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Rare forme de cancer: une famille résiliente espère célébrer Noël en famille

Lylia Delavelle Cancer
Photo Courtoisie

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La mère d’une petite fille de presque deux ans qui se bat depuis sa naissance contre une forme rare de cancer espère pouvoir fêter Noël en famille et invite les parents d’enfants malades à ne pas se décourager face à la maladie. 

« Quand on m’a annoncé qu’elle avait à sa naissance un neuroblastome congénital, j’ai cru que c’était la fin du monde. Quand on m’a annoncé dix mois plus tard un deuxième diagnostic, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, mais il faut essayer de rester positif, de faire confiance et d’être fort pour nos enfants », explique Narjis Kandri Rodi, maman de Lylia Delavelle. 

Deux jours après sa naissance, le 29 décembre 2019, le diagnostic tombait. Lylia était atteinte d’un cancer qui se développe dans les tissus nerveux, explique la docteure qui la suit à l’Hôpital de Montréal pour enfants, Dre Surabhi Rawal, hématologue-oncologue pédiatrique.

« Malheureusement dans le cas de Lylia, cela lui provoquait une détresse respiratoire assez importante et donc on a été obligé de traiter pour réduire la masse », précise-t-elle.

Résultat : à seulement 10 jours de vie, la jeune enfant devait déjà subir un lourd traitement de chimiothérapie, en plus de dialyses. Ses parents se relaient à son chevet chaque jour, pour pouvoir s’occuper en parallèle de leur fils, Ilian, qui a alors 2 ans.

Après s’être battue pendant plusieurs mois, la petite fille répondait bien au traitement et avait réussi à vaincre son cancer.

Lylia Delavelle Cancer
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Récidive

Mais dix mois plus tard, en août 2020, le couperet tombe à nouveau. Un examen de suivi montre qu’en plus d’être revenu, le cancer de Lylia s’est généralisé aux poumons, à la tête, aux os et au foie.

Depuis le mois de septembre 2020, la petite fille a dû recommencer de nouveaux traitements de chimiothérapie, de radiothérapie et d’immunothérapie qui doivent s’étendre sur 18 mois, raconte sa maman. 

« Malgré tout, elle reste une petite fille pleine de vie, de résilience. Lorsqu’elle ne reçoit pas son traitement, la seule chose qui la différencie des autres enfants, c’est qu’elle n’a pas de cheveux ! Sinon, elle court partout, elle grimpe partout », dit Narjis Kandri Rodi en souriant.

Aujourd’hui, à moins de quatre semaines des Fêtes de fin d’année, elle espère que sa fille pourra rentrer à la maison pour ouvrir ses cadeaux. 

Elle reçoit actuellement une greffe de cellules souches pour permettre à la moelle osseuse de se rétablir de la chimiothérapie. Un traitement qui peut causer de nombreux effets secondaires, comme des douleurs, des nausées ou des saignements.

Lylia Delavelle Cancer
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Rester fort

Depuis sa naissance, la petite Lylia et ses parents enchaînent les allers-retours à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Depuis près de deux ans, Mme Kandri Rodi n’a pas pu commencer à travailler après avoir fini ses études d’éducatrice en garderie juste avant son accouchement.

« Mon mari, qui est travailleur autonome, a dû s’arrêter de travailler pendant un temps pour être au chevet de Lilya quand je rentrais pour voir Ilian. Maintenant il travaille un peu et tous les soirs il reste avec Lylia pour la nuit lorsqu’elle reçoit ses traitements », raconte la femme de 41 ans.

En plus de devoir gérer le stress de la maladie de leur fille, c’est toute une anxiété financière qui est venue chambouler la vie de la famille.

Malgré toutes ces épreuves, Mme Kandri Rodi veut lancer un espoir aux parents qui pourraient vivre des épreuves semblables avec leurs enfants.

« Même si on a l’impression que c’est la fin du monde, il faut toujours garder espoir et les équipes, que ce soit les médecins, les intervenants sociaux ou les organismes et fondations, sont derrière nous pour nous aider à nous concentrer sur nos enfants », explique-t-elle.

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