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Vente de données aux pharmaceutiques: «Pas éthique» disent des archivistes médicaux

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Les archivistes médicaux s’inquiètent pour la sécurité des données médicales des Québécois si elles sont vendues aux pharmaceutiques comme le désire le ministre de l’Économie.

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« C’est Pierre Fitzgibbon qui commence à dire que les données sont une mine d’or. Ça nous donne un drôle d’aperçu des intentions du gouvernement pour le partage des données de santé de la Régie de l’assurance maladie du Québec », signale Alexandre Allard, président de l’Association des gestionnaires de l'information de la santé du Québec (AGISQ).

Il y a, dit-il, « des zones de gris importantes » dans le discours du gouvernement. 

« À l’intérieur de la machine, on sait qu’il existe déjà une façon pour des organismes et des compagnies d’accéder à l’information à partir de la RAMQ, indique M. Allard. Mais, ouvrir largement aux pharmaceutiques qui sont inscrites à la Bourse, dont le seul mandat est de vendre des médicaments et faire de l’argent, ce n’est pas éthique. »

Ainsi, le groupe réclame plus de transparence ainsi qu’une commission parlementaire. Car, selon lui, partager des données médicales « anonymisées » est une utopie. 

« Ils disent qu’ils prennent le temps de les anonymiser. Le problème, c’est lorsqu’on parle de maladie plus rare, il devient assez facile de réidentifier les gens », indique-t-il. 

En plus des données sur la rémunération des médecins et la consommation de médicaments, la RAMQ détient des données très sensibles provenant des diagnostics et des traitements de tous les patients qui ont subi une hospitalisation durant leur vie. Ce sont les archivistes qui manipulent ces données très sensibles. 

Accès à l’information

La Commission d’accès à l’information (CAI) a également décidé d’analyser le projet Precinomics. 

Notre Bureau d’enquête révélait la semaine dernière que Québec finançait la création de ce projet qui se veut une plateforme nationale de partage des données génomiques et des données de santé clinico-administratives de patients. 

« La Commission effectuera les interventions requises, le cas échéant, pour s'assurer que la protection des renseignements personnels des Québécois est respectée », a brièvement mentionné l’analyste-enquêteuse de la CAI, Cynthia Beaulé. 

Une subvention de 4,7 M$ du ministère de l’Économie a été octroyée à Precinomics, un OSBL mis sur pied par le Dr Jean-Claude Tardif de l’Institut de cardiologie de Montréal et France Chrétien Desmarais, la femme d’André Desmarais, président délégué du conseil de Power Corporation du Canada. 

Cet obscur organisme doit être au cœur du partage des données médicales anonymisées avec des acteurs des secteurs privé et public.

Selon le ministère de Pierre Fitzgibbon, Precinomics permettra des soins de santé plus personnalisés et la création de richesse par l’exploitation et la valorisation de ces données.