Maladie rare: un père veut «vivre pour ses enfants» après s'être fait retirer la langue

Un père de famille de 33 ans doit réapprendre à parler et à se nourrir après s’être fait retirer la langue en raison d’une rare maladie génétique qui a refait surface 20 ans après son dernier traitement. 

Atteint de l’anémie de Fanconi, la même qui a emporté son frère, Jonathan Massé pensait être sorti d’affaire lorsqu’il a subi une greffe de moelle osseuse et plusieurs séances de radiothérapie et de chimiothérapie à l’âge de 10 ans.

Jérémy Bernier

Jonathan Massé, 33 ans, ne pourra plus jamais manger et parler comme avant après s'être fait retirer la langue en raison d'un cancer. On le voit ici en compagnie de sa conjointe Maude Michaud et des enfants de celle-ci, Lyvia et Jacob. Photo fournie par Maude Michaud

Mais, vingt ans plus tard, le trouble héréditaire qui accroît notamment les risques de cancer de la cavité buccale en empêchant la production des globules rouges, des globules blancs ou des plaquettes est revenu le hanter.  

«On s’en est rendu compte quand il s’est coupé la langue avec une chips. Ça a fait une fissure qui n’a jamais guéri et des bosses ont commencé par apparaître. C’était un cancer de la langue», explique sa conjointe, Maude Michaud.  

Jamais comme avant  

En septembre dernier, les médecins ont tenté une première opération pour lui retirer 75 ganglions et 90% de la langue, qui a été remplacée par des tissus de sa cuisse droite.   

Une récidive de la maladie a finalement obligé les spécialistes à remplacer l’entièreté de sa langue et à lui enlever deux dents, la moitié de la glande thyroïde et une partie de la gencive, à peine cinq mois plus tard.   

«On ne sait pas encore à quoi s’en tenir pour la suite, il ne parle pas encore. Mais ce ne sera plus jamais comme avant. Et il devra faire son deuil de la nourriture solide», soupire M^me Michaud, qui demeure à Saint-Félix-de-Kingsey.

Pour l’instant, l’homme de 33 ans se nourrit grâce à une gastrostomie et s’exprime grâce à un tableau et un marqueur qu’il garde avec lui.   

Jérémy Bernier

Jonathan Massé doit pour l'instant s'exprimer avec un tableau et un marqueur.

Garder le moral  

Les risques de récidives de ce type de maladie demeurent toutefois élevés, malgré toutes les opérations que le jeune père de famille a dû subir.   

Pourtant, ce dernier garde le moral à travers les épreuves parce qu’il considère que «le plus dur est derrière lui».  

«Tout ce qu’il veut, c’est vivre, pour nos enfants. Ce n’est pas facile, mais il garde la tête haute pour eux», souligne Maude Michaud.  

Jérémy Bernier

Jonathan Massé, 33 ans, ne pourra plus jamais manger et parler comme avant après s'être fait retirer la langue en raison d'un cancer. On le voit ici avec sa fille Laurence, quelques temps avant qu'on lui découvre un cancer.

Une campagne de financement a d’ailleurs été lancée sur la plateforme GoFundMe pour les aider à traverser la tempête.  

C’est qu’en raison d’un trouble oculaire, M^me Michaud ne peut travailler depuis le mois d’août dernier, en attente d’une greffe oculaire. Et comme les 15 semaines de prestation de maladie de M. Massé ont pris fin durant la semaine de Noël, le couple se retrouve donc sans revenus. 

«Heureusement, on a une famille qui nous supporte énormément, mais on doit se serrer la ceinture», explique la mère de famille.