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Le Trikafta pour la fibrose kystique sera remboursé par Québec

Le Trikafta pour la fibrose kystique sera remboursé par Québec

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Après des mois d'attente, les Québécois atteints de la fibrose kystique ont pu souffler un peu; le gouvernement Legault a annoncé lundi qu'il financerait le Trikafta pour les patients âgés de six ans et plus.

Près de 1220 personnes sont atteintes de la fibrose kystique au Québec. De ce nombre, un peu plus de 130 se trouvent au Saguenay–Lac-Saint-Jean. C'est notamment le cas de la petite Gabrielle, âgée de vingt-trois mois.

«C'est une nouvelle qu'on attendait. Gabrielle va avoir deux ans dans un mois, donc elle n'a pas encore l'âge d'avoir le Trikafta», a souligné sa mère, Stéphanie Dionne.

Dans quatre ans, Gabrielle pourra recevoir gratuitement le médicament, ce qui est un soulagement majeur pour sa mère, qui n'a plus à s'inquiéter de devoir débourser pour traiter sa fille.

Pour Cindy Lessard, la mère du petit Derek, c'est presque irréel.

«Je m'attendais à ce que les délais soient beaucoup plus longs que ça. On dirait que je ne le réalise pas encore», a-t-elle avoué.

«On voit déjà tellement d'améliorations chez les plus vieux qui prennent ces médicaments-là, qui ont déjà certaines atteintes au niveau des poumons. De savoir que mon garçon va pouvoir commencer à un jeune âge où sa santé va encore bien, malgré sa maladie, je me dis que ça peut juste remonter encore plus», s'est réjouie Mme Lessard.

Puisque Derek a déjà l'âge requis pour les médicaments, il pourra en bénéficier dès aujourd'hui.

Beaucoup plus accessible

Le Trikafta est autorisé depuis le 20 avril dernier pour les enfants de 6 à 11 ans, et depuis un peu plus d’un an chez les adultes. Toutefois, un critère restrictif empêchait son accessibilité à plusieurs patients. Pour en bénéficier, la qualité pulmonaire d’une personne atteinte devait être inférieure à 90%. Ce critère est maintenant retiré.

«Attendre d'être détérioré en bas de 90% de fonction pulmonaire, parfois, ça implique plusieurs hospitalisations et des complications. Le fait que le médicament maintenant puisse être donné avant que cette condition-là soit détériorée, c'est un autre espoir. On attendait ça depuis longtemps», a expliqué la mère de Gabrielle.

C’est aussi un souci financier en moins puisque le Trikafta coûte annuellement 300 000$ par personne atteinte de la maladie.

Une meilleure qualité de vie

Même s’il s’agit toujours d’une maladie incurable, le fait d’administrer le médicament Trikafta aux personnes atteintes permet, entre autres, de prolonger leur espérance de vie d’une dizaine d’années en plus d’améliorer les conditions pulmonaires du patient, lui permettant d’avoir une vie presque normale. Sans le médicament, l’espérance de vie est d’environ cinquante ans.

«Les modulateurs, ce que ça fait, c’est que ça corrige la protéine qui est défectueuse chez les patients. Plus jeune on peut commencer ce médicament, moins on va avoir une accumulation de dommages», a indiqué le docteur John Wallenburg, directeur en chef des activités scientifiques pour Fribrose Kystique Canada.

Il existe plus de 2000 mutations de la fibrose kystique. De plus, 10% des personnes atteintes ne peuvent pas utiliser le Trikafta puisqu’elles n’ont pas le gène appelé DeltaF508.

«La raison pour laquelle ils ne bénéficient pas, c’est parce qu’ils ne produisent pas de protéine du tout, alors ils ont des mutations qui interrompent le gène», a mentionné le Dr Wallenburg.

«Je connais au moins trois personnes que je sais que leurs enfants n’ont pas accès au Trikafta, donc c’est super important de s’impliquer et de continuer la recherche», a lancé Mme Dionne.

Levée de fonds

Le lave-auto des superhéros sera de retour cette année. Il se tiendra au Centre Alma le 28 août prochain. La levée de fonds permettra de récolter des dons pour aider la recherche auprès de Fibrose Kystique Canada.

«On a amassé plus de 12 000$ l’année dernière avec l’événement du lave-auto, c’était au-delà de nos espérances», s'est exclamée Mme Dionne, qui prendra part à l’événement.

Pour le 10% de personnes atteintes qui ne peuvent toujours pas bénéficier du Trikafta, les recherches se poursuivent avec des chercheurs de partout dans le monde. Fibrose Kystique Canada assure qu’elle ne les laissera pas tomber.

«On cherche des manières de traiter des mutations qui ne produisent pas de protéines. La recherche va continuer, mais on a encore un bon chemin à faire», a admis John Wallenburg.

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