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Décédé d’un cancer «très rare» à 30 ans: un «petit rayon de soleil» qui brillera toujours

Le jeune homme de Cap-Rouge combattait la maladie depuis 2017

Steve Bérubé
Photo courtoisie Steve Bérubé à l’été 2018.

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Après avoir lutté vaillamment durant cinq ans, un jeune homme de Cap-Rouge a finalement perdu sa bataille contre un rare cancer le 13 mars, mais son souvenir perdurera auprès de ses proches.

«Il a été avec nous jusqu’au dernier moment, il n’y a jamais eu de coma ou d’absence en raison des médicaments», raconte Lyne Trudel, la mère de Steve Bérubé, décédé à l’âge de 30 ans seulement.

«Il n’a passé que les trois derniers jours à l’Hôtel-Dieu. Il avait de la difficulté à respirer. On n’a que des bons mots à dire pour l’équipe des soins palliatifs», ajoute-t-elle.

Steve Bérubé tentait de trouver des solutions là où la médecine n’avait plus rien à lui proposer, lorsque Le Journal lui a consacré un reportage en décembre dernier.

Lors de son entrevue avec Le Journal en décembre.
Photo d'archives
Lors de son entrevue avec Le Journal en décembre.

Maladie agressive

En janvier 2017, il apprenait qu’il souffrait d’un sarcome intimal de l’artère du poumon. «C’est un cancer très rare des tissus mous», avait-il expliqué. On lui a alors retiré le poumon droit.

Après une récidive en octobre 2019, le rein droit lui est enlevé, mais les douleurs ressurgissent en mars 2020. «C’est là que la bombe me tombe sur la tête. J’apprends que c’est de retour, qu’on a pu de marge de manœuvre, on doit me mettre sous une chimiothérapie assez forte très rapidement», disait-il.

Le cancer a poursuivi sa progression et, apprenant que la médecine ne pouvait plus rien pour lui, il a pris son destin en main. Celui qui s’était déjà informé beaucoup sur sa maladie s’est mis à s’intéresser à de nouvelles approches sous la supervision de son oncologue.

Malheureusement, malgré ses efforts, son courage et sa détermination, la maladie a finalement eu le dernier mot.

Courage

«Il n’a jamais baissé les bras, et ne s’est jamais plaint, jusqu’à la toute fin. Même si sa situation se dégradait, particulièrement les deux dernières semaines, il gardait son positivisme et faisait des farces pour nous faire rire. Il nous a rendu la tâche très facile», souligne sa mère.

«Chaque épreuve ne faisait qu’augmenter sa persévérance», mentionne sa sœur Stéphanie.

«Le pronostic qu’il n’y avait plus rien à faire a fait mal sur le coup. Mais ensuite, il s’est repris pour trouver des solutions et a voulu montrer qu’on peut se rendre plus loin», ajoute son autre sœur, Catherine.

En plus de sa ténacité, le développeur web, parfaitement bilingue, avait aussi des capacités intellectuelles élevées qui l’ont aidé dans sa soif d’apprendre sur sa maladie.

«J’ai souvent accompagné Steve à ses rendez-vous avec ses oncologues de l’Hôtel-Dieu. En mars 2020, quand le verdict est tombé, qu’il n’y avait plus rien à faire, le médecin a demandé à Steve ce qu’il faisait dans la vie. Il était tellement informé au niveau médecine. Il a cherché des solutions partout dans le monde. Les médecins étaient stupéfaits de son degré de connaissances médicales», rappelle son père Christian.

«S’il a pu suivre le protocole métabolique des Drs [William] Lavalley au Texas et [Elliot] Jacobson à Toronto, c’est grâce à l’argent du GoFundMe. Et ça lui a permis de prolonger sa vie, ça, c’est certain», croit son père.

En septembre 2019 avec sa sœur Catherine, sa mère Lyne Trudel, son père Christian et sa sœur Stéphanie.
Photo courtoisie
En septembre 2019 avec sa sœur Catherine, sa mère Lyne Trudel, son père Christian et sa sœur Stéphanie.

Déterminé

Steve Bérubé avait dit au Journal qu’il avait toujours refusé que les médecins se prononcent sur son espérance de vie.

«Il était convaincu que les gens qui reçoivent un pronostic se programment sur ce qu’il leur reste à vivre», explique Catherine.

«Il y a un mois seulement, il disait au Dr Jacobson qu’il n’abandonnerait jamais. C’est exactement ce qu’il a fait. Il parlait encore de guérir lorsqu’il était à l’hôpital. Son attitude l’a amené beaucoup plus loin d’où il aurait dû aller», estime sa mère.

Tout un personnage

La famille a reçu de nombreux témoignages à la suite du décès de Steve, ce qui n’est sûrement pas étranger à sa personnalité.

«Il avait beaucoup d’amis, souligne sa mère. C’était une personne très attachante. Il avait du charisme, un magnétisme. Les gens étaient toujours attirés vers lui. Quand il rentrait dans une pièce, il était toujours rayonnant, avec le sourire. Il était facile d’approche, et aimait jaser avec tout le monde. Il s’intéressait à plein de sujets. Il avait aussi un côté rieur et aimait beaucoup plaisanter. Il pouvait autant rire de lui que rire des autres. Ce n’était jamais plate avec lui. C’était la joie de vivre. Je l’ai toujours appelé “mon petit rayon de soleil”. C’était ça.»

«Quand on était avec lui, on avait toujours du plaisir», renchérit Catherine.

Redistribuer l’argent

La campagne de sociofinancement qu’il avait lancée a rapporté 67 000$. Il reste une partie de cette somme qui, à l’origine, devait être donnée à la recherche.

«Dans ses volontés des dernières semaines, il désirait que les surplus puissent aider d’autres gens comme lui, précise sa mère. Cet argent l’a sécurisé et lui a donné de la sérénité. C’est ce qu’on a l’intention de faire pour honorer sa mémoire.»

«À partir de la plateforme GoFundMe de Steve, on peut faire un compte rendu régulièrement de l’argent que nous redistribuerons, et les donateurs recevront une notification», explique Catherine, traduisant l’intention de la famille de faire preuve de transparence.

La famille n’exclut pas non plus de créer éventuellement une fondation. «Nous sommes prêts à nous dédier à cela au nom de Steve», avance son père.

Un message

«Le message que nous voulons transmettre, c’est qu’il ne faut jamais abandonner. Il faut toujours garder espoir, être déterminé et persévérant. C’est l’héritage qu’il nous a laissé», avance Lyne Trudel.

«Si son attitude peut en aider d’autres dans le futur, ce sera mission accomplie, et nous ne pouvons qu’être très fiers de lui», a conclu sa sœur Stéphanie.