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Vivre pour les autres, c’est sous-vivre

hôpital Pierre-Boucher
Photo d’archives

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Double avantage de la fin de la pratique médicale : je n’ai plus à limiter ma pensée, et d’autres ne peuvent plus limiter ma parole. Le plus récent évènement – un autre nom pour «occasion de réflexion» – qui m’est revenu en tête, c’est une discussion avec un médecin superviseur dans un CHSLD. Après que nous ayons réglé les questions strictement médicales, nous avons abordé l’épineux sujet des niveaux de soins.

Quelle est la valeur de la vie?

Au cas où l’expression ne vous serait pas familère, je la détaille un peu. Les «NS», ou «NIM», pour niveaux d’intervention médicale, sont le degré d’intensité avec lequel vous souhaiteriez que le personnel de la santé vous traite si vous êtes indisponible pour le dire clairement, si vous êtes considéré inapte et que votre mandataire n’est pas accessible, etc. Voulez-vous qu’on vous fasse la réanimation cardiorespiratoire (RCR)? qu’on vous intube? qu’on vous donne des antibiotiques ? et si oui, pour tenter de prolonger votre vie, ou seulement pour soulager les symptômes qui vous rendent inconfortable?

Beaucoup de personnes n’osent pas trop en discuter, et donc la patate chaude est laissée aux mandataires (plus souvent la famille). Ou, pire encore, il n’y a pas de mandataire, on n’y a pas accès et aucun formulaire de niveau n’a été signé. Dans ce cas, le choix revient entièrement aux médecins. La question qu’ils doivent se poser est alors : quelle est la valeur de la vie de cette personne? vaut-elle assez pour qu’on intervienne par tel ou tel geste? l’état dans lequel elle risque de ressortir d’interventions ne serait-il pas jugé, par elle-même ou ses mandataires, trop endommagé pour continuer à vivre?

AMM, DMA, alouette!

Il y a forcément un malaise à poser crument ce genre de questions. L’aide médicale à mourir (AMM) a creusé des malaises similaires. Ma position sur le sujet est arrêtée depuis un moment : la personne est la seule à avoir un accès direct à ses préférences, et donc à pouvoir choisir. Les intermédiaires ne peuvent faire que des évaluations approximatives basées sur des indices incertains tirés de discussions à demi-mots. Mais quelle personne? On n’a pas les mêmes idées sur le sujet à 20 ans et à 60 ans. Alors la

personne la plus proche de l’inaptitude (souvent par démence) est la mieux placée pour juger de la valeur de sa vie et du degré d’handicap qui rendrait cette valeur négative.

Il existe aussi des directives médicales anticipées (DMA), que je vous invite tous à remplir. Le formulaire se trouve facilement sur un site étatique et se remplit tout aussi facilement. La différence, c’est que celles-ci sont souvent une décision plus large sur ses souhaits de santé et de vie, alors que les niveaux concernent souvent des épisodes de soins particuliers. Mais les DMA sont faites à propos d’un nombre restreint d’actes médicaux. Une personne minimalement informée peut aussi faire notarier un testament biologique où elle précise plus en détails les traitements désirés ou non.

La démence comme aboutissement

Mais je m’écarte du sujet (pour mieux y revenir, promis). Nous faisions donc face à un niveau que mon superviseur considérait inapproprié – alors qu’avec ma définition, le médecin ne peut jamais décider seul ce qui l’est. L’échange a glissé sur la valeur de la vie. Nous avons tous deux regardé les résidants du CHSLD. Déments, immobiles, tranquilles. Mon superviseur m’a demandé si vraiment, nous, avec nos vies débordées et stressées, nous pouvions nous dire plus heureux qu’eux. Je me suis braqué, sans le montrer. J’ai lancé la phrase de John Stuart Mill : «Il vaut mieux être un homme insatisfait qu’un porc satisfait.» Il m’a répondu que ce n’étaient pas des animaux. Ce n’était pas ce que j’avais voulu dire; mais en termes de complexité du bonheur possible, la différence restait, et l’argument servait à dire qu’il fallait pouvoir comparer pour décider... et que, de ceux qui peuvent comparer, peu choisissent de se lobotomiser pour se simplifier la vie.

Je me suis demandé comment on pouvait en arriver à penser et à dire ce genre de choses. Comment on pouvait assez peu aimer sa vie, ou la vie en général, pour en venir à voir l’occupation humaine – la business, comme diraient les anglophones à propos du fait d’être occupé (busy) – comme négative. Je n’ai pas de réponse. Mais j’ai une hypothèse. C’est peut-être ce qui arrive inévitablement quand on valorise autant le fait de vivre sa vie par et pour les autres. Le bonheur devient imaginaire, repoussé toujours plus tard... au point qu’on en vient à se dire que sa forme la plus aboutie, c’est une personne démente qui passe sa journée à regarder par la fenêtre.