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Une fillette qui reste un mystère pour sa pédiatre

Elle a dû passer 17 mois à l’hôpital avant qu’on trouve ce qui n’allait pas

MIRACULÉ Mikaele Laure Personna
Photo Chantal Poirier Mikaële Laure Personna, entourée de sa mère, Rachelle Toussaint, et de son père, Jean Fritzner Personna. À trois ans, elle est enjouée et énergique malgré ses étranges maux.

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Âgée de 3 ans, Mikaële Laure Personna demeure un mystère pour ses médecins, si bien qu’elle est restée 17 longs mois à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où ses parents la visitaient chaque jour.

« Il n’y a pas une journée que nous ne sommes pas allés à l’hôpital », se souvient sa mère, Rachelle Toussaint.

Sa fille est née à 33 semaines de grossesse. Après une première semaine en observation à l’hôpital, une masse est apparue sur son bras droit. 

« Et c’est là que ça a commencé... », souffle Mme Toussaint, âgée de 47 ans.

Maladie très rare

Mikaële Laure souffre d’une maladie génétique très rare, appelée myofibromatose, qui produit des tumeurs bénignes dans son corps. Le diagnostic a pris des mois pour être découvert, alors que de nouvelles masses apparaissaient à chaque imagerie par résonance magnétique. 

« La gorge, proche du cerveau, dans son cou, son ventre, son nez », dit sa maman.

Mais ce n’est pas tout. Peu après la première mystérieuse masse, Mikaële Laure a aussi été hospitalisée d’urgence, en grave détresse respiratoire.

« On a vu l’hôpital au complet descendre sur elle, tout le monde arrivait en courant dans sa chambre. C’est là qu’on a compris que c’était très grave », relate sa mère.

C’est ainsi qu’avant même d’avoir 2 mois, la fillette a eu besoin d’une trachéotomie pour respirer, qu’elle garde encore aujourd’hui, à 3 ans.

MIRACULÉ Mikaele Laure Personna
Photo Chantal Poirier

Mikaële Laure doit aussi être nourrie par gavage.

« Il y a des choses qui restent mystérieuses [chez] elle. Sa difficulté à s’alimenter et son besoin d’oxygène, par exemple, ce n’est pas clair [...] C’est un cas assez particulier qui reste avec des inconnues, ça sort des livres », explique la pédiatre de l’Hôpital de Montréal pour enfants Catherine Millar, qui suit la famille.

Ses proches restent toutefois optimistes. 

« On s’est dit que, si cette enfant-là n’était pas née pour vivre, elle n’aurait pas survécu à sa première nuit », souffle sa maman.

Pendant de longs mois, toute la famille de Laval, sa mère, son père, Jean Fritzner Personna, et son frère, Raphaël, s’agglutinait dans sa chambre d’hôpital.

Après 17 mois, la fillette a enfin pu rentrer à la maison. 

Mais chaque semaine restait ponctuée de visites à l’hôpital.

Surveillance constante

Sa fille devait être surveillée 24 heures sur 24, même la nuit, car elle n’aurait eu que quelques secondes si sa trachéotomie s’arrachait dans son sommeil.

Sa maladie n’a aucun impact cognitif, précise la Dre Millar, qui voit Mikaële Laure se transformer en jeune fille enjouée et attachante. 

Elle court et danse constamment, traînant avec elle son poteau d’appareils médicaux, comme si de rien n’était.

Ce printemps, sa mère l’a même entendue murmurer un premier « maman », malgré la trachéotomie.

Les médecins espèrent qu’un jour Mikaële Laure pourra respirer et s’alimenter d’elle-même, même si, pour l’instant, ce n’est pas encore envisageable. 


Myofibromatose

  • Apparition de tumeurs bénignes partout dans le corps
  • Problèmes respiratoires et digestifs non liés clairement à la maladie