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Adultes polyhandicapés: «on tombe dans un grand trou noir»

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Les parents d’adultes aux prises avec un ou plusieurs handicaps réclament de l’aide afin d’assurer un suivi médical adéquat à leurs enfants.

Les familles peuvent toujours compter sur le Centre Philou, à Montréal, pour obtenir un peu de répit, des camps d’été ou encore des services scolaires.

Mais une fois rendus à l’âge adulte, ils sont oubliés dans différentes sphères de la société. 

C’est très souvent le cas sur le plan médical, parce que le suivi pédiatrique offert depuis leur naissance est terminé, raconte Isabelle Cantin, mère de deux filles de 16 et 23 ans polyhandicapées.

«On tombe dans un grand trou noir ou c’est comme si le système n’avait pas prévu que nos adultes arriveraient à cet âge-là», déplore-t-elle. 

Laurence Cherrey, mère de Manon, explique elle aussi que les suivis sont compliqués.

«Manon est suivie, par exemple, dans cinq hôpitaux différents, cinq endroits différents. Un endroit pour la neurologie, pour la gastro, un endroit pour son fauteuil, un endroit pour ses dents. Il n’y a pas d’endroit central parce qu’il n’y a personne qui possède cette expertise», se désole-t-elle. 

Afin d’aider ces familles, le Centre Philou souhaite créer un centre d’expertise en collaboration avec le CHUM et Sainte-Justine. 

Si le projet avance à grands pas, rien n’est encore réglé. 

«Les parents pourraient, à ce moment-là, être suivis. Il y aurait une fluidité dans la prise en charge», affirme Diane Chenevert, directrice générale du Centre Philou. 

Ce centre accueille actuellement plus de 200 enfants, mais aimerait en faire plus en créant un centre d’hébergement. 

Le gouvernement du Québec propose de les accueillir en CHSLD ou dans les futures maisons des aînés, lorsque les parents ne peuvent plus en prendre soin, une proposition avec laquelle les familles ne sont pas d’accord.

Le Centre Philou propose la création d’un petit centre d’hébergement, à Montréal, qui serait exclusif à ces jeunes.

«On veut commencer avec une unité d’environ 10 enfants pour l’hébergement et à peu près 15 enfants pour le centre de jour», soutient Mme Chenevert. 

Pour que le projet voie le jour, il faudrait que le gouvernement du Québec investisse au moins 6 millions de dollars.

D’après les informations d’Harold Gagné