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Un jeune père prisonnier de son propre corps

Une réadaptation de plusieurs années attend un père de famille atteint du syndrome de Guillain-Barré

syndrome Guillain-Barré
Photo courtoisie Keven Toupin pose aux côtés de sa conjointe, Catryne Bergeron, et de leurs deux enfants, Éliane, 5 ans, et Logan, 2 ans.

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La vie d’un jeune père de famille aimant et travaillant a complètement basculé du jour au lendemain à cause du syndrome de Guillain-Barré, une maladie rare qui s’attaque aux nerfs, le laissant paralysé de la tête aux pieds.

« C’est arrivé d’un coup sec. Ça ne fait aucun sens. Toutes les heures, j’avais des appels des médecins pour me dire que son état dégénérait. Je pensais que j’allais perdre mon fils », murmure la mère de Keven Toupin, Monia Maschietto.

Âgé de 34 ans, le père de famille qui venait tout juste de terminer lui-même la construction de sa maison de rêve a commencé à éprouver une lourde fatigue au retour des Fêtes. 

Puis se sont ajoutées de vives douleurs au ventre, le forçant à se rendre à l’hôpital pour des tests, le 27 janvier dernier. Prises de sang et rayons X : tout semblait beau et il est retourné à la maison. 

Syndrome rare

Mais le lundi suivant, le trentenaire s’est réveillé avec l’impression qu’un « truck venait de lui passer sur le corps », et il s’est à nouveau rendu à l’hôpital Charles-Le Moyne, à Longueuil, relate sa mère. 

Il a alors subi une ponction lombaire – le prélèvement d’un échantillon de liquide dans l’espace entourant la moelle épinière – révélant qu’il était atteint du syndrome de Guillain-Barré. Cette rare affection peut entraîner en peu de temps une paralysie complète du corps.

« Pendant la nuit, il a voulu se lever pour aller à la salle de bain et ses jambes ont arrêté de fonctionner. Il s’est écrasé par terre », rapporte Mme Maschietto, encore ébranlée. 

Dès le lendemain, son état s’est détérioré à vue d’œil, et le menuisier de profession s’est retrouvé prisonnier de son propre corps, incapable de bouger ou de parler. Seul son cou lui permet encore de faire de petits signes de tête.  

« J’ai suivi la dégradation, témoigne sa cousine Lyssia Dumont, qui est restée au téléphone avec lui jusqu’à son intubation plus tard dans la journée. On pensait qu’il s’en allait là pour une raison banale, qu’il sortirait la journée même. »

Sa famille a pris une photo de lui à l’hôpital Charles-Le Moyne, lors d’une « conversation » FaceTime.
Photo courtoisie
Sa famille a pris une photo de lui à l’hôpital Charles-Le Moyne, lors d’une « conversation » FaceTime.

Se concentrer sur la guérison

À cause de ce syndrome, Keven Toupin ne peut pas être plongé dans un coma complet parce que les médecins ont besoin de valider régulièrement son état, en lui demandant de réaliser de petits gestes. 

Ses cousines ont organisé une collecte de fonds sur le site GoFundMe pour permettre au père d’Éliane et de Logan de se concentrer sur sa guérison, car il n’est pas sorti du bois. 

« Il aide tout le temps les autres et c’est un excellent papa. Il joue tout le temps avec ses enfants. En ce moment, tout bascule », se désole sa cousine. 

« On se raccroche à l’espoir. On nous a dit qu’il n’y a que 3 à 5 % des patients qui en meurent. Mais c’est un processus de réadaptation qui est extrêmement long. Ça peut prendre des années. La côte est haute. C’est le combat de sa vie, et on n’a pas le droit d’être là pour lui [à cause des mesures sanitaires] », soupire sa mère.

Grâce à un traitement d’immunoglobulines, de bonnes cellules envoyées pour combattre les cellules destructrices, le trentenaire parvient depuis peu à bouger légèrement les doigts et les pieds. 

Reste à voir si les effets du traitement persisteront dans le temps, espère sa mère.  

Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barré ?  

  • Syndrome rare par lequel le système immunitaire s’attaque aux nerfs périphériques du corps. 
  • La réaction peut être enclenchée à tout moment par une simple infection bactérienne ou virale. 
  • Plus fréquent chez les adultes, en particulier chez les hommes, mais peut toucher tout le monde. 
  • Ni contagieux ni héréditaire. 
  • La plupart des patients se rétablissent entièrement, mais la maladie peut laisser des séquelles ou des faiblesses. 
  • De 3 à 5 % des patients atteints du syndrome décèdent à la suite de complications.  
  • Les premiers symptômes se manifestent souvent comme des engourdissements, des picotements ou une faiblesse dans les extrémités du corps.  
  • Il n’existe aucun traitement curatif pour la maladie, mais on peut en soulager les symptômes par immunothérapie.   

Source : Organisation mondiale de la santé