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Les proches aidants de plus en plus précaires financièrement

La situation est d’autant plus inquiétante que leur nombre est appelé à augmenter

GEN - FRANCE BOISCLAIR ET LOUISE CHAREST
Photo Martin Alarie France Boisclair, directrice de Proche aidance Québec (à gauche), a dû arrêter de travailler pendant 17 ans pour prendre soin de son fils handicapé. Louise Charest gruge des heures de travail et fait des dépenses pour aider ses deux parents, qui ont l’alzheimer.

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Plusieurs des 1,5 million de proches aidants au Québec vivent avec de l’instabilité financière. Dépenses annuelles de 7600 $, congés sans solde, réduction du temps de travail, démission... Leur situation ne fait que se dégrader.

« Quand j’ai eu Alexandre, à neuf mois, on lui a diagnostiqué des lésions cérébrales importantes. D’abord, je suis passée à temps partiel, mais ça n’avait pas de bon sens. J’avais tellement de rendez-vous médicaux, je n’arrêtais pas de m’absenter du travail. Mon conjoint avait un meilleur salaire que moi, j’ai arrêté », raconte France Boisclair, aujourd’hui directrice générale de l’organisme Proche aidance Québec. 

Autrefois physiothérapeute, elle a pris soin de son fils multihandicapé à temps plein pendant 17 ans. Si elle l’a fait par amour, elle a aussi perdu tout revenu. 

Louise Charest soutient ses parents, les deux sont atteints de la maladie d’Alzheimer. C’est elle qui est présente aux rendez-vous avec les médecins, qui passe les voir régulièrement, qui les aide. « Ça gruge du temps de travail », ajoute la travailleuse autonome. Mme Charest fait aussi plusieurs dépenses pour eux : séances de physiothérapie, transport, matériel ou activités. Ce sont ses parents bien sûr, mais la pression financière est là et elle appréhende les prochaines années. La maladie est dégénérative. 

  • Écoutez l'entrevue d'Isabelle Maréchal avec Manon Ruest, proche aidante et Johanne Audet, Directrice générale de Regroupement des Proches aidants de Bellechasse sur QUB radio : 

Un enjeu de pauvreté

Un million et demi de Québécois soutiennent un conjoint, un parent, un enfant ou un ami. Les femmes représentent 60 % des aidantes naturelles et sont celles qui prodiguent le plus d’heures. 

« Il y a un enjeu possible de pauvreté, notamment pour les femmes qui ont déjà des salaires inférieurs et de moins bons régimes de retraite », souligne Diane-Gabrielle Tremblay, professeur à l’université TÉLUQ. Elle a participé à la dernière étude canadienne sur le sujet en 2015 qui démontre que les proches aidants perdent de nombreuses heures de travail et, dans 10 % des cas, quittent même leur emploi. Il faut y ajouter des dépenses annuelles moyennes de 7600 $, d’après un rapport de l’Institut de recherche en politiques publiques.

Résultat : de nombreux proches aidants vivent de l’instabilité financière. Un sur cinq pour un aidant de personne atteinte d’un cancer, près d’un sur trois pour le parent d’un enfant handicapé.

Pour Mme Tremblay, il faut que le gouvernement améliore la situation : un aménagement du temps de travail grâce à des congés, compenser les dépenses supplémentaires et surtout les heures de travail perdues, pour lesquelles le coût économique est « énorme ». 

« L’État, soit il aide en services publics, alors les femmes n’auront pas besoin de réduire leurs heures de travail ou quitter leur emploi. Ou, si on souhaite que ces personnes rendent ce service, il faut trouver un moyen de compenser, y compris pour la retraite », estime la professeure.

Pourtant la meilleure solution

Le nombre d’aidants naturels devrait augmenter dans les prochaines années, en raison du vieillissement de la population et « des problèmes qu’on voit dans les services publics », soutient Mme Tremblay.

« La grande majorité des personnes n’ont pas les moyens de payer 6000 $ par mois pour un RPA, ajoute-t-elle. La solution idéale pour l’État, et la moins chère, c’est que les personnes restent à domicile. » 

Pour cela, les proches aidants seront essentiels. Ils fournissent de 70 à 85 % de l’aide apportée aux personnes en perte d’autonomie, d’après le ministère de la Santé et des Services sociaux.

Seulement 8 % d’entre eux reçoivent de l’aide financière gouvernementale

L’aide financière offerte aux aidants naturels n’est pas énorme et en plus, moins d’une personne sur 10 l’empoche.

En tant que proche aidant, vous pourriez avoir droit à des crédits d’impôt de 2598 $ remboursables au provincial, et 943 $ non remboursables au fédéral, d’après Alex Berthiaume, fiscaliste chez Desjardins. Mais ça pourrait être plus, ou moins. En fait, c’est compliqué. Cela dépend de votre situation. 

Seulement 8 % des personnes proches aidantes ont eu accès à des mesures d’aide gouvernementales pour leur rôle. Et les montants perçus étaient très loin des pertes financières encaissées par les aidants, en moyenne moins de 10 %, d’après un sondage mené cette année par Proche aidance Québec.

Des programmes méconnus

D’abord, il faut reconnaître son rôle de proche aidant, ce qui n’est pas automatique pour tout le monde, confie Claudia Rouleau qui a accompagné sa mère en fin de vie. Et puis, il faut apprendre à naviguer parmi les différents organismes et les possibles aides financières qui sont méconnues. « On ne sait pas la date ni auprès de qui, mais ça va tous nous arriver et on n’apprend pas ça à l’école », constate l’auteure du livre Grandir comme proche aidant

Et puis, d’après Alain Savoie, copropriétaire de Remboursements Alisa, ces crédits d’impôt sont difficiles à obtenir, ils changent régulièrement, et ils demandent une analyse poussée. Son entreprise aide les personnes avec des conditions médicales et leurs aidants à obtenir le remboursement rétroactif de leurs crédits d’impôt. « Dans 8 dossiers sur 10, on trouve des sommes, assure-t-il. S’il s’agit d’adultes, en moyenne on va chercher entre 5000 $ et 10 000 $, parce que cela fait plusieurs années qu’ils y avaient droit. S’il s’agit d’un enfant qui est aidé, c’est plus. »

PROGRAMMES D’AIDE DE L’ÉTAT

  • Crédit d’impôt pour personne proche aidante (Québec)
  • Crédit canadien pour aidant naturel (fédéral)
  • Prestations pour proches aidants de l’assurance-emploi
  • D’autres programmes peuvent exister selon votre situation.
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