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Sclérose en plaques: le maintien à domicile, oui, mais du répit, svp!

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En l’an 2000, on recevait un diagnostic de sclérose en plaques. Le bogue tant appréhendé se concrétisait. Sans raison apparente, le système nerveux central (notre système informatique) est affecté par la destruction de la myéline, membrane qui isole et protège certaines fibres nerveuses comme la gaine recouvrant les fils électriques. En réalité, c’est ma conjointe qui absorbait le choc. Je dis « on » parce qu’une telle annonce affecte la vie des deux conjoints, chacun à sa manière.

On ne comprenait pas trop ce qui nous arrivait. Le visage de la stagiaire qui nous apprenait la nouvelle laissait présager un avenir peu réjouissant. Pour faire une analogie avec notre vie covidienne, on se retrouvait en zone verte. Quelques restrictions mineures associées au ralentissement exigé par la canne, amie fidèle et prolongement du bras permettant de stabiliser l’équilibre. Adaptation, somme toute, sans trop de difficultés.

La maladie évolue

La maladie est évolutive, progressive, donc s’accompagne de limitations plus marquées. On tombe en zone jaune. Le déambulateur donne congé à la canne. On peut encore visiter et recevoir des amis et percevoir la désolation et le malaise dans leur regard.

Un jour, on n’y arrive plus. On crie à l’aide. Une travailleuse sociale vient à notre secours. Zone orange. Des auxiliaires en santé et services sociaux arrivent en renfort. C’est le débarquement militaire à notre rescousse. Le confinement devient plus restrictif. Aucun remède disponible. Au départ, on nous avait fait miroiter un avancement dans la recherche vers une médication efficace à brève échéance. Grande déception.

Adaptation nécessaire

Ce qui devait arriver arriva. Perte de mobilité irréversible. Le fauteuil roulant motorisé. Pour quelqu’un qui avait beaucoup travaillé et souhaitait un jour s’asseoir, il aurait peut-être été préférable de préciser les détails de son vœu. La hantise de ce moment devient réalité. Pour maintenir le service à domicile, il faut élargir les portes, installer des rails au plafond pour permettre les transferts vers le lit ou la toilette, remplacer le bain par une douche sans seuil, adapter un véhicule avec une rampe d’accès, installer un ascenseur pour l’accès à la maison. Zone rouge. Confinés en permanence. 

Et une intruse, la maladie Raynaud, s’invite. Les mains se ferment et ne veulent plus s’ouvrir. Difficulté à terminer les repas. Besoin d’aide aussi pour les soins dentaires et tous les autres soins imaginables.

Le maintien à domicile demeure la solution souhaitée fermement par la personne malade. Le proche aidant qui est, dans la majorité des cas, le conjoint ou la conjointe, doit s’adapter. Même s’il est relativement en forme, sa santé mentale devient affectée avec l’usure. Me faire dire qu’il y en a des pires que nous ne me console pas du tout. Depuis mon jeune âge, j’ai toujours essayé de me comparer aux meilleurs et non aux pires. À ce compte, on pourra en consoler plusieurs étant nous-mêmes le pire pour ceux-là. On se permet quelques sorties masquées d’un sourire pour éviter de faire fuir les seuls contacts qui nous restent.

Deux doses !

La situation ne peut que se détériorer. Pour s’en sortir sans trop de dommages, il nous faut nos deux doses. Pour celle qui doit accepter qu’on brise son intimité pour ses besoins essentiels (toilette, douche, etc.), il faut une dose d’humilité et une de résilience. Et pour l’aidant, une dose d’abnégation et une de patience.

Le maintien à domicile, oui, mais en plus des services essentiels fortement appréciés déjà offerts, il faudrait penser à des périodes de répit. Pas des miettes éparpillées çà et là. Comme le travailleur a droit à 2 ou 3 semaines de vacances, le proche aidant, le seul à assurer la permanence jour après jour, tous les jours, pour toujours, devrait aussi pouvoir profiter de quelques périodes constituées de 5 à 7 jours consécutifs pour décompresser un peu. 

Et ne pas négliger la personne aidée durant ces périodes en lui offrant un lieu de répit agréable qui pourrait ressembler à des vacances pour elle aussi.

C’est permis de rêver. À la loterie de la maladie, le hasard nous a choisis. Peut-être que notre nom sortira aussi pour bénéficier de conditions plus humaines. Une consolation : la vie n’est pas éternelle, sinon ce serait insupportable. 

Guy Dostie, Frontenac

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