/investigations/health
Navigation

Vente des données de santé des Québécois: une consultation réclamée par plusieurs

L'édifice de la Régie de l'assurance maladie du Québec, sur la Grande Allée, à Québec
Photo d'archives, DANIEL MALLARD L'édifice de la Régie de l'assurance maladie du Québec, sur la Grande Allée, à Québec

Coup d'oeil sur cet article

L’Association des psychologues et plusieurs experts appuient Québec solidaire, qui réclame une commission parlementaire sur la vente de données de santé des Québécois aux pharmaceutiques.  

• À lire aussi: Une majorité de Québécois appuient le partage des données de la RAMQ

On saura mercredi si le gouvernement du Québec accepte de tenir une consultation réclamée par Québec Solidaire sur la vente des données de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ).    

La possibilité que le gouvernement commercialise les données de la RAMQ en les offrant aux grandes pharmaceutiques a été évoquée il y a quelques semaines par le ministre de l’Économie Pierre Fitzgibbon. «C’est winner» et c’est «une mine d’or», avait-il dit.   

À la suite de cette déclaration incendiaire, Québec solidaire a demandé la mise sur pied d'une commission parlementaire sur le sujet.  

Le parti accumule d’ailleurs des appuis de taille depuis quelques jours.  

Québec solidaire admet que le gouvernement ne semble pas très favorable à la mise sur pied de cette consultation. Or le député solidaire Sol Zanetti s’active en coulisse auprès des députés majoritaires de la CAQ afin que cette consultation soit mise sur pied.   

«Je leur ai tous écrit un courriel personnel pour interpeller leur sens de l’éthique. Pour qu’ils votent en faveur de ce mandat d’initiative», a signalé en entrevue le député de Jean-Lesage. «Maintenant, vont-ils opter pour la transparence et pour un processus où on fait la lumière sur ce projet gouvernemental? Ou vont-ils mettre le couvercle sur la marmite et continuer le projet dans l’ombre et en catimini?»  

Plusieurs groupes  

Pas moins d’une douzaine d’associations et acteurs des milieux de l’éthique, de la sécurité de l’information, du droit et de la santé soutiennent la demande de QS et souhaitent la tenue de cette commission parlementaire.  

Parmi eux, l’Association des psychologues du Québec, qui espère un «déploiement prudent» du partage sécurisé des données cliniques.  

«L’APQ considère que la confidentialité demeure au centre de ses préoccupations [...] Comme l’a démontré l’actualité au cours des dernières années, nul n’est à l’abri d’une fuite de données.»  

L'avocat Jean-Pierre Ménard et le président de REED (Réseau d’expertise en éthique des données), Schallum Pierre, se rangent également de ce côté.  

La Fédération interprofessionnelle de la santé du Québec (FIQ) a aussi souligné, dans une lettre, qu'elle est préoccupée par les déclarations du ministre et espère la tenue d'une consultation.  

Déjà en branle  

Notre Bureau d’enquête a récemment révélé que le ministère de l’Économie finance déjà des projets visant à «exploiter» les données de santé des Québécois avec des multinationales pharmaceutiques.   

Le projet, qui se nomme Precinomics, est développé à l’Institut de cardiologie de Montréal avec l’appui du ministère de la Santé.   

Lancé par l’ancien ministre de la Santé Gaétan Barrette, le projet consiste en une plateforme nationale de partage et d’accès sécurisé à des données génomiques et des données de santé clinico-administratives de patients.   

«La commission porterait sur l’enjeu général des données de la RAMQ et serait l’occasion de faire témoigner les gens qui travaillent déjà sur ça, dans l’ombre», espère Sol Zanetti.  

Le Parti québécois et le Parti libéral sont ouverts à la tenue de cette commission parlementaire.