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Les miraculés: une greffe comme seul remède

Les médecins ont dû redémarrer le système immunitaire du petit Jayden avec des cellules souches de son père

Dave Fontaine et Laurie Dompierre, avec le petit Jayden
Photo Ben Pelosse Dave Fontaine et Laurie Dompierre avec leur fils de 2 ans, Jayden, qui a reçu une greffe de cellules souches de son père.

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Le petit Jayden Fontaine a été sauvé in extremis par le sang de son père... Une greffe de cellules souches était le seul moyen de le guérir du rare syndrome qui avait déréglé son système immunitaire et qui menaçait sa survie. Ce dernier n’était pourtant pas le donneur idéal, mais le temps pressait. 

« J’aurais fait n’importe quoi [pour lui]. D’un côté, je me dis que je suis un peu son sauveur, mais j’aurais pris n’importe quel sang tant que ça fonctionne », lance Dave Fontaine, 30 ans.

Aujourd’hui âgé de 2 ans, le garçon est né avec un trouble immunologique à l’insu de tout le monde. « Rien ne clochait », assure sa maman, Laurie Dompierre.

Mais, rapidement, les nouveaux parents de la Rive-Sud ont remarqué que leur fils régurgitait constamment son lait et, encore plus inquiétant, il ne prenait pas de poids.

Trois sortes de lait

Suivant les conseils des médecins, ils ont changé trois fois de lait. 

« On ne s’est jamais douté que ça pouvait être si grave », ajoute Mme Dompierre.

Finalement, alors qu’on leur conseillait d’essayer une quatrième sorte de lait, ils ont plutôt opté pour l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants.

C’était « test par-dessus test » pour Jayden, alors qu’il a fallu au moins sept semaines pour déceler le rare problème, appelé le syndrome IPEX.

Leur fils avait désormais 3 mois et il pesait une livre de moins qu’à la naissance. L’heure était grave.

Quatre transfusions par jour

Il fallait repartir à neuf son système immunitaire défectueux, qui s’attaquait à son système digestif. Jayden a subi des traitements de chimiothérapie pour l’affaiblir et le préparer à une première greffe de cellules souches, provenant du cordon ombilical d’un donneur compatible.

Malgré des débuts prometteurs, cette première greffe s’est révélée un échec. Il souffrait d’anémie sévère. Hospitalisé, Jayden a eu besoin de jusqu’à quatre transfusions sanguines par jour pour survivre, selon ses parents.

Une deuxième greffe devenait essentielle et le temps manquait pour trouver un autre donneur compatible. C’est ainsi que son père a été choisi.

Ils étaient inquiets, car la première tentative était celle privilégiée par les médecins... et elle n’avait pas fonctionné. Mais, avec les cellules souches prélevées dans le sang de son papa, Jayden s’est remis à merveille.

« Il n’y a pas de mot assez grand ou fort pour exprimer notre reconnaissance », disent en chœur les parents, qui serrent aujourd’hui dans leurs bras un petit garçon jovial, sociable et, surtout, en pleine forme.


Syndrome IPEX

  • Dérèglement du système immunitaire qui touche uniquement les garçons
  • Une greffe de cellules souches est le seul remède 

Un aller-retour à Calgary pour préparer le sang 

Afin d’être viable pour une greffe, le sang du père de Jayden a dû faire un aller-retour à Calgary, où une machine l’a « nettoyé » pour ne garder que les cellules nécessaires et réduire les risques de complications graves.

« Son père l’a sauvé dans une situation très urgente », souligne le Dr David Mitchell, hématologue-oncologue pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Comme père, Dave Fontaine n’était ainsi qu’à moitié compatible avec son enfant pour une greffe de cellules souches, dit le médecin. Le premier choix est habituellement un frère ou une sœur, sinon un donneur compatible sans lien familial.

Corps destructeur

Cette dernière option a d’abord été privilégiée pour le petit Jayden, enfant unique. Mais, après quelques semaines, il a développé une « anémie très très très sévère », insiste David Mitchell. « [Son corps] détruisait tous ses globules rouges. »

Il fallait donc recommencer. Le médecin explique qu’il est très rare d’utiliser un donneur à moitié compatible, c’était même impossible il y a 15 ou 20 ans, car « le risque de complications sévères est très fréquent ».

Mais, grâce à une technologie présente en Alberta, et bientôt disponible au Québec selon lui, le sang peut être filtré et les cellules séparées afin de garder seulement celles nécessaires à la greffe pour rebâtir son système immunitaire.

« Il y a toujours une crainte, rien n’est 100 % en médecine [...], mais je suis très content du résultat », ajoute-t-il d’un rire soulagé.