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Les oubliés de la maladie de Lyme

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Photo courtoisie Diagnostics difficiles, course aux traitements, vous ne voulez pas avoir la maladie de Lyme au Québec.

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Le Journal a publié un excellent dossier juste avant les Fêtes sur la maladie de Lyme. On y découvrait les histoires d’horreur de personnes souffrantes, de diagnostics incomplets et de difficulté à obtenir des soins. Dans un cas, la maladie et l’absence de solutions ont conduit une femme dans la quarantaine au suicide. 

Encore méconnue, cette maladie est transmise à l’humain par des tiques à patte noire. Le risque est particulièrement grand si vous marchez dans la nature, dans des herbes hautes par exemple.  

La tique se colle à votre peau et se nourrit d’un peu de votre sang. Sa morsure est sans douleur, mais si votre tique s’adonne à être porteuse de la bactérie associée à la maladie de Lyme, elle vient peut-être de gâcher quelques semaines, quelques mois, voire quelques années de votre vie.

Plus de malades, plus de régions

On entend parler de la maladie de Lyme depuis une vingtaine d’années au Québec. Au départ, chaque cas était un événement, une curiosité. Et puisque les tiques porteuses de la bactérie arrivent des États-Unis, on en retrouvait strictement en Estrie et en Montérégie, dans les localités près de la frontière.

D’une maladie rare et localisée sur un territoire restreint, la maladie de Lyme est aujourd’hui devenue une menace bien plus grande. On compte maintenant les cas par centaines et on en retrouve dans le grand Montréal, dans les Laurentides, en Outaouais, dans Lanaudière, en Mauricie et dans le Centre-du-Québec.

La tendance semble assez claire : d’ici quelques années, la maladie de Lyme frappera annuellement des milliers de Québécois, et ce, dans la quasi-totalité de notre territoire habité. Ce qui inquiète, c’est que la maladie de Lyme ne semble ni bien diagnostiquée ni adéquatement suivie.

Certains experts vous diront d’ailleurs que la première conséquence de la faiblesse du Québec à aborder efficacement cette maladie nous amène à sous-estimer le nombre. Peut-être avons-nous déjà eu des milliers de cas ces dernières années au Québec.  

Défaillances 

Il se pourrait bien qu’on échappe une bonne partie des diagnostics. Dans le cas des gens qui n’ont pas de symptômes trop graves, on associera leurs problèmes à une autre maladie et ils s’en sortiront au bout d’un mois ou deux sans jamais avoir su leur véritable problème de santé.

Ce qui est beaucoup plus grave, c’est le cas des patients très malades et parfois pendant longtemps. J’ai ramassé ces derniers jours les histoires de patients à bout de souffle. L’accès à des ressources en santé est un parcours du combattant.

Certains vont se faire soigner ou faire des tests sanguins aux États-Unis, où la maladie est mieux connue et les laboratoires mieux équipés. D’autres se promènent d’un médecin à l’autre pour être entendus. Des associations bénévoles aux moyens limités tentent de faire entendre la voix des malades.

L’INESSS a publié le printemps dernier un plan de rattrapage pour le Québec concernant la maladie de Lyme. Vivement de l’action !