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Les miraculés: un bébé souriant malgré les défis

Le petit Christian est né avec deux importantes malformations au cœur et à l’œsophage

Miraculé
Photo Chantal Poirier Jessica Cortese et Yannick Jobin passeront Noël avec leurs fils, William et Christian, au CHU Sainte-Justine. Hospitalisé depuis sa naissance, Christian reçoit toujours de l’oxygène pour l’aider à respirer et porte un casque pour garder sa tête arrondie, car il est souvent couché.

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Né avec de graves anomalies, le petit Christian est passé sous le bistouri plus souvent en sept mois de vie que les adultes les plus malchanceux. Et même s’il vit son tout premier Noël à l’hôpital, rien n’empêche ce petit garçon de sourire.

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« C’est fou comment mon gars est résilient, lance fièrement sa mère, Jessica Cortese, en étouffant des sanglots. Les sourires qu’il nous fait... Cet enfant-là, il a des trous, des cicatrices partout, mais il est capable de rire. C’est magnifique. »

Une première échographie à 20 semaines de grossesse avait décelé une anomalie dans le cœur du fœtus. Christian souffre d’une tétralogie de Fallot, causant diverses malformations.

« C’est tout le reste, qu’on a appris à sa naissance, qui a empiré la situation. Les deux, on est tombés en bas de notre chaise »​, souffle Mme Cortese, à propos de son conjoint, Yannick­­­ Jobin, et elle.

Cul-de-sac

Les médecins ont découvert à Christian une atrésie de l’œsophage, une malformation qui entraîne un grave cul-de-sac, puisque rien ne se rend dans l’estomac.

Ainsi, ce tube devant servir à la nourriture se connectait plutôt à la trachée et aux poumons.

« On était tristes, fâchés. C’était un gros mélange d’émotions, parce qu’on ne savait pas dans quoi on s’embarquait et pour combien de temps », relate la mère de 34 ans.

Plusieurs infections

Rapidement, les complications ont plongé le nouveau-­né dans un cercle vicieux d’infections.

L’enfant ne pouvant avaler ses sécrétions, comme la salive, elles se rendaient en partie dans ses poumons.

Il a aussi dû être gavé très rapidement pour être nourri.

Âgé de sept mois, le courageux Christian a déjà subi quatre opérations, soit deux au cœur et autant à l’œsophage, la première à seulement quatre jours de vie.

Mais contre toute attente, chaque intervention complexe s’est révélée un succès (voir autre texte).

« On stressait en tabarnouche, se souviennent les parents. Ce sont des superhéros, ces enfants-là, car je ne sais pas comment nous, on ferait, comme adultes, pour vivre tout ce qu’ils traversent », ajoute Mme Cortese.

La petite famille de Terrebonne passera Noël avec l’aîné, William, au Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, à Montréal.

Christian doit encore apprendre à s’alimenter par lui-même, puisque ce n’est pas un réflexe qu’il a pu développer à la naissance.

Il reçoit aussi encore de l’aide pour respirer, mais de moins en moins.

Enfance normale

Tout indique que d’ici quelques mois, leur fils pourra avoir une enfance normale.

« Ce ne sera pas le prochain coureur olympique, mais ça ne me dérange pas. Il va trouver autre chose », lance avec humour sa maman.


Tétralogie de Fallot et atrésie de l’Œsophage 

  • Christian Jobin est né en mai avec des malformations au cœur 
  • Son œsophage ne se connectait pas avec son estomac  

Un « élève parfait » pour ses médecins 

Malgré la complexité de ses anomalies et les risques des chirurgies, le petit Christian Jobin s’est révélé être un « élève parfait », au plus grand soulagement de ses médecins. 

« Il a suivi le textbook qu’on apprend pour chacune de ses pathologies, en répondant comme on le souhaitait à chacune des étapes », s’étonne l’intensiviste du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, Jean-Sébastien Joyal.

Non seulement le petit garçon était né avec des anomalies importantes, mais « il avait des formes sévères, assez extrêmes » de chacune d’elles, selon le médecin.

Mauvaise connexion

Par exemple, son œsophage était connecté à la trachée plutôt qu’à son estomac. Pour les médecins, il y avait ainsi un espace à combler de 6 cm pour rejoindre le tube digestif, ce qui est énorme pour un bébé de 37 semaines.

Le lien entre l’œsophage et la trachée a d’abord été coupé, seulement quatre jours après sa naissance, en mai.

Puis, un lien a été créé pour le gavage, essentiel à son alimentation. Son œsophage a pu être refermé un mois et demi plus tard.

Une autre opération délicate, précise le Dr Joyal, puisque la tension ne doit pas être trop grande entre les bouts d’organes cousus ensemble afin d’éviter les fuites ou les ruptures.

Risques

Les anomalies au cœur, causées par la tétralogie de Fallot, ont quant à elles nécessité deux chirurgies, mais aussi trois cathétérismes cardiaques.

Il s’agit d’un acte médical fait à l’aide d’une sonde insérée par les vaisseaux sanguins pour éviter d’autres opérations à cœur ouvert.

« Il y avait des risques importants à chaque fois », souligne le Dr Joyal.

Mais heureusement, tout indique que le petit patient se remet bien des interventions, et qu’il entame une rééducation importante pour s’alimenter et respirer tout seul.

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