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Le party dans nos données

Le party dans nos données
Photo d'archives Simon Clark

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Le moins que l’on puisse dire, c’est que le ministre Pierre Fitzgibbon a échoué à rendre son enthousiasme contagieux devant l’idée d’ouvrir l’accès aux données médicales de la RAMQ à l’industrie pharmaceutique.

Selon le ministre, ce serait « winner » de « se rendre confortable » de partager ces informations pour soutenir la recherche. Quelques voix s’élèvent pour rappeler que le Québec est une des rares juridictions au monde où les informations concernant l’ensemble d’une population sont colligées au même endroit. Certains pays, comme la Finlande et la Norvège, sont devenus des leaders de la pharmaceutique en profitant de cet avantage. 

C’est excellent pour attirer de bons emplois en recherche et ça peut être une source appréciable de revenus, en tarifant l’accès au contenu. En outre, ça permet de faire avancer le savoir et la connaissance et, à la clé, de permettre de mieux nous soigner.

Bref, tout cela est très intéressant. Sauf que, si on veut « rendre confortable » toute une population à ce que ses données médicales soient offertes à l’industrie, il faudra plus que lui promettre qu’elles auront été anonymisées. Il faudra en fait procéder d’une autre manière que celle qui a cours présentement où on en apprend plus seulement grâce aux bourdes d’un ministre et au travail journalistique.

Étourdissant

Depuis hier, notre Bureau d’enquête révèle des éléments troublants concernant les liens entre l’Institut de cardiologie de Montréal, l’OBNL Precinomics et André Desmarais qui siège au conseil de Power Corporation. 

Precinomics gère une plateforme nationale de partage de données médicales. Elle partage son PDG, Alain Gignac, avec la Fondation de l’Institut de cardiologie. Il est également président du CA de La Presse. La présidente du conseil de Precinomics, France Chrétien-Desmarais, est également membre du CA de la Fondation, en plus d’être l’épouse d’André Desmarais. Président du conseil de Power Corporation, il est coactionnaire de DalCor, une entreprise qui développe des médicaments à l’Institut de cardiologie, en compagnie du Dr Jean-Claude Tardif, directeur de la recherche à l’Institut. Ce dernier est également impliqué dans plusieurs autres projets de recherche, comme Precinomics, dont il dirige le comité scientifique. Cet OBNL est subventionné par le ministère de l’Économie, comme d’autres entreprises, dont les dirigeants siégeaient jusqu’à il y a peu de temps au conseil de Precinomics.

Vous n’êtes pas trop étourdis à essayer de suivre ce party dans nos données ? Ce serait oublier de mentionner que Precinomics a son siège social dans les locaux de Real Estate Square Victoria, dont Power Corporation est le principal actionnaire.  

Imputabilité

Tout cela, c’est l’exact contraire du genre d’approche qu’il faut adopter pour « se rendre confortable » avec l’utilisation de nos données médicales. La CAQ, dans la suite des libéraux avant elle, a mis la charrue devant les bœufs.

D’abord, il y a un enjeu de transparence. Si les données médicales des Québécois sont pour être partagées, aurait-on pu au moins les en informer ?

Il y a ensuite une question de surveillance et d’imputabilité. On dit que nos données ne seront pas partagées de manière à ce qu’elles puissent être liées à un individu. C’est bien, mais qui s’en assure ? N’y aurait-il pas une instance ayant des comptes à rendre au public qui pourrait s’en assurer ?

Un coup parti, ne serait-il pas pertinent aussi de s’interroger sur qui devrait avoir accès à ces précieuses informations ? 

L’intérêt de la famille Desmarais dans le pharmaceutique semble nouveau, elle qui s’était davantage occupée d’assurance dans le passé. 

Par ailleurs, qu’y a-t-il pour nous là-dedans ? 

Jusqu’ici, le ministère de l’Économie semble vouloir subventionner largement les entreprises qui comptent utiliser la petite mine d’or que contiennent ces informations. Parfait, mais ça devient payant quand, pour les Québécois ?

Le compteur à zéro

On a procédé à l’envers, pour l’ouverture de nos données. Alors que les Québécois sont encore traumatisés par la fuite chez Desjardins et que les pires théories conspirationnistes circulent sur les intentions des compagnies pharmaceutiques, ça prenait un spectaculaire manque de sensibilité pour nous amener dans cette discussion-là comme si de rien n’était.

Ce que révèle Le Journal sur l’intérêt du clan Desmarais pour cette manne n’amène rien pour nous rassurer. Il faut remettre le compteur à zéro et mettre fin au party, sur cette question importante. L’idée des partis d’opposition de tenir une commission parlementaire sur le sujet est salutaire.

Surtout, ça prend un gouvernement qui comprend qu’il joue avec les informations les plus intimes qu’une personne peut vouloir protéger, soit celles qui concernent sa santé.