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Pierre Lavoie tente de convaincre le gouvernement d'aider la petite Madison

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À Saguenay, les parents de la petite Madison, atteinte d’amyotrophie spinale, peuvent compter sur le soutien du fondateur du Grand défi et triathlonien Pierre Lavoie, qui a décidé de militer en leur faveur auprès du gouvernement, mais aussi de la pharmaceutique Novartis.

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«Je ne comprends pas pourquoi on attend encore, a indiqué celui dont la cause des maladies orphelines le touche particulièrement. Deux de ses quatre enfants sont décédés de l'acidose lactique.

Pierre Lavoie travaille dans l'ombre depuis des semaines pour convaincre le gouvernement d'aider la petite Madison.

«Selon ce que j'ai su, ce que la pharmaceutique demande au gouvernement c'est d'autoriser le médicament et par la suite, on trouvera un terrain d'entente pour le paiement. C'est ce qu'ont récemment fait l'Alberta et l'Ontario, a-t-il expliqué. Le gouvernement a juste à dire oui. Ensuite, les négociations vont continuer et on saura le prix à la fin.»

Rappelons que Madison est atteinte d'une maladie orpheline. Le vaccin dont elle a besoin coûte 2,8 millions $ et n'est pas couvert par la Régie de l'assurance-maladie du Québec, même s'il est approuvé au Canada.

Le temps presse pour la petite fille, car elle doit l'avoir reçu avant le 21 novembre, date à laquelle elle aura six mois, pour une efficacité optimale.

«Quatre-vingts pour cent du budget de la santé au Québec va dans des maladies que l'on pourrait prévenir par le comportement, a précisé Pierre Lavoie. C'est ce que je trouve inéquitable. On n'a aucun problème à financer l'irresponsabilité sociale, mais quand arrive un accident, une maladie orpheline par exemple, on n'est plus considéré par le système.»

Le triathlonien tente, depuis plusieurs années, de convaincre le gouvernement du Québec d'élaborer une politique sur les maladies orphelines au Québec.

La campagne de sociofinancement lancée par la famille de Madison a permis d'amasser un peu plus de 300 000 $ jusqu'à maintenant.

«Ce n'est pas normal que des parents soient forcés d'amasser 2,8 millions $, a déploré M. Lavoie. C'est bien beau la solidarité, mais on va faire quoi avec les autres exceptions?»

Ce soutien inespéré ravive l'espoir des parents.

«Ça nous donne du courage, ça nous donne la force de continuer à se battre, a affirmé la mère de Madison, Alexandra Tremblay. C'est sûr qu'on a des moments de découragement parce qu'on n'a même pas encore réussi à amasser le quart du montant nécessaire.»

La ministre responsable de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean assure, de son côté, que son gouvernement est conscient qu'il doit trouver une solution rapidement.

«On a des échanges avec la pharmaceutique, les négociations sont en cours, a précisé Andrée Laforest. Je peux vous assurer que tous mes collègues ont la volonté d'aider cette famille et les autres enfants comme Madison. Maintenant, on demande à la pharmaceutique de nous aider à rendre le vaccin accessible pour Madison parce que Madison c'est une vie.»

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