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Médicament Spinraza: deux fois plus cher qu’annoncé

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La première année du remboursement complet par Québec d’un médicament contre l’amyotrophie spinale a coûté près de 51 millions $ au trésor public, soit deux fois plus cher que le prix annoncé.

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Le ministère de la Santé (MSSS) souligne que de décembre 2019 à décembre 2020, le coût du médicament Spinraza a été de 50,9 M$.

Il s’agit d’un coût « brut », précise le MSSS. Il ajoute que le médicament fait l’objet d’une entente négociée à l’échelle du pays. Par contre, les paramètres de l’entente et les rabais prévus sont confidentiels.

Lors de l’annonce du remboursement en décembre 2018 aux personnes atteintes des types 2 et 3 de la maladie, Québec disait s’attendre à payer autour de 25 millions $, avant les rabais, par an en offrant gratuitement le Spinraza. 

Ce médicament était déjà offert aux personnes atteintes du type 1.

C’était le seul traitement disponible pour les malades. Offert seulement en hôpital par injection, le coût annuel par patient est estimé à 700 000 $ la première année et à 350 000 $ par la suite.

Patients inconnus

Le MSSS indique ne pas avoir de données sur le nombre de patients qui en ont bénéficié pour la première année.

Lors de son évaluation, l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) estimait qu’environ 79 patients seraient admissibles, pour un coût de 92 M$ sur trois ans.

« Quand on fait l’évaluation d’un médicament, on regarde d’abord si le produit est efficace et sécuritaire », précise Sylvie Bouchard, à la Direction de l’évaluation des médicaments et des technologies à des fins de remboursement de l’INESSS.

« Le coût, c’est sûr que c’est une préoccupation, mais si on donne une qualité de vie et qu’on a des résultats probants [...] c’est ça qu’il faut mettre dans la balance », poursuit-elle.

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