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Une ado attend un rein pour survivre

Atteinte d’une maladie rare, la jeune fille âgée de 13 ans garde le moral malgré trois dialyses par semaine

Élizabeth Nguyen
Photo Chantal Poirier Élisabeth Mai Tram Nguyen, âgée de 13 ans, doit passer tellement de temps à l’hôpital pour subir ses traitements que des enseignantes viennent pour lui faire l’école.

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Une adolescente qui a besoin d’un nouveau rein pour vivre une vie normale réussit à affronter la longue liste d’attente qui ne cesse de s’allonger grâce à d’exigeants traitements de dialyse qu’elle documente sur TikTok.  

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Assise dans son lit d’hôpital, Élisabeth Mai Tram Nguyen monte de courts vidéos qui font la joie de ses 3600 abonnés TikTok. L’ado de 13 ans cumule déjà 121 000 mentions « J’aime » pour ses récits relatant l’attente d’une greffe de rein. 

« J’ai hâte d’avoir un nouveau rein, mais je sais que ce ne sera pas bientôt », explique la jeune fille au Centre intégré de thérapies extra-corporelles (CITE). Comme elle, 12 patients viennent y subir leur traitement de dialyse trois fois par semaine. 

En plus d’un cocktail de médicaments visant à renforcer son système immunitaire, l’adolescente a dû changer radicalement son alimentation. 

Mais le plus difficile est certainement ces heures à ne rien faire dans un lit d’hôpital, un temps qu’elle consacre à l’édition vidéo.

Avant de recevoir un nouveau rein dans un contexte où les donneurs sont moins nombreux, Élisabeth devra être certaine que sa maladie sera stabilisée. Elle ne sera placée sur la liste d’attente qu’en août prochain.

Moins de donneurs

Elle pourrait toutefois voir le délai s’étirer d’un an de plus en raison de la rareté des organes. 

« Il y avait deux ans d’attente avant la pandémie ; c’est plus trois ans maintenant », signale André Bélisle, assistant-infirmier en chef au CITE du Centre hospitalier universitaire mère-enfant (CHU) Sainte-Justine. 

Les périodes de confinement et l’augmentation du télétravail dues à la pandémie ont diminué les déplacements dans le réseau routier. 

Et les accidents mortels sont l’une des plus importantes sources d’organes destinés à la greffe. 

Jeune fille aimant la danse, Élisabeth a vu son monde basculer le 20 août dernier quand de simples symptômes de grippe (difficulté respiratoire, courbatures, mal de tête) ont dégénéré au point de forcer son père à appeler le 9-1-1.

Admise à l’hôpital de Saint-Eustache en après-midi, l’adolescente a rapidement été transférée à l’hôpital montréalais où l’on a constaté en soirée que sa maladie était très grave. Sans traitement, c’était la mort qui l’attendait en quelques jours, voire quelques heures.

Rare chez les enfants 

« Élisabeth souffre d’une maladie très rare chez les enfants, la vascularite à ANCA, qui a détruit ses reins », explique la Dre Geneviève Benoit, la spécialiste qui a posé le diagnostic. Seule une greffe d’un nouveau rein pourra lui redonner une vie normale, compte tenu du fait qu’elle devra prendre des médicaments. 

Chaque séance de dialyse dure environ cinq heures pendant laquelle elle ne quitte pas son lit, alors que son sang est pompé dans une machine qui le filtre pour en purger les impuretés. 

« Pas toujours facile pour les jeunes de demeurer assis alors que le rein artificiel fait son boulot », explique l’infirmière Catherine Sarrazin, qui accompagne Élisabeth depuis le début de son traitement.

La dialyse est bien différente chez les enfants, car ils sont en plein développement et il faut constamment ajuster les traitements ; c’est pourquoi le personnel du CHU a consacré ses expertises dans le CITE.

L’école à l’hôpital 

Tout ce temps hors de l’école a conduit l’hôpital pédiatrique à travailler en collaboration avec des éducatrices spécialisées du Centre de services scolaires de Montréal pour assurer le cheminement scolaire des jeunes patients. 

« J’aime bien le français, mais moins les maths », confie Élisabeth avec un sourire espiègle. 

L’élève de deuxième secondaire qui rêve de devenir une éditrice vidéo est connue dans l’unité pour sa bonne humeur. 

Son père, Thai Binh Nguyen, qui tient un salon de coiffure à Saint-Eustache, souligne le courage et la résilience de sa fille.

Au dernier bilan de Transplant Québec, 620 personnes étaient sur la liste d’attente pour une greffe de rein. « On ne saurait trop insister sur le fait de signer sa carte de dons d’organes », lance la Dre Benoit, néphrologue au CHU Sainte-Justine.

La maladie en chiffres  

◆ La vascularite à ANCA (Anti-neutrophil cytoplasmic antibodies) est une maladie qui s’attaque au système immunitaire et provoque, sans avertissement, une atteinte des vaisseaux sanguins et des reins. 

◆ La maladie touche une personne sur 50 000. 

◆ Rare chez les jeunes, la maladie est surtout observée chez les personnes de 65 à 74 ans. 

◆ Il n’y a pas de traitement pour en guérir, mais des médicaments peuvent en diminuer les effets. 

Source : ancavasculitisnews.com/what-is-anca-vasculitis/ 

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