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Un miracle de 2,8 millions $ pour la petite Madison

Québec paiera pour le médicament le plus cher au monde

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Une fillette de Saguenay atteinte d’une maladie dégénérative peut aspirer à une vie « presque normale ». Le gouvernement a conclu une entente pour couvrir le médicament à 2,8 millions $ dont elle avait besoin. 

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Guillaume Lamarre et Alexandra Pednault-Tremblay sont soulagés que leur fille Madison puisse enfin obtenir le Zolgensma gratuitement. Le mois dernier, le couple avait lancé un véritable cri du cœur dans nos pages pour sauver leur petite.
Photo courtoisie
Guillaume Lamarre et Alexandra Pednault-Tremblay sont soulagés que leur fille Madison puisse enfin obtenir le Zolgensma gratuitement. Le mois dernier, le couple avait lancé un véritable cri du cœur dans nos pages pour sauver leur petite.

« On n’en revient pas, c’est incroyable comment on se sent bien. [...] Madison pourra avoir une vie presque normale », lance Alexandra Pednault-Tremblay.

En juillet, son conjoint et elle se sont lancés dans une quête quasi insurmontable. Ils devaient amasser 2,8 millions $ pour obtenir un traitement qui pourrait améliorer en une seule dose la qualité de vie de leur fille Madison atteinte d’amyotrophie spinale, le Zolgensma. Il s’agit du médicament le plus cher au monde.

À un peu plus de 30 jours des six mois de la fillette, date butoir pour assurer l’efficacité du traitement, les espoirs semblaient vains. Seulement un peu plus de 430 000 $ avaient été amassés. 

Mais un « miracle » est arrivé à point nommé pour la petite famille. 

Négociations 

« On n’aura pas à payer un sou ! C’est un poids de 2,8 millions de livres qui est tombé de nos épaules », souffle Mme Pednault-Tremblay. 

C’est au terme d’une négociation pancanadienne de plusieurs mois que le gouvernement de Québec est parvenu à s’entendre avec la pharmaceutique Novartis, à l’origine du produit. 

Le traitement sera donc couvert à 100 % par le gouvernement – et non pas par la RAMQ – puisqu’il sera ajouté à la Liste des médicaments fournis en établissements de santé à compter du 20 octobre. 

Si la négociation visait notamment à diminuer le coût élevé du médicament, le ministère de la Santé n’a toutefois pas rendu public le prix final obtenu.  

« Je suis extrêmement heureux d’annoncer cette bonne nouvelle, qui était très attendue par les familles d’enfants au Québec atteints de l’amyotrophie spinale », a affirmé le ministre de la Santé, Christian Dubé, par voie de communiqué.

Dépistage 

D’après la ministre responsable de la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean Andrée Laforest, bien au fait du dossier, une dizaine de familles québécoises touchées par la maladie faisaient pression pour qu’on accélère le processus de négociation dans ce dossier.  

Il faut dire que l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) avait déjà reconnu sa valeur thérapeutique, en décembre 2020. Ce dernier étudie maintenant la question du dépistage de la maladie dès la naissance pour améliorer l’efficacité des traitements.  

« C’est vraiment un beau dénouement pour les Madison du Québec et du Canada, mais le travail se poursuit », indique Mme Laforest.

AMYOTROPHIE SPINALE DE TYPE 1      

Maladie neurodégénérative génétique. 

Cause une atrophie des muscles du corps, affectant ultimement la déglutition et la respiration. 

L’espérance de vie, sans traitement, dépasse rarement deux ans. 

Un cas sur 10 000 naissances. 

Aucun traitement ne peut guérir entièrement la maladie pour le moment. 

Source : Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)

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