Revivre après 12 775 crises d’épilepsie

Après plus de 12 775 crises d’épilepsie et de gros troubles de comportement causés par un amas de tissus dans son cerveau, une fillette a repris le contrôle de sa vie grâce à une délicate opération réalisée à l’hôpital Sainte-Justine.

« Notre vie a complètement changé », souffle sa maman, Judith Morin, tellement soulagée.

Depuis son plus jeune âge, Juliette Haché, 7 ans, rit toute seule et de façon incontrôlable 10 à 12 fois par jour. D’allure inoffensive, ces crises de rires et de pleurs, mêlées à une perte de contact avec la réalité, laissaient cependant son entourage perplexe.

Juliette souffre d’une forme très rare d’épilepsie dite « gélastique », causée par un amas de tissus situé sur la glande hypothalamus, en plein centre de son cerveau.

Sauf qu’en vieillissant, la fillette a développé de graves problèmes de comportement et d’agressivité, que sa famille n’arrivait pas à faire diagnostiquer en raison de son jeune âge.

« On pensait qu’elle avait de la difficulté à gérer ses émotions, qu’elle était bipolaire. Elle était hyper agressive et violente. Elle avait une mauvaise attitude et ne suivait pas les règles. Elle se battait, volait et lançait des objets... C’était un vrai petit monstre », énumère sa maman. 

Elle recevait constamment des appels de l’école, et ne pouvait plus sortir sa fille en public par crainte de causer une scène. 

Par hasard

C’est en mars 2019 que la sœur de M^me Morin lui a fait remarquer que sa fille souffrait peut-être d’épilepsie, après avoir entendu parler d’une histoire similaire.

« Je n’en reviens pas qu’elle ait fait le lien », souligne la maman, encore stupéfaite. 

Rapidement, la petite a été prise en charge par l’équipe du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à Montréal, où sa maladie a été confirmée en juin.

« Durant les six mois suivant le diagnostic, son état s’aggravait. Elle dormait partout. Elle n’était plus fonctionnelle à l’école. Elle a même fait une crise tellement grosse qu’elle en a vomi et ne s’en est jamais rendu compte », raconte sa mère.

La petite, de L’Assomption, dans Lanaudière, a finalement été opérée en décembre 2019 à l’aide d’un laser chirurgical. Cette technologie permet d’opérer plus profondément dans le cerveau, sans risquer d’endommager d’autres régions, explique le neurologue pédiatrique Bradley Osterman.

Le jour et la nuit

Depuis, c’est le jour et la nuit pour la jeune fille souriante et affectueuse, qui rit beaucoup... mais pour les bonnes raisons cette fois-ci. 

« J’adore beaucoup la salle de jeu de l’hôpital », lance la passionnée de ballet, qui tenait à dire un « gros merci » au personnel de son hôpital « préféré ». 

Malgré quelques crises qui persistent, la petite a pu reprendre une vie normale.

« C’est une petite fille qui est vive d’esprit et remplie de compassion. Elle est drôle, fine. Ça a tout enlevé les problèmes », ajoute M^me Morin, reconnaissante. 

Des dons qui font une grande différence     

Le laser chirurgical qui a servi à opérer la jeune patiente atteinte d’une forme rare d’épilepsie a entièrement été financé par des dons, rappelle la fondation CHU Sainte-Justine, moins d’un mois avant son prochain défi sportif pour amasser des fonds.

« Les dons ont un impact concret sur la vie des enfants. Si ça n’avait été des donateurs, on n’aurait pas été en mesure d’obtenir l’appareil », indique la présidente-directrice générale de la Fondation, Maud Cohen.

Très très cher

« Le laser coûte très très très cher. En fait, il n’y a pas beaucoup de centres au Canada qui ont accès à ça, explique le neurologue pédiatrique Bradley Osterman. Mais ça fait toute la différence. » 

Cette technique minimalement invasive permet de brûler les connexions entre l’amas de tissus anormaux – appelé « hamartome » – et le reste du cerveau, sans risquer d’endommager d’autres régions. 

Et jusqu’ici ce laser a permis à environ 80 % des patients de cesser de faire des crises.

« L’avantage du laser, c’est d’avoir un plus grand taux d’efficacité sans les effets indésirables qu’on voyait avec les résections », poursuit le D^r Osterman, heureux du succès de l’intervention qui a permis de révéler la belle personnalité de Juliette Haché.

Jeune ambassadrice

D’ailleurs, la fillette de 7 ans sera l’ambassadrice du 15^e Triathlon hivernal de la Fondation CHU Sainte-Justine, du 22 au 28 février.

Pandémie oblige, on a dû revoir la formule et il s’agira de la première campagne de financement inspirée directement du parcours d’un jeune patient.

Ainsi, l’objectif collectif sera notamment de courir plus de 12 775 km, soit le nombre de crises d’épilepsie subies par Juliette et de faire un minimum de 12 sorties sportives – en équipe – durant toute la semaine, en référence aux 12 spécialistes rencontrés par la petite lors de son passage à Sainte-Justine. 

Sur le plan individuel, les participants devront accumuler au moins 210 minutes d’activités physiques, soit le temps que Juliette peut maintenant consacrer chaque semaine à sa passion, la danse.  

« Les dons font une énorme différence. La vie de Juliette, mais aussi nos vies ont changé », insiste sa maman, Judith Morin.