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Un bambin aura finalement accès à un médicament coûtant 2,8 M$

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La famille d'un bambin de Saguenay a reçu mardi une nouvelle qui va changer leur vie: leur fils recevra finalement le vaccin pour traiter sa maladie.

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«C’est comme si tout le poids du monde se retirait de nos épaules», a confié Marc-André Ouellet, le père de Nathan.

Le bébé qui aura un an le 20 octobre recevra gratuitement le traitement si dispendieux que ses parents espéraient pour traiter sa maladie, l’amyotrophie spinale de type 1.

Marc-André Ouellet et Geneviève Caron avec leurs fils Nathan (dans les bras de son père) et Jake (dans les bras de la maman).
Photo Agence QMI, Roger Gagnon
Marc-André Ouellet et Geneviève Caron avec leurs fils Nathan (dans les bras de son père) et Jake (dans les bras de la maman).

La compagnie pharmaceutique Novartis/Avexis l’a sélectionné dans le cadre de sa loterie mondiale où elle offre 100 doses gratuites par année de son traitement contre la maladie, le Zolgensma.

C’est le neurologue traitant du garçon, qui avait inscrit Nathan au concours, qui a appelé les parents, mardi. Ceux-ci n’y croyaient pas.

«On a rappelé à deux reprises le neurologue pour vraiment confirmer que la dose, c'est bien Nathan qui l'avait gagnée parce qu'on était un peu sous le choc. C'est un soulagement incroyable», a souligné le père.

Une seule dose du traitement est indiquée pour permettre à l’organisme du bambin de se remettre à produire des protéines qui, par la suite, l’aideront à refaire sa masse musculaire.

Nathan devrait recevoir au plus tard à la fin novembre, au CHUL à Québec, l'injection intraveineuse qui va changer sa vie.

Mais le problème, c’est qu’habituellement, cette dose unique coûte 2,8 millions $! Et elle doit être administrée avant l’âge de deux ans.

Les parents de Nathan avaient donc lancé une campagne de sociofinancement intitulée «Réaliser l'impossible avec Nathan». L'impossible vient de se produire.

«Il n'y a rien de plus qu'on souhaitait au monde que Nathan puisse avoir ce traitement. C'est une loterie qui va faire une énorme différence dans sa vie, qui va lui permettre d'atteindre des stades de développement qu'il n'aurait pas pu atteindre sans le traitement et qui vont faire une différence pour toute sa vie, après» , a ajouté M. Ouellet.

«C'est sûr qu'on voyait le temps défilé, a-t-il poursuivi. Le facteur temps est très important dans ce genre de maladie. On ne pouvait pas rester là à attendre que notre enfant perde ses possibilités de gain en sachant qu'il y a un traitement disponible qui pouvait l'aider à améliorer sa condition.»

Les parents avaient récolté, jusqu’à maintenant, une somme de 926 000 $. La campagne est mise sur pause.

«On a mis un frein au "Gofundme". Toutes les activités qui étaient en cours, on arrête tout ça, a dit le père. On va attendre que Nathan ait son traitement pour être sûr qu'il le reçoive et que la dose lui soit bien destinée. Quand ce sera fait, on va publier un communiqué via le "Gofundme" et notre page Facebook pour dire de quelle manière les fonds vont être redistribués.»

Si l’enfant attendait son traitement, ses parents avaient déjà reçu une grosse dose d’amour via cet appui populaire manifesté par le Saguenay-Lac-Saint-Jean et tout le Québec.

«On ressentait que les gens souhaitaient que Nathan le reçoive comme si c'était leur propre enfant. L'amour qu'on a reçu de tout le monde, le soutien, la générosité, c'est incroyable. Ça nous donne tout l'espoir du monde pour l'avenir de Nathan», a mentionné le jeune père visiblement très excité.