La surdité: une problématique mal entendue au Québec
Megane avait 1 an lorsque ses parents ont réalisé que quelque chose n’allait pas. Elle ne réagissait pas aux sons. Ils ont consulté cinq spécialistes, dont un médecin aux États-Unis. Aucun n’a pu identifier la cause. Inquiets que leur fille ne parle toujours pas à 3 ans, ils ont consulté à nouveau, cette fois dans un hôpital de Montréal. C’est à ce moment qu’on a découvert que Megane n’entendait que 30 % des sons. Elle avait un problème de surdité!
Le temps était compté pour rattraper l’important retard que Megane avait pris dans son développement. À 3 ans, il y avait urgence d’agir.
La famille a mis les bouchées doubles dès que le diagnostic est tombé. Ce sont dès lors enchaînés les multiples rendez-vous chaque semaine en orthophonie, des exercices de stimulation à la maison, sans compter les dépenses pour payer les appareils auditifs.
Plusieurs diagnostics
Megane a travaillé fort. Aujourd’hui âgée de 11 ans, elle fréquente une école régulière, ses notes sont excellentes et elle est complètement bilingue. Malheureusement, les enfants atteints de surdité n’ont pas tous accès aux mêmes ressources, et leur succès varie. Plusieurs familles se reconnaîtront dans ce parcours parsemé d’embûches et de frustrations.
De 4 à 6 bébés sur 1 000 naissent avec une surdité partielle ou complète. Sur les 80 700 naissances au Québec en 2021, ce sont donc environ 400 enfants qui sont nés avec une surdité. Fait marquant : 60 % d’entre eux ne présentent pas de risques de surdité et ne bénéficient donc pas d’un dépistage ciblé dès la naissance.
Vous l’avez constaté en lisant l’histoire de Megane, une surdité diagnostiquée tardivement peut entraîner un retard dans le développement cognitif, langagier et même social. Cela a souvent un impact sur la performance à l’école et peut ultimement conduire au décrochage scolaire, avec toutes les conséquences sociales et personnelles que l’on connaît.
C’est un enjeu de société majeur! Mais alors, pourquoi ne s’en préoccupe-t-on pas davantage?
Test dès le jeune âge
Chez Audition Québec, nous sommes inquiets parce que nous côtoyons tous les jours des gens qui vivent des histoires semblables. La surdité est un handicap auquel nous devons, comme société, accorder toute notre attention. Il en va de l’avenir de nos jeunes.
En 2013, le gouvernement du Québec a lancé un programme de dépistage des problèmes auditifs pour tous les bébés nés au Québec. En 2021, selon l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs, seulement 16 établissements l’offraient, ne rejoignant que 42 % des enfants nés en 2020-2021. Il faut appuyer sur l’accélérateur pour que tous les enfants nés au Québec puissent passer le test, dans leur établissement de naissance ou ailleurs, et ce, le plus rapidement possible.
Pour les enfants plus vieux, le personnel scolaire et celui de la petite enfance sont aux premières loges pour identifier les vulnérabilités de développement chez les enfants, pour agir afin que ceux ayant un handicap auditif reçoivent les services auxquels ils ont droit et ainsi prévenir des problèmes de développement plus graves.
Le 2 mai est la Journée nationale de l’audition du Québec. Audition Québec invite parents, grands-parents, professionnels de la santé, intervenants auprès des enfants et toute personne qui s’intéresse à l’avenir de nos jeunes à une journée de réflexion sur cette question primordiale qu’est la santé auditive.
Souhaitons que cette journée marque le début d’une véritable prise de conscience sur cet enjeu afin de favoriser le plein développement et la santé globale de nos jeunes, et ce, dès leur naissance.
Jeanne Choquette, Présidente d’Audition Québec
