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«La dernière maison»: le combat d’Annie-Soleil Proteau

Annie-Soleil Proteau en compagnie de sa grand-maman Madeleine Proteau, aujourd'hui décédée.
PHOTO COURTOISIE/Courtoisie collection personnelle Annie-Soleil Proteau en compagnie de sa grand-maman Madeleine Proteau, aujourd'hui décédée.

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Pourquoi les personnes âgées ne peuvent-elles pas choisir leurs dernières conditions de vie? Pourquoi autant s’éteignent-elles négligées, abandonnées? Hantée par ces questions, Annie-Soleil Proteau en fait un combat personnel depuis quatre ans, et transpose ses inquiétudes dans le documentaire La dernière maison, que diffusera TVA le dimanche 6 juin.

«Ce n’est pas normal, dans une société évoluée comme la nôtre au Québec, de ne pas mieux traiter les personnes âgées, de ne pas les écouter davantage», tonne au téléphone une Annie-Soleil Proteau bouleversée et en colère, investie d’une authentique mission.

Annie-Soleil Proteau en compagnie de sa grand-maman Madeleine Proteau, aujourd'hui décédée.
PHOTO COURTOISIE/Courtoisie collection personnelle

«J’ai voulu écouter ce que ces gens avaient à dire. J’ai voulu brasser la cage à différents niveaux. On a beaucoup de questions à se poser sur le sort qu’on réserve aux personnes âgées. Au point de vue politique, on a fait de mauvais choix, et comme individus et familles, il va falloir faire de gros changements. La pandémie a mis en lumière le fait qu’on ne traite pas bien les personnes âgées, mais ça fait 20 ans, au Québec, qu’on a un problème avec le système de CHSLD et de résidences privées, que ça fait les manchettes des nouvelles et que ça ne marche pas. La pandémie a fait exploser le problème, mais le problème existait déjà», déplore l’animatrice et chroniqueuse culturelle à Salut Bonjour week-end.

Un grand regret

Annie-Soleil Proteau a grandi à proximité, physique et émotive, de sa grand-maman paternelle, Madeleine Proteau. «Jusqu’à la fin de sa vie, on habitait à quatre portes l’une de l’autre, sur la même rue, à 10 secondes de marche», dépeint la communicatrice.

À un certain moment, Mme Proteau a dû quitter sa maison pour aller s’établir dans une résidence pour personnes âgées autonomes. «À contrecœur», précise Annie-Soleil.

Annie-Soleil Proteau en compagnie de sa grand-maman Madeleine Proteau, aujourd'hui décédée.
PHOTO COURTOISIE/Courtoisie collection personnelle

Et le tournant n’a pas été heureux pour la dame, dont l’état s’est ensuite rapidement détérioré, jusqu’à son décès, en 2017, à l’âge de 90 ans.

«Ç’a eu des impacts énormes sur sa santé. À un moment donné, elle s’est retrouvée à l’hôpital. Quand j’allais la voir, tous les jours, je passais mon temps dans le corridor à faire des appels à des gériatres, des spécialistes, des députés... J’étais désemparée. Il a été question de CHSLD, dans son cas.»

Toutes les démarches d’Annie-Soleil pour améliorer les conditions de sa grand-maman la confrontaient à une inéluctable réalité: aucune «bonne» solution ne s’offrait à elle. Aucun endroit n’était adapté aux besoins de sa grand-mère. Les soins à domicile n’étaient pas accessibles. Peu de choix paisibles s’offraient à Madeleine Proteau pour terminer sa vie dignement.

Annie-Soleil Proteau en compagnie de sa grand-maman Madeleine Proteau, aujourd'hui décédée.
PHOTO COURTOISIE/Courtoisie collection personnelle

Devoir installer sa grand-mère dans une résidence fut, pour Annie-Soleil, un incroyable déchirement. Au point où le sort des personnes âgées est devenu pour elle «une immense obsession», qui a été jusqu’à la réveiller pendant la nuit au plus fort de la pandémie.

«Je ne suis pas quelqu’un qui regrette dans la vie. Mais, ça, c’est une affaire que je regrette. Je ne sais pas si je vais me pardonner ça un jour, d’avoir cru que je n’avais pas d’options. J’ai toujours pensé que le choc du déménagement avait été extrêmement nocif pour ma grand-mère.»

Demande à François Legault

Le cœur brisé de ne pas pouvoir prendre soin de son aïeule comme cette dernière avait pris soin d’elle, Annie-Soleil a approché Productions Déferlantes il y a quatre ans, avec une préoccupation comme leitmotiv: si, elle, conjointe de politicien (Pascal Bérubé, député péquiste de Matane-Matapédia, qui n’est aucunement impliqué dans son projet de documentaire, tient-elle à spécifier), qui bénéficie de ressources adéquates et d’un solide réseau de contacts, n’est pas arrivée à adoucir les derniers jours de sa grand-maman, comment les personnes plus vulnérables et démunies peuvent-elles s’en sortir?

Pour tenter de faire jaillir un peu de lumière, Annie-Soleil s’est entretenue avec des familles, des chercheurs universitaires, des spécialistes en gériatrie. Son constat?

«Il y a de l’espoir, mais on manque encore de volonté». À son avis, il suffirait d’un peu d’efforts pour faciliter la fin de vie à domicile pour les aînés. Et elle rage d’observer que les maisons des aînés actuellement en développement risquent de ressembler en tous points aux CHSLD. «On maintient en place un système où on déménage les aînés au lieu d’écouter leur volonté», peste-t-elle.

Annie-Soleil Proteau émet plusieurs souhaits par rapport à La dernière maison. Dont celui que François Legault regarde le documentaire et accepte d’en parler avec elle.

«Ça serait un grand rêve pour moi. J'aime énormément François Legault, j'ai beaucoup de respect pour lui, et je sais combien il est proche de sa mère. J’aimerais pouvoir lui brasser la cage et lui demander d’investir dans les soins à domicile!»

Le documentaire La dernière maison, d’une durée d’une heure, sera présenté le dimanche 6 juin, à 21h30, à TVA.

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