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Apprendre à vivre avec l'anémie falciforme

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L’anémie falciforme est une maladie du sang qui touche plus de 50 millions de personnes, dont 6000 Canadiens. Au CHU Sainte-Justine, plus de 400 enfants sont suivis directement pour cette maladie. 

Celle-ci touche l’hémoglobine du sang et déforme les globules rouges, ce qui empêche l’oxygène de bien circuler dans les organes, causant des douleurs.

Plusieurs enfants en sont victimes, dont deux jeunes frères de Longueuil. L'un d'eux, qui a maintenant 11 ans, a été diagnostiqué avec la maladie à l'âge de 15 mois.

«Il avait des douleurs qui se promenaient dans son corps, alors on a décidé d’aller consulter son médecin, et par la suite avec les tests, on a vu qu’il faisait de l’anémie falciforme», a expliqué à TVA Nouvelles sa mère.

Les deux garçons sont atteints d'anémie falciforme parce que leurs parents sont tous deux porteurs du gène.

Des crises intenses

Quand les globules rouges sont atteints, la crise est si intense que ça prend des médicaments puissants pour gérer la douleur.

«Les garçons ont besoin d’être hospitalisés pour que le personnel soignant puisse surveiller les niveaux, est-ce que le sang tolère bien les médicaments?», a noté le père des enfants.

«On parle de médicaments puissants comme du fentanyl, du dilaudil, tout ce qui est opiacé... On va devoir leur donner, donc ils peuvent être hospitalisés de 7 à 14 jours s’ils ont une crise.»

Les garçons reçoivent des transfusions sanguines aux cinq semaines.

«Ça fait beaucoup mal, a avoué l’un des garçons. Ça fait comme si on me pressait la jambe, c’est très douloureux.»

«Moi, c’est comme si on me donnait des coups de couteau là où j’ai mal», a ajouté l'autre.

Plus de recherche sur la maladie est nécessaire pour mieux la comprendre.