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Atteinte d’une tumeur meurtrière à 4 ans

La famille de Florence souhaite la faire traiter aux États-Unis alors que moins de 10% des patients survivent

Florence Gagné
Photo courtoisie Florence (au centre), entourée de sa petite sœur Éléonore, sa sœur aînée Maélie, ainsi que sa mère, Stéphanie Morissette, et son père, Sébastien Gagné.

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Une fillette de Pont-Rouge, âgée de seulement 4 ans, mène le combat de sa vie contre une tumeur cérébrale des plus meurtrières. Moins de 10 % des patients y survivent plus de deux ans après le diagnostic. 

La vie de la famille de Florence Gagné a été complètement chamboulée le 31 mai. Après une série d’examens médicaux en lien avec divers symptômes, la sombre nouvelle est tombée. 

La petite, qui soufflera sa cinquième bougie le 22 août, est atteinte du gliome diffus du tronc cérébral (DIPG). Il s’agit d’une tumeur qui empêche le liquide céphalo-rachidien de s’écouler et entraîne une pression intracrânienne. 

L’enfant subit des traitements de radiothérapie cinq jours par semaine, depuis le 7 juin.
Photo courtoisie
L’enfant subit des traitements de radiothérapie cinq jours par semaine, depuis le 7 juin.

« C’est indescriptible le sentiment que l’on ressent lorsque l’on se fait dire que, non seulement elle a le cancer, mais en plus elle a la plus meurtrière des tumeurs cérébrales. C’est gros, c’est un gros choc », confie la maman, Stéphanie Morissette. 

Malgré le pronostic sombre, les parents de la petite ne baissent pas les bras. Florence subit de la radiothérapie cinq jours par semaine depuis le début du mois de juin, et la famille espère qu’elle sera admise à des traitements expérimentaux aux États-Unis. Ils sont particulièrement intéressés par un traitement à Manchester, dans l’État de New York. 

Un drain, du cerveau à l’abdomen, a été installé sur Florence, afin de drainer le liquide céphalo-rachidien et ainsi diminuer la pression intracrânienne.
Photo courtoisie
Un drain, du cerveau à l’abdomen, a été installé sur Florence, afin de drainer le liquide céphalo-rachidien et ainsi diminuer la pression intracrânienne.

« Notre but est de commencer avec celui-là [...] On souhaite en faire plus qu’un et réussir à la sauver jusqu’à ce qu’il y ait un protocole curateur », poursuit la mère.  

Un projet coûteux  

Si Florence est admise, les coûts seront faramineux et la famille est déjà soumise à un défi financier avec les absences au travail, le transport, les stationnements et les repas. 

« On s’attend à plusieurs centaines de milliers de dollars », évalue Mme Morissette. 

La gardienne de Florence a lancé une campagne de sociofinancement afin d’épauler la famille dans cette épreuve. 

Les parents de Florence souhaitent également faire connaître davantage cette tumeur afin d’améliorer la recherche et les traitements. Une pétition sera déposée prochainement à la Chambre des communes pour que le 7 mai soit reconnu au Canada comme la journée nationale du DIPG. 

Un bal au château 

De son côté, la petite Florence n’a qu’un seul souhait : célébrer son anniversaire le mois prochain lors d’un bal avec la Reine des neiges au Château Frontenac.  

« On passe souvent devant le Château quand on se rend à ses traitements à l’Hôtel-Dieu de Québec. Elle est persuadée qu’il y a des princesses qui y habitent. On va proposer l’idée à Rêves d’enfants », explique Mme Morissette. 

Florence souhaitait aller à Walt Disney, toutefois, la pandémie l’en empêche.  

« Étant donné l’espérance de vie de Florence, on ne peut pas attendre que les frontières ouvrent de nouveau », termine la mère. 


Qu’est-ce que le gliome diffus du tronc cérébral (DIPG) ?  

  • Tumeur qui se propage dans tout le tronc cérébral et d’autres parties du cerveau  
  • Survient le plus souvent chez les enfants de trois à dix ans, mais peut aussi se produire chez les adultes  
  • La chirurgie ne peut pas être envisagée, puisque le tronc cérébral contrôle les fonctions vitales et peut facilement être endommagé