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Un service de répit menacé de fermeture

Les parents d’une femme polyhandicapée redoutent que l’organisme cesse ses activités par manque de fonds

Quebec
Photo Stevens LeBlanc Les parents d’Annie-Claude, Victor Boudreault et Marie-Claude Desmeules, ont constaté un changement dans le comportement de leur fille quand elle a dû cesser de se rendre à ses ateliers. « À un certain point, elle ne s’alimentait quasiment plus », a raconté sa mère.

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Les parents d’une femme polyhandicapée de 27 ans disent vivre en « prison » depuis la fermeture temporaire en raison de la pandémie d’une ressource communautaire de répit, qui menace maintenant de cesser ses activités pour de bon, faute de fonds.

Pandémie oblige, les ateliers socioprofessionnels de l’organisme Laura Lémerveil ont été suspendus à la mi-mars. Ces activités sont requises par une cinquantaine d’adultes polyhandicapés de plus de 23 ans.

Annie-Claude, jeune femme de 27 ans atteinte d’une trisomie partielle du chromosome 4, vit bien mal la privation de ce qui représentait le cœur de sa routine.

Victor et sa fille, Annie-Claude.
Photo Stevens LeBlanc
Victor et sa fille, Annie-Claude.

« Elle a sa routine, le matin : elle prend son biberon, elle déjeune, et hop, on prend le transport et on l’amène aux ateliers. Elle revient le soir et elle est correcte, raconte sa mère, Marie-Claude Desmeules. Maintenant, elle a de la misère à dormir le soir. À un certain point, elle ne s’alimentait quasiment plus. »

Une reprise partielle du service, il y a deux semaines, a permis de lui offrir une journée d’ateliers. Puis, la semaine dernière, deux journées. « Dès qu’elle a eu une journée, elle a recommencé à vivre », témoigne sa mère.

« Il faut tout faire »

Autrement, à l’instar des autres familles qui fréquentent cette ressource, elle et son conjoint, Victor Boudreault, répondent à temps plein aux besoins de leur fille. M. Boudreault a fait le choix d’arrêter de travailler et de déléguer la gestion de son entreprise à son fils pour une durée indéfinie.

« Elle a des besoins comme un bébé. Elle boit son biberon, matin et soir. Il faut la faire manger. Elle est incontinente... il faut tout faire pour elle. C’est physique, mental. Elle ne dit pas un mot », raconte Mme Desmeules.

L’idée des journées de repos que se faisait cette ex-infirmière en milieu scolaire, fraîchement retraitée, s’est vite évaporée depuis que sa fille est confinée dans la résidence familiale de Boischatel.

« Ce n’est pas une retraite. C’est une prison », résume Marie-Claude Desmeules.

« Entre les craques du divan »

En plus d’avoir à gérer le confinement, les inquiétudes du couple sont avivées face à la possibilité que Laura Lémerveil cesse d’offrir les ateliers socioprofessionnels. L’organisme demande à Québec d’assumer la moitié des coûts sur une base récurrente. Ses administrateurs ont avancé, lundi, que sans réponse positive du ministère de la Santé d’ici le 3 juillet, les ateliers devraient cesser pour éviter de nuire aux autres offres de services.

« Je trouve ça terrible que, dans une société comme la nôtre, ces enfants-là tombent entre les craques du divan. Tout le temps, tout le temps. De la minute que tu respires un peu, il arrive toujours quelque chose », peine à comprendre Victor Boudreault. 

L’organisme dit avoir réitéré ses besoins au nouveau ministre de la Santé, Christian Dubé, lundi, en plus de demander de le rencontrer. « Le temps presse et nous sommes toujours en attente d’un retour de sa part », indique la fondatrice et directrice générale de Laura Lémerveil, Sandra Lambert.