyvia veulent faire connaître la maladie auto-immune de leur enfant afin d’aider d’autres gens à en détecter les symptômes rapidement.

«Je veux que les gens soient capables de détecter les symptômes vite, car il n’y a pas de temps à perdre quand c’est ça», insiste sa mère, Kristel Dalbec, à propos de cette maladie encore méconnue.

«Ce sont des anticorps qui attaquent le cerveau», explique la porte-parole de la Fondation de l’encéphalite à anticorps antirécepteurs NMDA, Nesrin Shaheen. Elle qualifie les symptômes de «dévastateurs» et «catastrophiques».

«La personne perd toutes ses capacités de marcher, de parler, et on l’hospitalise, ajoute-t-elle. 

La majorité sont des femmes ayant l’âge de porter un enfant. Et seulement 20 % des cas sont des hommes.»

Selon son expertise, s’ils ne sont pas soignés à temps, pour 5 % d’entre eux, c’est mortel.

Puissante médication

Les personnes affectées décèdent d’un arrêt cardiaque ou de complications associées aux longs séjours à l’hôpital et à l’utilisation de médicaments puissants.

Or, la majorité des patients qui reçoivent rapidement leur diagnostic et leur traitement se rétablissent bien. Une rechute est possible dans 14 à 25 % des situations, selon les données de la Fondation.

«Il y a 75 % des cas qui s’en remettent bien avec des séquelles, mais 20 % qui resteront handicapés à vie», indique la mère de Lyvia, en feuilletant son calepin de notes.

Depuis l’identification de la maladie en 2007, environ 50 % du millier de dossiers répertoriés à travers le monde ont une tumeur dans les ovaires, affirme Mme Shaheen.

L’état de Lyvia, qui a vite été prise en charge, s’améliore peu à peu.

Elle a même dit au revoir au représentant du Journal lors de son récent passage. Il s’agissait d’une première depuis des lustres, disent-ils.

«On y va au jour le jour. On marche sur des œufs. On a peur d’elle. Faut toujours se dire que ce n’est pas elle, mais il faut continuer de l’éduquer», explique sa mère.