/news/society
Navigation

Une famille de Saguenay lance un cri du cœur au ministre Dubé

Coup d'oeil sur cet article

Des parents de Saguenay lancent un véritable cri du cœur pour avoir accès à un médicament qui n'est pas encore autorisé au Québec.

Leur garçon de 3 ans, Oliver, est atteint de deux maladies graves. Il souffre non seulement de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay, mais également d'une forme sévère d'hémophilie. Cette dernière maladie fait en sorte que son sang ne coagule pas correctement. Sa qualité de vie est lourdement affectée.

«Il peut avoir des saignements spontanés dans les articulations... Juste une chute, ça pourrait être dramatique. Il se cogne la tête, il peut faire une hémorragie cérébrale et en mourir», a expliqué jeudi la mère du petit, Teena Gagné, en entrevue avec TVA Nouvelles.

Vivre avec ces deux maladies en même temps est très complexe à gérer. «Les deux maladies ne vont pas ensemble du tout. Il y a une maladie qui fait qu'il ne coagule pas. Il ne faudrait pas qu'il tombe. Il ne faudrait pas qu'il se cogne. Et son ataxie fait en sorte qu'il n'a pas d'équilibre, il manque de coordination. Donc, il est souvent tombé», a poursuivi Mme Gagné.

Le petit doit donc se rendre à l'hôpital quatre fois par semaine pour y recevoir des injections intraveineuses nécessaires à sa coagulation.

Ses nombreuses visites à l'hôpital provoquent stress et anxiété pour Oliver et sa maman.

«Il a les veines irritées. C'est très difficile. C'est une montagne russe. [Tellement] que des fois, il veut. D'autres fois, on est obligés de le rouler dans un drap. On est deux ou trois personnes pour le tenir, pour le piquer», a-t-elle raconté.

Les parents d'Olivier fondent beaucoup d'espoir sur un médicament, le Hemlibra. Ils sont convaincus que ce médicament permettrait d'améliorer grandement la qualité de vie de leur garçon.

Le problème, c'est que ce médicament n'est pas encore autorisé au Québec. Pourtant, il est disponible au pays depuis 2019 et a été approuvé par Santé Canada.

Teena Gagné et Luc Pearson veulent que le ministre de la Santé entende leur cri du cœur.

«Si on pouvait avoir le Hemlibra, ce serait sous-cutané une fois par semaine. Mon fils pourrait recommencer à vivre», a dit Mme Gagné.

Le papa d'Oliver ajoute que sa conjointe pourrait même retourner sur le marché du travail. «Si ce médicament-là est approuvé, ça va changer tout. Ça va être un ou deux rendez-vous par semaine au lieu de sept-huit», a indiqué M. Pearson.

«On voudrait vraiment [que le ministre] nous écoute et qu'il voie ce qu'on vit, ce que [les enfants hémophiles] vivent, ce qu'ils doivent endurer. Ça me fait mal au cœur...», a conclu la maman du petit garçon.