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Brasser la cage

Jonathan Marchand CHSLD
Photo Agence QMI, Simon Clark Pour lui et des milliers d’autres adultes handicapés, dont ceux qu’on a remisés en CHSLD, Jonathan Marchand réclame le droit de vivre librement à la maison et en société.

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Son nom est Jonathan Marchand. En 2010, au début de la trentaine, à la suite d’une très grave pneumonie, il s’est vu forcé de déménager en CHSLD.

Cette semaine, en pleine pandémie, il pose un geste d’un grand courage. Devant l’Assemblée nationale, il s’est emmuré dans une cage. Le symbole de son confinement d’une décennie en CHSLD est cinglant.

Sa revendication est limpide. Pour lui et des milliers d’autres adultes handicapés, dont ceux qu’on a remisés en CHSLD, il réclame le droit de vivre librement et dignement à la maison et en société. Comment ?

Il propose le concept d’« assistance personnelle autodirigée » subventionnée – un soutien à domicile modulé selon les besoins de la personne et non pas selon les diktats du système de santé et de services sociaux.

On l’oublie toujours, mais plus de 3000 femmes et hommes de moins de 65 ans, handicapés physiquement et/ou intellectuellement, vivent en CHSLD.

Au lieu de leur offrir un soutien concret pour vivre à la maison et en société, nos gouvernements ont préféré les enfermer dans des milieux contraires à la vie à laquelle ils ont pourtant droit.

Déshumanisées

Je le sais de première main. Je n’oublierai jamais ce « chef de service » décervelé d’un CIUSSS qui, sans broncher, m’avait demandé pourquoi je ne « plaçais » pas « tout de suite » ma sœur déficiente intellectuelle en CHSLD.

Depuis longtemps, nos gouvernements ont en effet « parqué » des personnes vulnérables, tous handicaps et âges confondus, dans de soi-disant « milieux de vie », publics ou privés. On les a oubliées, déshumanisées, ghettoïsées.

Depuis longtemps, comme tant d’autres, je le dénonce. Comme tant d’autres, j’avance une vision nettement plus humaniste de cet autre angle mort de notre « vivre-ensemble ».

Dans cette vision, un des principaux piliers – mais non pas le seul – serait un programme élargi de soutien à domicile visant à préserver la qualité de vie de nombreux Québécois vulnérables et de leurs aidants.

Une question de choix

Une rare exception à l’inaction des régimes passés fut l’idée de l’ex-ministre de la Santé, Réjean Hébert, d’une assurance-autonomie universelle. Idée que le duo Barrette-Couillard s’est empressé d’avorter.

C’est pourquoi Jonathan Marchand appelle à nouveau à l’action. Une action politique, collective, solidaire et responsable. Je la résumerai en ces mots.

Nous savons qu’il faudra toujours des établissements dits fermés où certaines personnes très vulnérables, jeunes ou vieilles, selon leurs propres circonstances, doivent vivre.

En cela, les futures Maisons innovatrices des aînés et alternatives, annoncées par la ministre Marguerite Blais, seront d’une grande utilité.

Des personnes aînées ou handicapées plus fragiles, jeunes ou vieilles, revendiquent cependant plus large. Ce qu’elles demandent est d’avoir enfin le CHOIX de leurs conditions et de leur lieu de vie.

Un choix qu’elles veulent pouvoir exercer dans la liberté et la dignité. Elles veulent être capables de choisir elles-mêmes entre vivre à la maison ou en ressource d’hébergement publique ou privée.

Or, aussi longtemps qu’un vrai programme universel de soutien à domicile n’est pas institué, leur droit de choisir n’existe tout simplement pas.