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L’angle mort oublié

Periode des questions
Photo d’archives, Simon Clark Le ministre Lionel Carmant dit comprendre qu’il faut offrir aux personnes déficientes intellectuelles ou autistes un vrai continuum de services, du berceau au tombeau.

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Hier, c’était la Journée internationale des personnes handicapées. L’avons-nous même remarqué ? Avec la pandémie, on les oublie encore plus. Étant proche aidante de ma sœur déficiente intellectuelle, comme des milliers d’autres familles, ce sentiment d’invisibilité, je le connais trop bien. 

Il y a beaucoup d’amour dans nos familles, mais en pandémie, l’épuisement nous guette d’autant plus. Déjà manquants avant la crise, les services en déficience intellectuelle (DI) et trouble du spectre de l’autisme (TSA) se raréfient dangereusement.  

Depuis avril, par exemple, sous le CIUSSS Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal, on a fermé ou placé en vigie près de 500 « dossiers » de personnes DI ou TSA. Enfants ou adultes, vivant dans leur famille. Une manière brutale de « réduire » les listes d’attente.

La DI et le TSA sont pourtant des conditions à vie. Ça ne se guérit jamais. D’où les drames humains quand des « dossiers » sont fermés ou des services sont coupés. 

Pour plusieurs, l’impact est dévastateur : régression cognitive, troubles de comportement, surmédication, des familles au bout du rouleau, etc. 

La pandémie a le dos large

Dans une lettre adressée au ministre de la Santé, Christian Dubé, des familles et organismes sonnent l’alarme : « La crise provoquée par la pandémie est utilisée comme une excuse pour justifier encore davantage l’abandon des personnes ayant une DI et leurs familles. »

En entrevue, Danielle Gaudet, présidente d’un Comité des usagers en DI-TSA à Montréal – et mère de deux adultes handicapés –, me le résume ainsi : « Plusieurs familles se sentent abandonnées, mais elles ont peur de dénoncer. Elles craignent des représailles. Les gestionnaires du réseau disent que “tout va bien”, mais c’est pas vrai. Dans des ressources d’hébergement, des résidents sont aussi parqués à temps plein devant la télé. »

De fait, la qualité et la quantité des services en DI-TSA déclinent depuis des années. Comme pour la DPJ et les CHSLD, les « réformes » Barrette ont aussi noyé la DI-TSA dans des méga CIUSSS éloignés du terrain. 

Lucide

En entrevue, Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, m’a dit comprendre le sérieux de la situation. Les problèmes en DI-TSA sont réels. Il le reconnaît. Les fermetures de dossiers, il les trouve « inacceptables ». 

Il dit travailler à créer une « trajectoire de vie » pour les personnes handicapées : « pour qu’elles arrêtent de se battre dès qu’elles ont besoin d’un service. Ce serait un gros changement de mentalité ». En effet.

« Je sais, me dit-il, qu’il faut aussi revoir ce qui se passe dans les ressources d’hébergement. Il faut de la vraie réadaptation. » 

Bref, contrairement à ce qui se passe, il faut assurer aux personnes DI-TSA un vrai continuum de services, du berceau au tombeau. 

De son côté, Régine Laurent, présidente de la commission spéciale sur la DPJ, propose la nomination d’un directeur national de la jeunesse – un « ange gardien » et un « chien de garde » dédié aux enfants vulnérables. 

J’ai donc demandé au ministre Carmant s’il pensait à nommer un directeur national dédié aux personnes handicapées, déficientes intellectuelles et autistes – leur propre « ange gardien » ? 

Il s’est dit surpris, mais « ouvert à l’idée ». Ajoutant même que « ça donnerait une meilleure normalisation des services. C’est un bon point ». À suivre.